这不在计划中！！
通过汉娜皇家
当这个“小”问题暴露出来时，我才 XNUMX 岁。 我知道外面有些人遭受的痛苦更多，他们的身体状况也有更大的问题，但我的小世界破灭了！
这是一个普通的星期六，我正和一个朋友出去吃饭，穿上我的新高跟鞋，但穿不进去……我知道它们合脚，我几天前才买的……我很暖和，很匆忙所以我把它擦掉，然后换上另一双。
第二天，我的腿上有一种奇怪的温暖感觉，感觉几乎很重……我又把它擦掉了，我累了！！
第二天我开车去上班，发现刹车真的很重，等我上班的时候，我的右腿拖得很慢……也许我睡得很尴尬，压住了一根神经。 但随着日子一天天过去，我继续拖着我的腿。 把我的脚放在垫子上是不可能的，所以我会拖着它。 我不能开车，但我继续工作。 在工作中，我会摔倒，被自己的脚绊倒。 检查后，我没有感觉神经反应。 医生会刮伤我的脚，我当然会痛得大叫……他们用尖锐的物体刺入我的脚，但我的神经没有反应。
第一周我让我的身体超速运转！！ 我试着过正常的工作和家庭生活，但基本上是用我的体重和我的腿来承受，这让我生病了。 大约一个月后，一些神经又回来了，但这种麻木感蔓延到我的肋骨，我的身体再次超速运转。
核磁共振时间…
我做了核磁共振检查，A&E（急救）的医生说他想见我进行随访并转介到神经科——这是意料之中的。 出乎意料的是，医院在预约 A&E 专家之前给我发了两封神经预约信。 我打电话说搞错了，他们给了我两个同一个医生的预约。 “哦，第二封信是专门写给 MS 诊所的，”预约协调员说。
太棒了，我有 MS…
在我将这个小事故通过电子邮件发送给他们的两位秘书后，专家们连连道歉。
考试时间…
发生这种情况时，最初的症状已经消失，但脚部神经仍然受损，我偶尔会摔倒，但是嘿。
所以我没有MS…
经神经顾问确认我没有MS，但左额叶和右心房有病变，T3/4有脊髓病变。 他们称之为 CIS：临床孤立综合征。 这并不是很有帮助，所以我照常进行。
普通的？？
我现在二十六岁，诊断后一周，我不得不在脚踝上戴一个夹板，夹板固定在我的鞋子上，让我的脚轻弹。 夹板阻止了我的脚拖拽。 我穿了两年！！
然后真正的乐趣开始了！
我想，“好吧，它发生了，但生活还要继续，让它发挥作用，”所以我做到了。 然后疼痛开始了。
可怕的疼痛……我会站在走廊上工作，想，“我需要走到那里吗？” 我无法在床上翻身而不痛得尖叫。
我可以向专家描述的唯一方法是双腿坐骨神经痛。 疼痛会“辐射”到我的腿上，我的臀部感觉就像我在拖着另一个人一样。 站着的时候，我的腿会锁住，上身会动，但腿不会，然后它们会跟着……
“我们会让你开始服药！” 所以加巴喷丁和阿米替林是我最好的新朋友，还有每月注射 B12、维生素 D3 和叶酸，以及有助于睡前肌肉放松的镁补充剂。
是的，花了很长时间才让人们看到我有多痛苦，而且这不是你每天的平均疼痛和关节痛（无论如何在我这个年纪都不应该发生）。 所以我开始服药，并再次努力证明药物无效，所以我花了很长时间才找到正确的药物组合，既不能“止痛”疼痛，又可以忍受日常生活。
改变！
在这段时间里，我对自己和我所接受的专家失去了所有信心。 为什么人们很难看到我有多痛苦，我真的必须在专家面前崩溃大哭才能让他们看到我有多糟糕吗？ 这段时间我非常情绪化。 我好累！！ 没有人明白累是什么意思。 所以真的，当我对一个正常人说“累”时，它的意思是筋疲力尽！！ 但我隐藏得很好，回头看是问题所在。 没有人明白，因为我把它藏起来了。
我改变了这个“冒名顶替者”的方式。 我换了一辆座位更高的车。 我现在很喜欢这辆车，但我很生气。 我当时二十七岁，下车时很痛苦； 我以为我需要从停车场请病假的次数！
我把床换成了一张更高的床，我在浴室里放了一个座位，供我洗完澡后使用。 我要求一周工作两个下午班，因为我早上睡得比晚上好。 简单的小事让我的生活更轻松，但我已经 XNUMX 岁了——为什么我需要做出这些改变？ 我太年轻了，不能买高座位的车！！！！！！！
好吧，你得了横贯性脊髓炎！
困惑，痛苦和愤怒！
过了很长时间才意识到我可以为发生在我身上的事生气。 我失去了所有的信心，直到今天，它仍然在动摇。 我继续“复发”，但没有喷出任何新的病变，这是好的。 但是，我仍然复发，最近一次是当我在手臂上或在某些位置上负重时手臂疼痛。 真正让我烦恼的是膀胱问题。
所以是膀胱问题！
是的，他们谈论你的神经和疼痛，但他们没有提到它会影响你的膀胱。 您知道排尿的感觉完全基于神经吗？ 原来我的好像坏了！ 我没有排尿的正常感觉，我只知道当我的膀胱充满时我需要去……我感到肌肉酸痛，强烈的“我需要小便”的感觉。 由于这个小问题，我的膀胱会保留液体，而且我从来没有真正排空过膀胱，所以它会更快地变满； 因此，我经常接到去洗手间的紧急电话。 Woohoo，我今年二十八岁，却有一个八十岁老人的膀胱……好吧，实际上他们可能有更好的膀胱。 为了让我感觉好多了，我被转诊到失禁诊所……太棒了！
哦，不要让我开始随机麻木，针刺，以及我的脚一直冻结的事实！
寒冷真的影响了我。 无论天气如何，我几乎都贴在我的加热垫和超厚袜子上。 但我发现，如果我的脚是温暖的，那么我就不会感到疼痛，所以永远加热垫……我想我会买股票。
我的家人很棒。 他们已经尽力去理解，但我知道他们不会完全理解。 他们了解我有多“累”，也了解我什么时候只需要一个人休息并赶上进度。 他们会为我做任何事，但我总觉得当我说我累了时，我不知何故让他们失望并成为他们的负担。 但是生活还在继续，尽管做出改变让我很恼火，但总有人过得更糟。 我现在明白了，我可以生气并尖叫“为什么是我”，但很难看到没有药物治疗的未来和生活，谁知道明天会怎样。 我正在努力过生活，当我这么累的时候，这可能会很困难！ 我不能生活在一个你把每一天都当成最后一天的世界里，我就是不能那样生活。 但我拒绝让这个“冒名顶替者”毁了我，阻止我做我想做的事。 我会拖着我的腿走那座山。 我将拥有我一直想要的那个家庭，一定有办法绕过这种药物。
谁知道病毒感染会扩散到脊柱和大脑，我只是出疹子……哈……
但是横贯性脊髓炎，让开我！！！
