开端
很难相信我们已经进入了2012年的最后一个季度。在我们所在的美国地区，天气变得更加寒冷，潮湿，我们冻得彻骨，准备迎接漫长而严寒的冬天！ 2012 年的结束对我来说标志着苦乐参半的一年的结束。 在这短短的时间里，风风雨雨，有时我不得不退后一步，定下心来！ 有时，这一年似乎在医生办公室和物理治疗课程中度过了无尽的时间，其中大部分时间都需要远离家和家人。 作为一个家庭，我们能够与许多其他家庭聚在一起，学习和庆祝我们孩子在 SRNA 家庭营地的独特情况。 对我来说最值得注意的是，作为一个患有 ADEM/TM 的年幼孩子的妈妈，我第一次与另一位患有横贯性脊髓炎的孩子的妈妈建立了联系。
大不了，对吧？ 巨大的交易！ 今年 XNUMX 月将是我儿子被诊断出患有 ADEM/TM 的五周年纪念日。 五年来试图了解发生在我孩子身上的事情，并将继续发生，这让我付出了代价。 我试图全职工作，管理一个五口之家，自己“研究”所有这些医生和治疗师作为治疗选择扔给我的不同东西，担心我的儿子以及他如何安全地上学，想知道他抱怨的头痛和其他疼痛和疼痛是从哪里来的，他转校后我们打算做什么，试图每六周买一双新鞋来适应支撑……这让人筋疲力尽，也很孤独. 别误会我的意思——我有很多朋友和家人，他们给了我很大的支持，但我仍然觉得自己被困在这个罕见的诊断岛上，没有人，甚至我们地区的医生都不知道如何治疗我的儿子。 我厌倦了不得不解释为什么我的儿子现在还没有而且也不可能接受“便盆训练”，为什么他被认为是截瘫但从未发生过事故； 告诉人们，“不，他没有脑瘫”，并准备好面对他们脸上的震惊表情，并准备好当我告诉他们是什么导致了他的病，导致他的瘫痪/诊断时可能发生的争论。 我和 Liz 谈过，她是另一位有一个孩子患有 TM 的妈妈，在我们的整个谈话过程中，我感到很沉重。 谈话结束后，我抽泣起来。 我很高兴有另一个人可以联系到我，我的儿子可以联系到，同时心碎的是另一个家庭和孩子不得不经历 TM 诊断的后果, 以及。 她理解并经历过同样的挫折和日常挣扎，但仍然怀有我为儿子所做的那种希望和决心。 去年春天，我们得以亲自见面，我们的孩子们成了好朋友。 我永远不会忘记我儿子说“妈妈！ 他走路跟我一样！！” 我们不再“孤军奋战”。
通过与 Liz 的友谊，我对 SRNA 有了更多的了解，并想起了家庭营。 我们今年能够参加，这是一次令人难以置信的经历，我的家人现在仍然每周都在谈论它。 在营地，我遇到了其他伟大的妈妈，我很幸运能够称她们为朋友，她们热衷于学习、创造意识并最终确保所有拥有 TM/ADEM/NMO/ 的孩子ON 诊断 长大要快乐、健康, 成年人。 毋庸置疑，抚养孩子存在挑战，但罕见的诊断使挑战更加复杂，并提出了自己需要克服的独特障碍。 作为妈妈，我们通常天生, 当涉及到我们的孩子并迎接挑战时，我们会变得凶猛无情，但加上罕见诊断的额外并发症，抚养孩子可能会更加艰巨。 我真的相信，当 TM 的挑战降临到我们的家庭时，我们可以共同成为一股更大的力量来应对。 通过分享我们所学到的知识并在困难时期相互支持并庆祝美好时光，我们可以确保没有孩子、没有妈妈、没有家庭突然发现自己患有他们从未听说过的诊断，感觉他们一个人被困在孤岛上！
那么，我们如何结合我们的努力，接触那些需要另一位妈妈与之交谈、交流想法、寻找医生参考，或询问有关在哪里找到用品的问题，当你的孩子生病时该怎么办？挣扎还是我们自己在挣扎？
首先，参与SRNA Kids。 我们正在努力提高意识并筹集资金，让家庭参加夏令营和其他教育机会，让医生接受儿科脱髓鞘疾病方面的专门培训，并最终在额外设备和医疗费用的负担变得沉重时帮助家庭提供经济支持超出了他们自己的承受能力。 我们还处于起步阶段，但已经开始看到我们的努力取得成果，并且对我们还能为我们的孩子做些什么充满希望。 您还可以与一大群妈妈交流, 当涉及到我们孩子的诊断时，他们会分享并理解您的热情。
其次，让我们每月在博客上见面。 让我们创建一个对话，分享我们的困难和我们的庆祝时刻，提出我们不能问我们其他“妈妈朋友”的问题——让我们互相学习，教育自己，互相支持。 我们希望创建一个月度博客系列，致力于妈妈们（还有爸爸们和主要照顾者，你不被排除在外！）的观点。 我们会收到妈妈们的来信，她们已经处理 TM 及其细微差别 10 年、15 年，甚至可能只有 1 年。 我最近看到一张患有 TM 的青少年的照片，准备去参加一个典型的青少年学校活动——这张照片让我印象深刻的是这个孩子眼中的微笑——我相信妈妈有很多事情要做带着那个微笑！ 我想知道她是如何度过难关的，她是如何设法让孩子的眼睛如此明亮，即使她自己的眼睛里有泪水、愤怒或沮丧。
你呢？ 您想从其他 TM 妈妈那里听到什么，或者您想谈论与照顾患有此诊断的孩子有关的什么？ 可能性是无止境：
- 恢复疗法； 它是什么？ 我们从哪里得到它？ 为什么它有效？
- 您使用什么尿布或如厕用品？ 什么对您的孩子有用？ 你在哪里找到他们？
- 您如何对待自认为比您更了解您孩子的医生？
- Botox到底能做什么？ 可以吗？
- 你如何回应询问非常私人细节或询问“他/她有什么问题”的陌生人？
- 您的孩子说了什么或做了什么让您意识到您确实在为他/她做正确的事？
- 导航学校； IEP 或 504 计划； 与其他学生和老师就您孩子的具体能力和需求进行交流。
- 痉挛和紧张有什么区别？ 为什么天一冷我的孩子就突然变得这么僵硬？
- 在支撑方面真正有多少种选择？
- 您到底在哪里可以找到适合支撑或两周内不会穿孔的鞋子？
- 您的孩子在您被告知他们永远不会迈出第一步后迈出了他们的第一步——我们想知道并庆祝！
- 当我只想融化成水坑时，我该如何保持乐观？ 毕竟，我的孩子在看……
- 对于我孩子的轮椅，我应该考虑哪些选择？
- 我如何让我的孩子去国内的另一个地方看专科医生？
- “专家”是谁，在哪里？
- 适应性运动——我如何让我的孩子参与进来？
…而这样的例子不胜枚举…
评论部分可用，我们很想听听您想在此空间中看到的内容。 如果您有想要分享的经验、故事或问题，请通过以下方式告诉我们 [电子邮件保护]！ 即使您认为这与其他人的一样——我可以向您保证，事实并非如此，如果您有可能只接触或教导另一个妈妈或孩子……那可能就是让一切变得不同的那个！
~ 丽贝卡·惠特尼，3 个孩子的妈妈，最小的在 4 个月大时被诊断出患有 ADEM/TM
