猴子桶

我是一个受过教育的人。 我以为我已经弄清楚了生活和疾病。 我阅读由最聪明的人写的多音节词的专业文章。 1991 年，我在科罗拉多州完成了临床心理学专业的博士论文。 我的主题是有慢性病（哮喘）孩子的父母与孩子相对健康的父母的婚姻关系。 我学到了很多——主要是疾病会触及个人及其家庭生活的方方面面。 疼痛和疾病会影响父母与子女、丈夫和妻子、兄弟姐妹、同事、朋友之间的关系，不胜枚举。 在我的研究中，我选择专注于身体疾病的情感方面，因为在青春期前，我的生活受到了影响，结果证明这是我与生俱来的骨科疾病。 我的最后一根椎骨 (L5) 畸形 – 导致我的那部分脊椎无力。 这个问题很容易通过手术解决，但疾病和伤害就是这样，尤其是对于一个 12 岁的孩子来说，这给我带来了很大的压力、抑郁，并且终生怨恨那些“正常”的人，他们没有背部问题。

唉，要是能回到那些天真无忧的日子就好了。 你可能会说，“你疯了吗，女士，你刚才说你的脊柱先天性畸形压力很大。 出色地…。 与四十年后横贯性脊髓炎的“猴子桶”相比，这算不了什么。 2011年冬天我得了带状疱疹。 如果您不知道带状疱疹是什么，我希望您和您关心的任何人都不会近距离接触这种情况。 如果你小时候得过水痘，你就会感染一种疱疹病毒。 病毒永远存在于您的体内，通常没什么大不了的。 然而，对于四分之一的人来说，一旦他们到了中年或更晚，他们就会再次感染病毒。 将流感与您从自行车上摔下来得到的最严重的“道路皮疹”结合起来，那就是带状疱疹。 有传言说，三十年来，大卫·莱特曼只有两次在他的电视节目中生病——一次是因为外科医生打开他的胸腔做四倍搭桥手术，还有一次是因为他得了带状疱疹。 患有带状疱疹时穿衣服会痛。

我正在从带状疱疹中恢复过来——开始再次感觉像人一样，并且能够穿瑜伽服以外的东西，这时我注意到我一直有一种我不习惯的奇怪的背痛（而且我是许多方面的相对专家类型的背痛），以及作为我旧背伤的一部分的那种“不安腿”的恶化。 突然之间，15 年 2012 月 XNUMX 日，在家工作、撰写心理测评报告、欣赏自己的每一个巧妙的“措辞转换”时，我发现我的腿感觉不到了。 我已经习惯了我腿上的几处麻木，但这是我的整条右腿，还有一部分左腿。 再一次，我把它归结为简单地对抗带状疱疹病毒。 事实并非如此。

大约两个月后，在去了急诊室、四次核磁共振、结肠镜检查和脊椎穿刺之后，我找到了答案。 我的神经科医生 Paul Genilo, MD（他是个天才，而且很容易接受）通过#3 MRI 诊断出横贯性脊髓炎。 我的脊椎从 T8 到 T10 有损伤。 我通过电话得到诊断的那天，我在办公室里做一些杂项业务维护，因为预约没有出现。 在与 Genilo 医生通完电话后，我花了额外的时间在互联网上查找横贯性脊髓炎，并给我的脊椎按摩师发电子邮件。 她立即​​回了邮件，告诉我不要在网上查 TM。 太晚了——我的发现让我流下了眼泪。 轮椅和呼吸机，以及因为一种病毒让我的脊椎失去了很大一部分而导致残疾？ 我很虚荣，也很专业，所以我把它吸了进去，而不是担心我的亚麻混纺裙子会流泪和融化睫毛膏。 我有病人要看，有生活要过，我不能让这件事打败我。

在接下来的几个月里，我学会了应对摇摇晃晃的双腿、消失的食欲，以及我身体运作方式的各种突然变化。 渐渐地我变得更强壮了，现在我惊叹于一年前（我在 2012 年 XNUMX 月写这篇文章）我不得不在我的双层住宅中帮助管理楼梯，我不能穿我心爱的高跟鞋，而且我不得不从 Jazzercise 休息一下。 随着时间的推移，我逐渐意识到我躲过了一劫。 我在在线小组中交谈过的许多其他 TMers 无法行走、工作或返回任何与他们的 TM 生活相近的地方。 我只有在体检后出院时才使用轮椅，那是我无法在沃尔玛或山姆会员商店购物的“虚弱”日子之一。 （善待你在商店里使用那些可怜的商店轮椅的人 - 椅子不容易操作。）我唯一一次错过工作是进行体检（医疗调度员是邪恶的人 - 如果我告诉他们我总是在周五下午休息，或者我丈夫在周一和周二下班开车送我——他们会在周四早上安排一些侵入性测试。）几个月后我恢复了 Jazzercise——做了一些修改，比如不跳跃双腿并拢 - 太多震动了我的脊椎。

2012 年 2011 月，在我与神经科医生 Genilo 医生进行为期一年的检查时，他告诉我去年我被确诊时他没有和我分享任何事情。 显然，我的 TM 损伤又大又严重，我不应该走路。 我不应该有走路的能力。 XNUMX 年，当我刚刚病倒时，他很明智地没有和我分享这些。 很多时候，我们辜负了别人的期望。 如果有人告诉我我不应该走路，也许我会（不自觉地）顺从不能走路。 由于没有人告诉我我应该病到什么程度，所以我照常工作。 不知道有时是一件非常好的事情。

去年 XNUMX 月，我有机会在我的教堂（堪萨斯州威奇托的学院山联合卫理公会教堂）传递信息，当时我的牧师 Kent Little 那个星期天不在。 我借此机会告诉他们他们对我意味着什么，以及我的旅程教会了我什么。 他们中很少有人知道我的 TM，主要是因为我是害羞、虚荣和笨拙（固执）的奇怪组合。 我在给会众的信息中分享的最大部分是一种精神洞察力，如果我没有被 TM 打动，我可能不会体验到。 我和我周围的大多数人一样，有这样的想法，即“周而复始”是世界的规律。 也就是说，如果我做对了，吃我的蔬菜，捐给慈善机构，不考试作弊等等，我应该得到成功的回报，永远的健康，幸福，永远不会有痛苦，直到我死去的那一刻. 这意味着那些做事不当、挥霍无度、在无人看管的地方停车的人将受到疾病、绝望和孤独的惩罚。 是的，对。 相反，我们没有人真正值得我们从宇宙中得到的祝福，而且我们往往不应该遭受落入我们生活的悲剧。 相反，要成熟和善良，我们应该以感恩的态度生活。

这与 TM 有什么关系，从花时间在网上支持他人，并在网上吸收其他 TMers 的支持，我了解到将我的 TM 条件与其他 TM（以及其他“正常”）的人进行比较是不尊重的，并违反了我认为是这个世界的伟大真理之一。 同样，美德并不能确保没有疾病、没有麻烦的生活，做坏人并不意味着一个人最终会得到应有的报应。 我产生了“幸存者内疚”，因为我觉得自己不值得幸免于 TM 对我们所做的最坏的事情。 我不得不面对这样一个事实，即我什么也没做，绝对什么也没做，以赢得被这种疾病轻轻触及的祝福。 烦恼降临在我们每个人身上，祝福也不是我们赚取的，而是给予我们的，没有任何附加条件。 也许这听起来很奇怪和不协调（在政治上有点不协调）但是在准备我的演讲时，我看到了关于自私和有价值的一句话，这句话对我来说意义重大，来自创始人塞缪尔亚当斯，

“经常听到人们大声宣扬自由，如果我们可以从他们行动的整个基调来判断，他们的意思就是没有别的意思 但他们自己的自由， - 不受控制或不受法律约束地压迫所有比他们更穷或更弱的人。 我说，这样的例子并不少见，尽管与此同时，我认为我的国家应该公正地说，并非没有相反类型的光辉例子； ——我一直在描述的对同样的自由有着杰出依恋的人的例子； 没有希望可以吸引他们，没有恐怖可以驱使他们在他们的领域内坚定不移地追求他们国家的真正利益； 他们的忠诚以最亲切、最温柔的方式受到考验，并且永远坚定不移。
总而言之，如果我们真正享受这上天的恩赐，就让我们成为有德之人吧。”

论文发表于 广告客户 (1748)，后来转载于 塞缪尔亚当斯的生活和公共服务, 第 1 卷，威廉·文森特·威尔斯 (William Vincent Wells) 着； Little, Brown, and Company； 波士顿，1865 年。

这对我来说意味着，一旦你得到了祝福，或者来自宇宙的礼物，你知道你没有做任何事来赚取，那么你就可以成为被认为“值得”的有道德的人. 善良、礼貌、公平和体贴——我仍在努力展现所有这些品质，但我常常达不到要求。 我从获得 TM 中学到了一些重要的教训，这是我在 11 年的高等教育中无法获得的。 我很想从一本书中学到这一切，但事实并非如此。 我必须活下去，现在仍然是。

– Molly Allen，堪萨斯州威奇托