我们在一起更强大，我们在一起就是 SRNA

我们很高兴地宣布，我们已将名称更改为 Siegel 罕见神经免疫协会 (SRNA)， 1 年 2019 月 XNUMX 日生效。  我们的新名称是为了纪念我们的创始人 Pauline 和 Sandy Siegel，现在代表 所有 在过去 25 年里，我们服务并努力倡导的人群：受中枢神经系统罕见神经免疫疾病影响的人群，包括急性播散性脑脊髓炎 (ADEM)、急性弛缓性脊髓炎 (AFM)、MOG 抗体病 (MOGAD)、视神经脊髓炎频谱障碍 (NMOSD)、视神经炎 (ON) 和横贯性脊髓炎 (TM)。

我们仍然是同一个组织，我们的使命是联系人们，关心那些受到影响的人，并进一步推进我们寻找治愈方法和永久终结罕见神经免疫疾病的工作； 就像过去 25 年一样。 作为 Siegel 罕见神经免疫协会，我们将继续支持、教育和倡导任何受罕见神经免疫疾病影响的人. 随着我们继续共同努力，我们的新名称扩大了这一使命 联系、关怀和治愈.

我们请社区成员分享他们对我们的新名称和“一起变得更强大”的信息的看法，其中一些人参加了 2019 月 19 日至 21 日在俄亥俄州哥伦布举行的 XNUMX 年罕见神经免疫障碍研讨会。

“团聚中有安慰和鼓励。 它可以增强力量和动力。”

• 阿曼达斯塔基，TM

“在康复过程中，与罕见的神经免疫诊断患者会面是令人心动和鼓舞的。”

– 罗宾卡明斯基，NMOSD

“一种罕见的神经免疫疾病不能单独应对。 SRNA 将我们的家庭与面临同样挑战的其他家庭以及我们可能无法找到的支持和医疗专业人员联系起来。 我们可以一起进一步研究这些疾病，并有更好的机会找到治疗方法。 我们也可以在家庭最困难的时候互相支持。”

– Jason 和 Rebecca Clark，Addison Clark 的父母，MOGAD

“我们团结起来变得更强大，因为我们需要尽可能多的人为了同一个目标走到一起，这样我们才能发出自己的声音，这样我们就可以为所有患有罕见神经免疫疾病的人发声，而不仅仅是一件事。 我们做得到。 我们会这样做！ 强强联手。”

– 艾米·舒尔茨，TM

“我们的特殊疾病 ADEM 非常罕见，能够成为一个将医生、护士、治疗师和其他家庭聚集在一起的组织的一部分是非常了不起的。 我们很荣幸成为 SRNA 家族的一员。 我们来到这个地球上不是为了孤单，而是为了与他人团结在一起，互相帮助。 通过这样做，我们是一群人，一个人我们很弱，但当我们在一起时——我们在一起会更强大！”

– 马克斯韦尔·克拉克，ADEM

“所有这些诊断都非常罕见，拥有一群有类似经历的人是非常宝贵的。”

– 托马斯·格里菲斯，MOGAD

“作为一名患有急性弛缓性脊髓炎的孩子的父母，横贯性脊髓炎协会多年来为我们提供的支持和资源是无价的——这次更名是他们致力于所有罕见神经免疫疾病的外在标志！ 我们非常感谢 SRNA 以及他们为受 AFM 影响的人所做的持续斗争。”

– AFM Braden 的母亲 Rachel Scott

“团结起来更强大，因为“它需要一个村庄”！”

– Kimberly Mazur，Jordan 的看护者/母亲，Longitudinal Extensive TM

我们对社区的支持感到非常感激和谦卑。 没有您的慷慨和关怀，我们无法完成我们的工作。 SRNA 很高兴与您一起迈出我们旅程的下一步，我们希望您也感到兴奋！ 如果你想告诉我们你为什么相信我们是 一起更强大，请给我们发电子邮件 [电子邮件保护].