SRNA 志愿者聚焦：Heidi Bournelis

SRNA 志愿者是我们社区中一些最有影响力的成员。 这些人将他们的时间、精力和资源用于推进我们支持被诊断患有罕见神经免疫疾病的个人及其家人的使命。 如果不是我们的志愿者，SRNA 就不会存在。 在将近 20 年的时间里，SRNA 是一个完全依靠志愿者辛勤工作运作的组织！

通过我们的“志愿者聚焦”专栏，我们向社区中一些杰出的 SRNA 成员表示敬意并表达我们的感激之情。

我们很高兴向 Heidi Bournelis 致敬。 海蒂和她的丈夫尼古拉斯正在组织 2018 年在俄亥俄州东北部的 Walk-Run-N-Roll. 该活动将于 29 年 2018 月 XNUMX 日在俄亥俄州坎顿的退伍军人公园举行。 海蒂在感恩节期间举行了募捐活动。 这是俄亥俄州东北部的第一个 Walk-Run-N-Roll，SRNA 很高兴有机会将我们在该州那部分的成员聚集在一起。 如果没有海蒂这样的志愿者，这是不可能的。

我们要感谢 Heidi 的辛勤工作和对我们使命的奉献，并提高了人们对罕见神经免疫疾病的认识！

您最初是如何了解并参与 SRNA 的？

我和我的家人第一次了解 SRNA 是在我的女儿 Alexis 于 2016 年 3 月被诊断出患有 AFM 时。她刚满 XNUMX 岁。Alexis 的神经科医生向我们介绍了 SRNA。 他建议这样做是为了更多地了解她的病情，并认为这是寻求支持的好方法。

是什么让你决定成为一名志愿者？

我决定成为一名志愿者的原因是因为我们只是想找到一种回馈 SRNA 的方法。 我们希望能够提高人们对 AFM 和 SRNA 支持的许多其他条件的认识。 我想如果亚历克西斯能够醒来并处理她必须处理的一切，并且脸上挂着灿烂的笑容，那么我们为什么不能以某种方式回馈和帮助。

作为一名志愿者，您的目标是什么？

作为一名志愿者，我的目标是筹集资金用于横向脊髓炎、ADEM、AFM、NMOSD 和 ON 的研究。 我们希望能够帮助其他像我们一样挣扎的家庭，让他们知道他们并不孤单； 让他们知道这里有一个社区可以帮助他们。