董事会成员芭芭拉·萨特勒 (Barbara Sattler) 的秘诀和故事

嗨,所有中了罕见神经系统疾病彩票的人!

这是一系列博客中的第一篇,我们将在这些博客中讨论医疗技巧、分享医疗保健恐怖故事并提出帮助 SRNA 筹集资金的想法。

我不是医学专家,也没有在电视上扮演过医生。 我是 不能 提供医疗建议。 在您改变、增加或减少您的医疗程序之前,请先咨询您的医生。

我邀请你们所有人向我发送您的提示,我将传递给您。

  1. 面对慢性病,你最重要的决定就是选择合适的医生或医生团队。 正确的医生应该尽可能多地回答您的所有问题。 他或她应该尊重你。 及时回电。 鼓励您了解您的疾病。 毫不费力地提供医疗记录的副本。
  2. 为了充分利用医生的访问,最好带一个可以听医生说的话并能重复给你听的人。 当您处于危机和/或痛苦中时,很难理解您被告知的一切。 您可能会专注于一个问题而错过其他事情。 如果医生给你意想不到的消息,你可能听不到其他任何消息!
  3. 你也有一些责任。 医生对尊重他们的病人反应更好。 对医生诚实。 出于尴尬或任何其他原因而隐瞒信息会妨碍文档的有效性。 他们都听到了。 意识到医生的时间很宝贵,所以不要浪费它。 如果你有几个问题,把它们写下来,这样你就不会忘记任何一个。 必要时打电话,但不要过度 it 电话,否则当您确实需要帮助时,您可能不会受到重视。
  4. SRNA 网站上有一份经过知识、能力和同情心审查的医生名单。 如果您所在地区没有列出,请咨询支持小组成员或其他 TM 患者。 检查与朋友。
  5. 我讨厌筹款。 当我儿子为 Little League 卖糖果时,我会全部买下。 也就是说,我们都想帮助 SRNA 资助营地、研究和患者倡导者! 我属于一个每月开会的读书俱乐部。 每次会议,我们都会向当月女主人选择的一项事业捐赠 10 美元。 其他小组也可以尝试同样的事情。

下一专栏我将重点关注 您的医生应该告诉您但没有告诉您的事情!

别忘了把你的建议和想法发给我! 我的E-mail地址是 [电子邮件保护]. 第一个提示将获得我的小说的亲笔签名副本, 三伏天!

快速插入——我最近写并出版了一本小说 三伏天, 这是关于男人和女人、母亲和女儿、律师和客户以及人和狗之间的关系。 跟随克里斯汀 (Kristin) 的旅程,她在承认男友犯下的罪行后入狱。 获释后,她在 The Dignified Dog 工作,该公司提供服从训练和狗狗日托服务,由一名灵媒和动物传播者经营。 适合年龄较大的青少年和成人! 这本书的所有收益都捐给了 SRNA。 平装本和 Kindle 版在亚马逊上的售价为 9.99 美元,另加邮费。 如果您想要签名副本,请通过上面的电子邮件与我联系! 期待得到您的提示和见解!

BarbaraBarbara Sattler 女士是横贯性脊髓炎协会的董事会成员。 在亚利桑那州图森市担任地方法院法官期间,芭芭拉患上了横贯性脊髓炎。 她花了四个月的时间才恢复工作,后来被任命为高级法院法官。 Barbara 于 2008 年退休。退休后她写了一本小说,并将该出版物的收益捐给了 SRNA。 她目前正在创作她的第二部小说。