横贯性脊髓炎的患者体验：书评

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艾伦·鲁克

Allen Rucker 在俄克拉荷马州巴特尔斯维尔长大，拥有华盛顿大学、圣路易斯大学、密歇根大学和斯坦福大学的学位。 1970年代，他与他人共同创立了先锋视频集团TVTV，并获得了哥伦比亚-杜邦新闻奖。 80 年代，他与马丁·穆尔、哈里·希勒、弗雷德·威拉德等人合作创作小品喜剧，获得 WGA 年度喜剧奖和两项 CableAce 奖。 1996年，他因横贯性脊髓炎而腰部以下瘫痪。 瘫痪后，他撰写或合着了十一本书，包括三本关于“黑道家族”的书，其中一本是《纽约时报》畅销书第一名，以及 TM 之后的生活回忆录“The Best Seat in The House” ” 他是 WGA 残疾作家委员会和年度媒体访问奖的主席，并定期为 New Mobility 杂志和 Christopher Reeve Foundation 网站撰稿。

桑迪西格尔是一种自然的力量。 我认识他将近 XNUMX 年了，他无私地给予横贯性脊髓炎和相关疾病患者的精力、承诺和同情心一直令我震惊。 和你们中的许多人一样，桑迪是我受伤后第一个与我交谈的人，她知道不止一些关于 TM 的医学院知识。 当您第一次与桑迪交谈时，您会凭直觉领会这本关于与这种奇怪而神秘的疾病共存的详尽而权威的书中经常重复的咒语——您并不孤单。

桑迪在书中一开始就声称“世界上没有人与更多患有 TM 的人交谈过” 比他有。 毫无疑问。 然后他解释了原因。 “这种情况很可能会一直持续到时间的尽头，因为很难想象另一个人愚蠢到会在互联网上发布他们的家庭电话号码设立的区域办事处外，我们在美国也开设了办事处，以便我们为当地客户提供更多的支持。“

桑迪的“人类学” TM 概述——他不是医生，但从外行的角度了解这种专业感冒——从他已故的妻子 Pauline 开始到结束，她于 1994 年首次感染 TM。与许多其他患者一样，她教会了他什么知道患有罕见的神经免疫疾病。 这本书基于无数个人的，而且经常是亲口讲述的故事，以及无数的方法或解决方案，以解决与 TM 相关的不可避免的疼痛、身体功能丧失、自我怀疑和社交焦虑，更不用说如何处理尿失禁和飞机旅行等烦人的事情。 在这里，桑迪比我所知道的任何其他关于这个主题的书都更深入地找到了源头——真正的 TM'ers 和他们的照顾者和朋友。

这本书很长，天知道，但从不乏味或枯燥。 桑迪可以讲述和复述故事，它们不仅充满了 TM 的情感和医学成分，还融入了让这本书变得伟大的主要因素——桑迪的声音。 自始至终，桑迪在描述一个人对 TM 的调整时都是善良、耐心和不带偏见的，即使对于那些将人们推开并且从未超越痛苦和失落的人也是如此。

桑迪是横贯性脊髓炎的拉比——帮助和安慰而不是为了个人利益。 在星期四晚上 11:30 接听电话，听取新近接受 TM 的人的意见并提出建议，这并不是增强个人能力甚至睡个好觉的途径。

并不是说他没有面对自己内疚和无能为力的黑暗时刻。 作为对妻子的不幸感到震惊的丈夫和照顾者，他问道：“一个人如何在经历一场激烈的悲剧和改变生活的事件的情况下不轻率地陷入一些自我怀疑？ 在宝琳患病的整个过程中，我对自己的性格产生了重大疑问。 我在我是谁和我想成为的人之间经历了重大的内心斗争。…=

当他描述患有这些疾病之一的现实时，桑迪表示同情，但对通常是丑陋的后果毫不掩饰。 他偶尔会写出如此直接和不带感情色彩的句子，以至于读起来几乎像是格言。 这是一个样本：

  • “痛苦、沮丧和疲惫可以征服人类最强大的灵魂。”
  • “对于患有横贯性脊髓炎的人来说，没有什么比经常发生大小便意外更令人沮丧的了。”
  • “TM 使美好的婚姻变得复杂。 TM 将抹杀一段糟糕的婚姻。”
  • “神经痛是 TM 的游戏规则改变者……对于瘫痪和神经痛的人来说，瘫痪是他们负担中最小的。”

在 Pauline 长期患病期间，Sandy 一直扮演着看护者的角色，尽管他心存疑虑，但他是一位出色的角色。 很少有护理人员知道 TM 生活中最私密的细节——痉挛、肠/膀胱衰竭、性功能障碍、感染、尿路感染、自杀念头、可怕的、通常无声的疲劳——以及他不知道的事情, 他找到了一些了不起的人来讲述他们自己的故事。

其中一些故事令人心碎。 我永远不会忘记 Elisa Holt 发现她的长子诺亚在六个月大时感染了急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 的故事。 眨眼之间，诺亚从健康变成了腰部以下瘫痪。 面对她所说的“父母最可怕的噩梦； 一个我什至不知道存在的噩梦，”Elisa 和她的丈夫引导他们的小男孩经历了多年的强烈物理治疗，他们共同努力“收回原子力显微镜” 她对任何处于相同情况的父母的离别建议：“你会穿过荒野设立的区域办事处外，我们在美国也开设了办事处，以便我们为当地客户提供更多的支持。“

桑迪知道上百个这样的奋斗和勇气的故事，他的同理心似乎无止境。 整本书中我最喜欢的段落之一涉及那些患有 TM 的人，即使他们身体受损，也会有许多其他人不容易看到的持续副作用。 桑迪提供了他的圣人如果尖刻的建议：“也许患有 TM 的人应该考虑佩戴一个印有“我八年没有撒尿”的标志。 我的脚、腿和屁股非常疼痛，如果允许的话，我会整天尖叫……我的疲劳让我筋疲力尽，醒来十分钟后我需要小睡一会儿。 我有横贯性脊髓炎……而且因为你看不到症状……不会给你以任何方式对我做出判断的通行证。=

我可以继续挑选一些确凿的事实和对 TM 患者心态的见解，但仍然觉得我未能传达这个权威的范围、深度和宽宏大量的精神。”大脑转储，”正如桑迪所说的那样。 以波琳开始，以波琳结束。 她是他此行的指路明灯。 如果没有 Pauline 的疾病和她对此的坦诚态度，以及 Sandy 非凡的坚韧和热情，可能永远不会有横贯性脊髓炎协会——现在称为 Siegel 罕见神经免疫协会——并且包括我在内的数十万患者将不知道如何处理第二天或后天如何寻求专家医疗帮助，或如何发现一群完全了解你在说什么的人。 桑迪帮助建立了一座知识和善意的公共大厦，这将远远超过他，他现在写了一本书，书中充满了一生与 TM 打交道的智慧。

我们都欠他无上的感激。

您可以订购一份 横贯性脊髓炎的患者体验 作者：Sanford J. Siegel，亚马逊博士 点击此处. 提供平装本（18 美元）和 Kindle（2.85 美元）版本。 该书为自行出版。 本书的所有销售收入都捐给了 SRNA。