忏悔

通过吉娜赫斯堡

如果你不喜欢谈论、处理或有感情,我强烈希望你永远不会有健康危机。 因为如果你经历了健康恐慌,你会体验到各种各样的情绪,包括从羞愧到愤怒的一切。 你将无法控制它们,它们会像潮水一样将你带走。 更好的是,其他人会像海啸一样逃离他们。 灾难过后,您会觉得自己像个孤独的幸存者。

我经历了一个阶段,我在晚上睡不着觉,问自己和宇宙,当我看着别人用可乐洗他们的多力多滋时,我突然做了什么来对抗失明? 人们会说一些愚蠢的话,比如感谢我分享如此私密的东西,就好像有健康问题是一件值得羞耻的事情。 如果我们应该为任何一种文化感到羞耻,那应该是永远使人们的身心感受无效。 我没有做错任何事,也不配走这条路。 我什至与圣诞老人和耶稣基督核对过,他们也这么说。

我幸存了下来,不仅继续生存而且茁壮成长,因为我自己的健康规程包括尽可能多地吸取此时此地的生命活力。 当我为自己的视力而战时,我已经安息了,因为未来对我来说可能会大不相同; 天可能很黑。 但我并不生活在未来,虽然我努力做出有助于我走向成功的正确决定,但我活在当下。

我花了一些时间才把它写下来,而且我从来没有讨论过如果我失明了,我未来的生活会是什么样子。 我的意思是,谁想谈论这个? 没有人,尤其不是我。 但这种可能性的现实隐约可见。

有段时间精神状态不好,主要是泼尼松。 我曾计划聘请一名律师来解决所有问题,并且我打算告诉一位亲爱的朋友,如果我失明了,我会考虑结束自己的生命。 我不想依赖和成为负担生活。 虽然我无法理解没有视力的生活对我来说会是什么样子,我也不想去想它,但我非常热爱我的生活和生活在其中的人,无法离开它。 我打算生活,当我使用生活这个词时,我的意思是生活的行动。

是的,我有一个充气娃娃(了解我关于拉斐尔和激情项目的书 此处), 但我没有人照顾我。 我从来没有真正拥有过,而且我认为没有人知道那是什么样子,因为认识我的人都知道我只是按照自己的方式和自己做任何事情。 但是,当你在大流行病中感觉像地狱,而你的大脑在反抗你时,你就会知道你必须非常依赖他人,即使这很难请求。

几周前,我带侄女出去买鸡翅和购物。 我以前总是告诉她,当我老了,她必须带我出去吃馅饼,但这次要求更大了。 我漫不经心地问她,如果我失明了,我们有地方可去,她会确保我穿上漂亮的衣服,梳理好头发。 我要求在特殊场合,她会在我身上涂上红色唇膏。 她同意了; 我们不再讨论这件事,我给她买了一大袋盐水太妃糖作为对她听她可笑姑妈的话的奖赏。

最近,我和我的朋友克里斯蒂安一起露营,他投入了大量时间和资源将一辆面包车改造成一个家。 我让他保证,如果我失明了,他会带我去华盛顿和俄勒冈州各地的葡萄园进行长途旅行,让我品尝所有当地的葡萄酒。 他答应并告诉我,即使是垃圾场,他也会用美丽来形容所有的风景。

在这两次谈话中,暗藏着一个秘密协议。 有人寻求帮助,有人坦白恐惧。 我问,换句话说,“如果我失明了,我很难照顾自己,你能保证不离开我吗?” 正是这些谈话告诉我,无论如何我都会没事的。

我承认我害怕失明。 我非常害怕感觉不舒服或再次像以前的自己。 我害怕不得不再次服用泼尼松。 但更怕是在这神圣的生命和肉体中再浪费时间,不细细品味每一个辉煌的瞬间,每一个了不起的人。

我意识到这种说法会让一些人翻白眼,因为他们认为我是在胡说八道。 是的,我不是每天都这样。 我经常做一些事情,比如发誓和诅咒其他司机挡我的路,但我正在努力把目光投向好的东西……至少在我仍然拥有它们的时候。

Gina Hessburg 被诊断出患有视神经炎。 她有四次视神经炎发作,其原因仍未确诊。 她的右眼已经失去了大部分视力,目前正在接受 IVIG 治疗。 在工作和作为患者之外,她的个人目标是成为专利倡导者,她想利用 Rafael 的声音让制药公司开发泼尼松的替代品。 您可以在她的网站上阅读更多关于她的故事 此处.