SRNA 的 MOG 项目
克里斯蒂娜·勒费拉尔
2013 年秋天，我的大学一年级终于开始了。 我热爱生活，开始新的体验，并找到我的激情所在。 在我的成长过程中，我一直是一个宅男，妈妈是我最好的朋友——我们一直保持联系。 事情进展顺利，当时我并不担心会出什么问题。 2014年春天的一天，我接到了父母的电话。 我爸爸告诉我，我妈妈的眼睛极度疼痛，正要去 盲人.
我的家人处于混乱和恐惧的状态。 在我继续我的学期时，我的家人让我了解她视力的最新状态。 我的父母去看医生试图弄清事情的真相。 我们见面吃午饭时，我们不得不帮忙护送她四处走动，因为她的视线被一个大黑点“挡住了”。 五月份我搬出宿舍时，她把傍晚的日光看成一片黑暗，以为是晚上。 我永远不会猜到这就是我暑假回家的地方。
她最终得到了诊断——NMOSD（视神经脊髓炎谱系障碍）。 NMOSD 是一种攻击视神经和脊髓的脱髓鞘疾病。 我妈妈接受了 Rituxan 治疗并坚持了四年。 她被转介给 Michael Levy 博士进行护理，他是 NMOSD 的世界权威，并领导该主题的研究。 他决定用 Rituxan 治疗她，但她大约每年发作一次。 一些攻击继续进一步损害她的视力，还有一些导致她虚弱、腿部痉挛和膀胱失控。
最近，Levy 博士在约翰霍普金斯大学完成了一项针对 MOG. MOG 抗体病的表现与 NMOSD 相似。 区别在于疾病的机制； NMOSD 靶向 Aquaporin-4，而 MOG 抗体疾病靶向髓鞘少突胶质细胞糖蛋白 (MOG)。 我妈妈过去的 MOG 测试测试结果为阴性，但通过 Levy 医生新的、更敏感的测试，她的测试结果呈阳性。 她终于找到了确凿的证据。 这一新诊断对她的治疗计划路径意义重大。 由于 Rituxan 的效果不如预期，她的药物随后换成了 CellCept。
目睹这一系列事件的发生，激励我们采取行动，解决对这种罕见自身免疫性疾病缺乏认识的问题。 MOG 项目是我们在 SRNA 的保护伞下发起的一项运动，倡导一系列罕见的神经免疫疾病。 该项目将为 MOG 患者挺身而出，帮助我们更好地了解这种疾病。 没有足够的在线资源可供我们寻求帮助和支持，除了 MOG 脸书群组. 在“非发作”期间，许多 MOG 患者看起来并不生病。 我的妈妈保持乐观，并继续像她一样成为超级妈妈——人们很容易忘记患有“隐形”疾病时正在经历的事情。 这就是为什么我们需要为 MOG 患者提供一个出口——让他们知道在这场斗争中他们并不孤单。
我们的故事很重要。 我自己、Julia Lefelar、Cynthia Albright、Amy Ednie、Peter Fontanez 和 Pamela Fontanez 正在与 SRNA 合作，为 MOG 社区解决缺失的部分。 作为 MOG 项目的创始人，我们希望为 MOG 患者提供我妈妈所没有的一切。 我们努力影响医学界，以更好地了解这种罕见的自身免疫性疾病，以便他们为未来的诊断做好准备。 我们希望通过筹款和捐赠努力推动研究经费，以帮助找到治愈方法。 我们认为，我们有责任对新的 MOG 患者进行疾病教育，将他们与支持社区联系起来，并提高对我们使命的认识。
