SRNA 在俄亥俄州立大学 MS 教育日

2 年 2017 月 XNUMX 日,Siegel Rare Neuroimmune Association 受邀参加了在俄亥俄州哥伦布市举行的猩红色和灰色多发性硬化症 (MS) 患者教育日活动。本次活动由主办方 俄亥俄州立大学韦克斯纳医学中心,并为患者提供了了解症状管理和俄亥俄州立大学专家的最新研究的机会。

SRNA 在活动中有一张桌子,并为与会者提供信息和资源。 虽然 SRNA 的宣传主要集中在 ADEM、AFM、NMOSD、ON 和 TM,但我们也有大量的 资源 对于那些被诊断患有 MS 的人,因为这些疾病密切相关。 MS是一种中枢神经系统的慢性炎症性脱髓鞘疾病,有时MS患者会被误诊为TM。 通过与俄亥俄州立大学合作传播对这些疾病的认识和倡导,SRNA 正在履行我们的使命,即支持和倡导被诊断患有罕见的中枢神经系统神经免疫疾病的个人及其家人; 通过教育计划和出版物提高认识并增强患有罕见神经免疫诊断的个人、家庭、临床医生和科学家的能力; 并通过支持致力于这些罕见疾病的临床医生和科学家的培训以及支持基础临床研究,促进对这些罕见疾病的科学理解和治疗发展。

我们参加 Scarlet 和 Gray MS 教育日等教育活动的目标之一是加强我们与医疗中心和医疗专业人员的关系。 通过这些努力,我们希望与俄亥俄州立大学进一步合作,开发与罕见神经免疫疾病相关的教育项目、宣传活动和研究。 博士。 海梅·伊米托拉,俄亥俄州立大学韦克斯纳医学中心的神经免疫学家,定期治疗患有罕见神经免疫疾病的患者。 他参加了 SRNA 的 2017 年 RNDS 并发表了演讲 希望与炒作:我们准备好在神经免疫疾病中使用干细胞了吗? 他还将在我们即将推出的播客中担任演讲嘉宾, 干细胞治疗罕见神经免疫疾病 一月23,2018的。

SRNA 很高兴能够与俄亥俄州立大学韦克斯纳医学中心的患者和医疗专业人员建立联系,我们希望与美国其他医疗中心建立联系。 我们鼓励那些被诊断出患有罕见神经免疫疾病的人向他们的医生提供 SRNA 的信息,这将有助于在整个医学界传播信息和提高认识。 如果您知道有可能有兴趣与 SRNA 开始合作的医疗中心,我们很乐意听取您的意见! 你可以发邮件 [电子邮件保护] 分享您的想法。