SRNA 宣布与 AFMA 建立合作伙伴关系

我们很高兴与新成立的合作 急性弛缓性脊髓炎协会 (AFMA) 推进我们的共同目标,以支持受罕见神经免疫疾病影响的家庭,特别是急性弛缓性脊髓炎 (AFM)。 AFMA 是由受 AFM 影响的家长会议产生的,它倡导提高对这种疾病的认识并获得公共援助。 AFMA 为父母、看护人和患有 AFM 的人提供支持。

我们 SRNA 期待与 AFMA 合作,以确保我们提供的教育、宣传和研究资源满足 AFM 社区的需求。 我们还希望在此合作伙伴关系下以联合品牌文件的形式共同扩展和提供更多 AFM 特定资源。 作为我们合作伙伴关系的一部分,AFM 家族可以通过以下方式成为 AFMA 和 SRNA 的成员 SRNA会员表格 通过选择允许与两个组织共享信息并参与 SRNA 和 AFMA 提供的计划并从中受益。

SRNA 执行董事 Chitra Krishnan 表示:“通过携手合作,我们可以在提高认识、改善教育、资源、支持和研究方面取得巨大成就,从而改善受疫情影响的家庭的生活质量。原子力显微镜。

AFMA 主任凯蒂·布斯塔曼特 (Katie Bustamante) 也指出:“我们期待着这种伙伴关系,希望我们的共同努力将对公众意识、宣传和对急性弛缓性脊髓炎患者的支持产生越来越大的影响。”

关于 Siegel 罕见神经免疫协会

核糖核酸 25 年前由受罕见神经免疫疾病影响的亲人的家人创立。 我们提倡、支持和教育被诊断患有一系列相关罕见神经免疫疾病的个人及其家人——急性播散性脑脊髓炎、急性弛缓性脊髓炎、MOG 抗体病、视神经脊髓炎谱系障碍、视神经炎和横贯性脊髓炎。 我们投资于致力于这些疾病的临床医生科学家的科学研究、疗法开发和培训。 我们拥有超过 13,000 名会员,活跃于 111 个国家/地区。 我们提供最新的准确网站、包含 300 多种出版物的资源库、患者登记、“咨询专家”播客、教育座谈会、脊髓炎求助热线、生活质量家庭营、临床医生-科学家培训奖学金和支持组网络。 SRNA 是一家注册的非营利组织,被美国国税局认可为 501(c)(3) 非营利组织,拥有 Guidestar 透明银章。

关于急性弛缓性脊髓炎协会

急性弛缓性脊髓炎协会 出生于受 AFM 影响的父母会议。 AFMA 是为那些受到 AFM 个人影响的人提供的资源。 我们根据家庭所面临的经验和治疗提供共享信息,并向需要医疗经济援助的患者提供补助。 此外,AFMA 致力于提高公众对这一日益严重的公共卫生问题的认识,以努力促进对研究的宣传。 AFMA 是一个 501(c)(3) 注册的非营利性协会。

如果您对我们的合作伙伴关系、计划、资源或我们提供的支持有任何疑问,请联系我们: [电子邮件保护], [电子邮件保护],或通过电话 (855) 380-3330。