纪念日蚀基金
保琳·H·西格尔
我们非常荣幸地宣布成立 The Eclipse Fund 以纪念 Pauline H. Siegel。 该基金将用于支持和加速 SRNA 的研究组合,以资助将直接影响我们社区成员生活质量的发现。
尽管面临种种困难,Pauline 总能看到并感受到她的经历所带来的祝福,并且从未对更美好的明天失去希望。 Pauline 一生致力于改善其他患有 TM 和其他罕见神经免疫疾病(NMOSD、MOG 抗体病、ADEM、ON 和 AFM)的人的未来。 她是一位强有力的倡导者,她的同情心和活力感动了我们所有人。 您可以在此处阅读更多关于 Pauline 的故事。
Pauline 是希望的遗产,我们将以她的名义推动研究向前发展,以找到治疗罕见神经免疫疾病的方法并实现脊髓修复。
Pauline H. Siegel Eclipse 基金将推动关键研究以:
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恢复功能 FDA 批准的首个通过髓磷脂再生促进横贯性脊髓炎修复的细胞疗法将于 2018 年开始。Siegel 罕见神经免疫协会、Q Therapeutics 和德克萨斯大学西南分校共同赞助了首个治疗中枢神经系统的人类安全性研究疾病。
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识别基因和因果关系 约翰霍普金斯大学的研究表明,目前已知仅存在于横贯性脊髓炎患者中的基因突变 (VPS37A)。 Eclipse 基金将支持验证该基因及其在因果关系中的作用。
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改进诊断 生物标志物和新型成像技术一旦被识别和验证,将有助于准确诊断急性期的脊髓炎。 最近由 SRNA 资助并由 Rare Genomics Institute 和约翰霍普金斯横贯性脊髓炎中心进行的研究揭示了 TM 患者的抗体需要进一步研究,并有望揭示有关该疾病生物学的更多细节。
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研究新疗法 Eclipse Fund 旨在资助可用于测试现有药物疗法的疾病科学模型的开发。 目标是确保研究所有可能的恢复和修复疗法。