TM 宣传月:社区的力量

六月充满了横贯性脊髓炎意识日,多年来已被多个州和国家认可。 为了认识到这些重要的日期并进一步阐明 TM 以及所有被诊断出患有这种罕见疾病的人的旅程,我们 SRNA 决定将 XNUMX 月定为“横贯性脊髓炎宣传月”。

在美国,罕见病被定义为影响美国不到 200,000 人的疾病。 患有 TM 等罕见疾病意味着您更容易被误诊,有些人多年都没有得到正确的诊断。 这也意味着许多医疗保健提供者没有识别或治疗 TM 的经验。 被诊断患有 TM 的人通常必须成为自己最好的倡导者,并竭尽全力获得所需的护理。 由于所有这些原因,意识是为横贯性脊髓炎患者创造更好结果的重要工具。

您如何帮助提高对 TM 的认识? 罕见的神经免疫障碍社区是传播意识的最佳倡导者之一,您可以采取几个步骤来参与其中。 下面,我们列出了您今天可以做的五件事,以参与并在这个宣传月和全年有所作为。

联系您的立法者

提高认识的一种方法是联系您的立法者。 立法者有权将法案通过成为法律,这将对人们产生直接影响。 联系公职人员并告诉他们您的故事。 告诉他们您支持满足被诊断患有 TM 的个人未满足需求的政策。 呼吁立法者采取行动。 大声说出来有所作为!

接受挑战

另一种提高认识的方法是接受挑战。 选择你喜欢做的事情。 你喜欢运动吗? 接受运动挑战。 你是艺术家吗? 挑战自己,每天创作五件新作品。 你喜欢烤吗? 组织烘焙义卖。 请务必在社交媒体上分享您接受挑战的原因,以及其他人如何在您的 TM 意识之旅中为您提供支持。

开始筹款活动

您还可以发起筹款活动,帮助为 TM 研究筹集资金。 不要低估你发起运动的力量! 我们社区的成员已经做了一些非常了不起的事情来为横贯性脊髓炎筹集资金,他们每天都在想新的事情要做。 你能帮什么忙?

分享您的故事

另一种传播意识的方法是分享您的故事。 通过将患有 TM 的人的面孔和声音带到最前沿,我们可以让我们的社区、研究人员、医生和管理实体更好地了解这种罕见的、改变生活的诊断。 与我们分享您的故事,我们将把您作为其中的一部分 这是 TM 我运动!

流传着一句话!

最后,帮助我们宣传横贯性脊髓炎宣传月! 我们将在整个月内在我们的社交媒体上发布可共享的图片和资源。 通过在本月及以后分享我们的社交媒体帖子和#ShareTheFacts 来帮助我们传播意识。

如果您对如何传播 TM 意识有任何其他想法,或想写一篇关于本月如何提高意识的博文,请发送电子邮件至 [电子邮件保护].