TM到铁人三项
通过阿丽莎
我叫 Alyssa，住在芝加哥，今年 27 岁，2011 年 27 月被诊断出患有横贯性脊髓炎 (TM)。70.3 月 XNUMX 日，我将参加在密歇根州本顿港举行的 Ironman XNUMX Steelhead会包括：
- 游泳 1.2 英里
- 骑行 56 英里
- 跑步 13.1 英里
为什么它对你很重要？
我一直喜欢运动——跑步、骑自行车、打高尔夫球、网球和瑜伽。 2012 年，我正在为我的第一场注册比赛进行训练； 但是，当我被诊断出患有 TM 时，它就被缩短了。 这个诊断突然让我对活跃的热情暂停了。 相反，我专注于重新学习如何独立进行简单的日常生活活动。 TM 是我遇到过的最艰难的身心挑战。 我很幸运得到了早期诊断并制定了正确的治疗计划，因此我已经完全康复。 不幸的是，许多被确诊的人都留下了中度至严重的损伤。
你的目标是什么？
- 在 5,000 月 27 日之前筹集 XNUMX 美元，用于提高对罕见神经免疫疾病（例如 TM）的认识和推进研究。
- 向人们展示存在的重要性 “……不到百分之一害怕” 并征服您为自己设定的目标——无论大小。
- 冲过终点线。
当您第一次听说自己有 TM 时感觉如何？ 你有什么想法或感受？ 你害怕、孤独、松了一口气、困惑吗？
住院三天后，我看着窗外，看到一个小男孩和他妈妈一起骑自行车。 我尴尬地感到愤怒和嫉妒，这个小男孩有能力骑得如此自如。 直到我诊断出 TM，我也如此无忧无虑地跑步、骑自行车和游泳。 我知道 TM 没有“治愈方法”，我担心我再也无法进行这些活动了。 那天，我 97 岁的祖父给我打电话，告诉我，“……害怕的程度要低于 1%。” 听到这些话后，我对自己发誓，我永远不会把自己的身体和行动自如的能力视为理所当然。
TM 如何改变了您以及您的身体或思想如何运作？
我很幸运，我很早就得到了 TM 诊断，并立即接受了正确的治疗。 感谢我的医生，九年后，我不再有任何与 TM 相关的身体或精神挑战。 然而，这个诊断永远改变了我对生活的看法。 它让我变得更加活泼、耐心、感恩和理解。
关于您的其他哪些事实（爱好、最喜欢的事物、职业、家庭等）会帮助人们在您的 TM 诊断之外了解您？
我的 TM 诊断使我进入了职业治疗领域。 我现在已经在一家急症护理住院医院担任 OT 两年半了。 我的日常任务是支持个人从事有意义的职业，就像我曾经为我所做的那样。 我最初计划在我的 TM 10 周年纪念日完成这个 Ironman。 然而，在过去的一年里，我与许多被诊断出患有 COVID-19 的患者一起工作，不幸的是，他们无法再活一年。 这些病人提醒我充分利用每一天的重要性。
TM 是一种罕见的疾病，这意味着它发生在极少数人身上，而且很可能，您可能是您所在社区中唯一患有 TM 的人。 这对你是“唯一的”或拥有许多其他人没有的东西意味着什么？
被诊断出患有一种罕见的疾病让我有了一个全新的视角。 我更感激生活中简单的事情。 它还教会了我宣传、研究和团队合作的重要性。 正如海伦凯勒曾经说过的那样，“我们一个人能做的很少； 我们可以一起做很多事情设立的区域办事处外，我们在美国也开设了办事处，以便我们为当地客户提供更多的支持。“
为了帮助支持 Alyssa 的 SRNA 铁人三项筹款活动，请访问她的筹款页面 此处.
