时机至关重要

安德里亚·米切尔

我叫 Andrea Mitchell，这是我关于 MOG 抗体相关疾病的故事。 我希望能帮助其他经历过这种情况的人了解在复发时立即接受治疗的重要性。 我当时 45 岁，在我和丈夫从墨西哥卡波旅行回来后，我感染了艰难梭菌和阿米巴病。 我不得不服用抗生素 3 个月。 我在 1 月 XNUMX 日醒来^st, 2011 年，我的左眼出现严重的偏头痛、疼痛和视力模糊。 第二天我去看了眼科医生。 他注意到我的左眼视神经肿胀，导致视物模糊。 从他的表情我可以看出事情不对劲。 他把我送到急诊室，他们让我住进了医院。 医生进来解释说，在进行了一系列测试后，我的 MRI 显示我的左侧视神经增强了。 我接受了静脉注射类固醇并出院了。 他们给了我 4 天的液体泼尼松，并转介给神经科医生。 类固醇无效。

神经科医生非常担心发生了什么。 他又做了一些血液检查和脊椎穿刺。 他还把我介绍给了一位神经眼科医生。 神经眼科医生做了更多的血液检查，一切都恢复正常，包括我的脊椎穿刺。 进行 MOG 抗体测试不是标准做法。 我是他的第一个病人，今天他有八个病人。 他先给我开了 60 毫克泼尼松。 两周内，我醒来时双眼完全失明。 我很害怕。 我们尝试了 2 克静脉注射类固醇 1,000 天。 我的视线没有恢复。 然后他建议进行血浆置换 (PLEX)。 我的右眼确实恢复了良好的视力。 当时是 3/20。 我的左眼仍然失明。 由于我的复发没有得到控制，我的右眼失去了大部分视力。

我决心找到答案。 在过去的 7 年里，我在 Kaiser、Stanford、Mayo 和 UCSF 看过医生。 我收到的最好建议是我在 UCSF 的医生在 2013 年进行 MOG 抗体测试。我的医生不得不为进行该测试而奋斗，但他最终能够将我的血液样本送到牛津。 我终于得到了一些答案。 我的测试结果呈阳性。 在得到正确诊断之前，我曾多次被梅奥诊所误诊，因为我被告知我患有 CRION，即慢性复发性炎症性视神经炎。 我连续 60 年服用 90 至 5 毫克泼尼松，体重增加了 100 磅。 我在服用类固醇的第一年就进入了更年期。 我的诊断花了两年时间，那段时间可能让我失去了视力。 我经常听到这样的话，“让我们拭目以待吧。” 一些医生坚持认为，患有 MOG 抗体相关疾病不像 Aquaporin-4 阳性 NMO 那样具有破坏性，而且恢复要好得多。 我不敢苟同，因为我在法律上是盲人。 我必须自己做主，坚持去看其他医生，才能找到了解这种情况的医生。

今年我尝试将 IVIG 作为一种预防药物，但由于我病得很重而不得不停止。 我得了可怕的偏头痛、恶心和呕吐。 然后我改用甲氨蝶呤并稳定了 6 个月。 我在 Rituxan、Cellcept 或 Imuran 方面也不走运。 此外，去年我有 2 次听力损失。 通过血液检查和内耳道 MRI 证实这与复发有关。 我常常想，如果 MOG 抗体测试已经存在，或者医生是否在 2011 年就知道它，我今天是否可能不是合法失明。我上了一所盲人学校，并收到了一只名叫纽卡斯尔的漂亮导盲犬。 所有这些都帮助我保持独立。 我必须学习如何走路、做饭、使用自适应技术、掌握日常生活技能和使用电脑。 失明并不容易，但您可以通过正确的培训来适应。 我有一位出色且支持我的丈夫，他从一开始就一直陪伴在我身边。 我们每年都会参加 Guthy-Jackson 慈善基金会的医学会议，希望能找到新的发现。 我现在是横贯性脊髓炎协会 MOG 项目的成员。 我加入该小组是为了帮助其他人进行 MOGAD 诊断。 我的希望是告知、教育、促进宣传、支持和提供所有可用资源的意识。 我也希望就如何使 SRNA 网站尽可能对患者友好提供一些想法。 我期待尽我所能帮助更多的人。 我能提供的最好建议是永远不要停止寻找答案，即使你觉得它无处可去。 让自己跟上可用信息的速度。 如果您有视神经炎、横贯性脊髓炎或任何其他相关症状，请不要害怕要求将 MOG 抗体测试包含在其他测试中。 它可以使您免于严重残疾。 请记住，时机至关重要。