脊柱融合体验

– Amanda McGrory 和 Anjali Forber-Pratt 博士

残奥会奖牌获得者 Amanda McGrory 和 Anjali Forber-Pratt 在年轻时被诊断出患有横贯性脊髓炎。 Anjali Forber-Pratt 博士是 SRNA 董事会成员。

脊柱融合手术是我们经常听到很多家长谈论的话题，我们想分享我们的故事和观点。脊柱融合棒手术相当正常对于任何使用轮椅长大的孩子（由于 SCI、脊柱裂、TM 等）。发展脊柱侧凸并在某些时候需要杆只是我们发展轨迹的一部分，并不是完全被蒙蔽了双眼。您的孩子可以并且将会在手术后过上非常积极健康的生活。是的，这是一个大手术，任何手术都有风险等等，但我们希望通过分享我们的故事，这将是一个对所有人都有帮助的观点。

阿曼达： 2000 年 1 月，我被 AI duPont Institute 录取进行全脊柱融合术——不锈钢棒从 T14 开始，一直沿着我的脊柱向下延伸，最终固定在我的骨盆中。作为一名 XNUMX 岁的轮椅赛车手和篮球运动员，我很确定我的运动生涯和参加残奥会的梦想将被留在手术室的桌子上。

安贾莉： 我原定于 2000 年 120 月进行脊柱融合手术，但我们在医学上已将手术推迟到最后一刻。我的曲线是 11 度，由于疼痛，我晚上睡不着觉。最初的手术计划是让从上到下的杆一直沿着我的背部向下。不幸的是，在我预定的手术前几天，我的外科医生心脏病发作并去世了，所以我不得不迅速找到一家新医院，新外科医生并重新开始这个过程。我很幸运很快就与波士顿儿童医院的整形外科医生建立了联系，这位新外科医生非常不愿意对我进行任何类型的棒状手术，并最终提出了一种完全不同的手术方法，即只融合我最糟糕的部分从我背部中间的 T4-LXNUMX 弯曲，并保持我的上下曲线不变。

阿曼达： 1991 年 1 月，我五岁时被诊断出患有横贯性脊髓炎。脊柱侧凸从一开始就是我的医生关注的问题。虽然我的感觉水平介于 L2 和 L9 之间，但我的运动功能在 TXNUMX 时急剧下降——如果没有那些强壮的核心肌肉，我的医生担心随着我接近青春期，我将无法适当地支撑我快速成长的身体，他们正确的。

安贾莉： 10 年 4.5 月，我在 1984 个月大的时候，还是 TXNUMX 的婴儿时就患上了 TM。我的父母一直都知道脊柱侧凸会成为一个问题，因为我还很年轻，而且在没有强壮的核心和能够正确地使用这些肌肉。人们总是告诉我，在青春期后的某个时候，当我的大部分成长都完成时，我需要进行杆状手术。

阿曼达： 在 6 个月的时间里，我的曲线从个位数增加到超过 50 度，呈“S”形——我没有疼痛，但曲线的顶部对我的心脏和肺部造成压力。我的全科医生立即建议我去看整形外科医生，整形外科医生又立即建议我进行手术以矫正曲线。 “我们越早做手术，”他们告诉我，“我们就越有可能完全矫正脊柱侧凸并将对内脏器官的损伤降到最低。”

安贾莉： 我的新外科医生花了一个多小时让我离开地面、翻身、开门、推轮椅等。他在看着我，看到我实际上用过的我的曲线能够增加我的功能能力。考虑到我的 X 光片看起来有多么偏斜，我适应了我的曲线并且取得了相当显着的平衡。我的整形外科医生也非常担心我积极的生活方式，包括轮椅比赛、游泳、网球、篮球、滑雪等，都会因这次手术而受到很大影响。医生告诉我，我的背部会失去灵活性，必须重新学习如何平衡和坐下以及做所有这些事情，而且不能保证我成为一名竞技滑雪运动员所依赖的动作会是相同的。然而，此时我的疼痛难以忍受，人们越来越担心，如果我们不进行干预，我的器官很快就会被压碎。

阿曼达： 我的父母和我自己都对是否立即安排手术犹豫不决。我有资格参加 2000 年全国青少年残疾锦标赛 (NJDC)，但由于没有人能就融合后我是否能够继续参加比赛给出明确的答案，我们决定推迟手术几个月后，直到比赛结束。

在与 NJDC 的其他运动员谈论脊柱融合术时，我了解到每个人都有不同的经历——有些人立即康复，有些人经历了漫长的康复计划，有些人感觉更强壮并获得了功能，其他人则失去了平衡和稳定性。我从这些谈话中了解到，就像残疾一样，没有普遍的经验，没有普遍的诊断，没有唯一的正确答案。因人而异，最重要的是根据自己独特的身材做出最佳选择。

综合外电：与其他积极参与体育运动的残疾儿童家庭一起成长是一件幸事。在 NJDC 和我的家乡社区，我也很快了解到每个人的医疗经历以及经历融合手术本身和康复的过程都是不同的。但是，我学到最多的是这个手术是不可避免的，它的发生不是因为我做错了什么，不是因为我父母应该做的不同，也不是因为我没有足够努力加强我的肌肉。这只是所有患有脊髓障碍的孩子在成长过程中必须经历的正常过程。我的父母也为此度过了一段艰难的时光——我经常抱怨我坐不直，睡在球里，看电视时身体向左倾斜，但事实是，我的成长伴随着无力的肌肉从 TM 开始，这些问题必然会发生。作为父母或患有 TM 的孩子，您没有做错什么。

阿曼达： 比赛结束后与我的外科医生交谈时，他向我提供了一些不同的选择。当然，最大的是要放入的杆的长度。较短的杆会导致我身体的变化较少——它们不会连接到我的骨盆，所以我的平衡不会受到真正的影响，但是它们，完全矫正我的曲线是不可能的，而且我很可能需要在我的身体完成生长后年龄较大时进行第二次融合。更长的杆可能会影响我的比赛能力，因为我会失去大部分核心肌肉的使用，但需要返回进行二次手术的机会非常渺茫。我的父母让我自己做决定，最后我选择了完全融合——T1 到我的骨盆。在经过几年更多的竞技运动之后返回进行几乎可以保证的二次手术的想法对我来说听起来比一次潜水要糟糕得多。

安贾莉： 对我来说，我相信我的外科医生，他提出了只融合我曲线最糟糕部分的替代手术，因为他知道这将为我赢得大约 10 年的竞争，而且我可能需要延长我的杆以解决曲线的下部我的曲线并在以后固定到我的骨盆中。

阿曼达： 手术本身非常顺利。杆被插入，拧入我的骨盆，用扭曲的领带连接到我的脊柱（严重），并且它们之间的空间充满了粉末状的尸体骨头。我在加护病房呆了三天，在康复中心呆了三天，然后就被送回家了。我记得最初几周切口很痛，转移和坐直都很困难，但我很快就痊愈了。事实上，在我出院的那天，我和我的家人就开车去马里兰州的海滩度周末。老实说，我大部分时间都呆在家里，在午睡之间玩任天堂，但仍然如此）。

安贾莉： 这是一场漫长的手术。我相信我在下面呆了 11 个多小时，因为当他们进去时，他们在不属于的地方发现了血管，所以在放置杆和螺钉之前，他们花了很长时间才把它们全部清理干净。然后，在融合部分完成后（他们从我的肋骨上取下骨头），他们准备叫醒我并给我静脉注射止痛药，由于对药物的过敏反应，我变得平淡无奇。不用说，这为我赢得了去 ICU 待了几天的头等舱机票。当我最终醒来时，我做的第一件事就是打了一名护士（为我辩护，他们确实杀了我！）所以我在 5 点约束中醒来，仍然插管并且因整个事件而肿胀。我搬到了一间普通的病房，对我能做什么和不能做什么有非常严格的预防措施。

阿曼达： 我在恢复过程中遇到了一个小挫折，切口有轻微感染，但一切都完全愈合，我的订书钉及时取出，让我可以开始 9^th 年级。我被告知要等几个月才能恢复运动，以确保融合愈合到足以应对压力和冲击。我在秋天再次开始打篮球，并在那个春天参加了比赛。

安贾莉： 由于使用的手术方法和杆没有牢固的锚点，我在手术后 6 个月内不允许进行任何无辅助转移。我不被允许举起比单科笔记本更重的东西，而且我不应该在没有帮助的情况下推上坡道/路缘石。手术后我没有戴支具，但必须遵守预防措施，以便融合“发生”。通过这次手术，我一天之内长了 7 英寸！作为一个矮个子，这对我来说非常令人兴奋。但是，我确实因此出现了眩晕的症状，而且我吃盘子里的食物时遇到了困难，因为食物感觉离我的大脑太远了，而且像门把手的位置之类的东西对我的大脑来说很奇怪，无法解释由于这种即时增长，几个月。一旦我达到大约 3 个月大关，只要我的腿得到支撑，我就能学会安全地恢复自我转移的方法。我很幸运，在我 6 个月的预约中，我已经完全康复并被允许不受限制地返回所有活动。虽然我的医生确实对这种恢复采取了非常保守的方法，但我理解为什么需要采取这些预防措施。

阿曼达： 医生假设我的平衡会受到杆的影响是正确的，但这绝不会影响我在运动中的竞争力。在篮球和田径方面，我的分类都进行了调整以反映我稍微不稳定的状态——篮球从 2.0 到 1.0，田径从 T54 到 T53。我在高中时继续参加这两项运动，并获得了伊利诺伊大学的轮椅篮球奖学金。毕业后我不再打篮球，但我目前是美国残奥会田径和公路赛队的一员，并且四次获得残奥会奖牌。

安贾莉： 正如预料的那样，这次手术极大地影响了我的平衡。我对运动的分类没有改变，因为我已经是田径 T53 和滑雪 LW10。正如你们许多人所知，我在 2007 年首次入选轮椅比赛国家队，并参加了北京和伦敦残奥会，并且我是两届奖牌获得者。

就在 2012 年伦敦奥运会之前，我开始出现腰痛和问题，这几乎就像发条一样，在我最初融合 11 年后。我和我的医生一起制定了一个计划来推迟不可避免的杆延长手术，这样我仍然可以参加伦敦奥运会。比赛结束后 10 天，我接受了手术，将我的杆延长了 L4-S1。手术本身很顺利，但手术后我开始出现危及生命的并发症，事实上手术后一周就开始编码了。我在医院里待了一个月，接下来的四个星期里除了问题之外什么都没有，关于发生的事情几乎没有答案。我只知道有些不对劲。这种额外的融合加剧了由于脊髓栓系而导致的问题，直到这次融合修订我们才知道我有。从那时起，我进行了多次手术以纠正松开手术（2013 年 2014 月），进行了另一次脊柱融合修复（2015 年 XNUMX 月），最近进行了一次试验并放置了永久性脊髓刺激器（XNUMX 年 XNUMX 月）以帮助控制疼痛。

阿曼达： 无论如何，我从未后悔过我的决定。完全脊柱融合术对我来说绝对是正确的选择，我很高兴能够权衡我的选择并为自己做出决定。就像任何手术一样，这对我自己和我的父母来说都是可怕的，但我相信我现在的生活质量比没有接受手术要高得多。

安贾莉： 我的故事比阿曼达的并发症更多，但我从不后悔最初决定冒险进行部分融合手术。在两次手术之间，我能够像一个正常的孩子一样体验运动的乐趣和竞争的快感。我也不后悔在 2012 年进行了融合修订；这对我来说是当时最好的决定。我能够就走哪条路做出明智的决定。我完全相信这是一场完美的风暴，无法预测或避免这些并发症，虽然我希望我最近没有遇到所有这些并发症和问题，但我相信我现在正走在正轨上到更高的生活质量和更健康的生活。我当然希望我的运动生涯没有因为这些医疗问题而停止，但我很感激仍然能够独立生活、工作和享受生活中的快乐时光。