Siegel 罕见神经免疫协会与 NORD 一起庆祝罕见病日

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俄亥俄州鲍威尔市，21 年 2014 月 XNUMX 日 – Siegel 罕见神经免疫协会 28 年 2014 月 XNUMX 日，美国国家罕见病组织 (NORD) 和世界各地的其他组织将共同庆祝罕见病日。在这一天，数百万患者及其家人将分享他们的故事，关注罕见病，因为一个全球性的公共卫生问题。 

“每个人都认识患有罕见病的人，”NORD 总裁兼首席执行官 Peter L. Saltonstall 说。 “罕见病日是向患有罕见病的 30 万美国人以及世界各地数以百万计的美国人表示支持的时候。”

一种罕见病是影响不到 200,000 美国人的疾病。 根据美国国立卫生研究院 (NIH) 的数据，有近 7,000 种此类疾病影响了近 30 万美国人。

受罕见病影响的人中有三分之二是儿童，而且这些疾病往往很严重，而且是终生的。 即便如此，大多数罕见病都没有经过批准的治疗方法，许多甚至没有被医学研究人员研究过。 通常，罕见疾病的研究是由患者的家人和朋友或患者组织资助的。

在罕见病日，世界各地的患者组织联合起来提高对罕见病患者面临的挑战、希望和需求的认识。 2014 年的重点是护理，全球主题是“携手共创更好的护理”。

Siegel 罕见神经免疫协会 (SRNA) 是罕见疾病日的骄傲支持者，特别是为了提高对患有一系列罕见神经免疫疾病的儿童、青少年和成人的认识，这些疾病包括：急性播散性脑脊髓炎 (ADEM)、视神经脊髓炎 (NMO) )、视神经炎 (ON) 和横贯性脊髓炎 (TM)。

在美国，支持罕见病日的联盟包括患者组织、NIH 和其他政府实体、医学研究人员、医院和学术机构，以及开发罕见病治疗方法的制药公司。

美国的 2014 年罕见病日活动将包括州议会宣传活动、国家网站 (www.rarediseaseday.us) 上的护理人员致敬和全美手印图片库，以及美国各地社区的活动

罕见病日由代表欧洲罕见病患者的组织 EURORDIS 于 2008 年在欧洲发起。 它现在在超过 65 个国家/地区得到遵守，并由 NORD 在美国赞助。

有关美国罕见病日活动的更多信息，请访问 www.rarediseaseday.us. 有关全球活动的信息，请访问 www.rarediseasedayday.org).

媒体联络：

Roberta Pesce – Siegel 罕见神经免疫协会 – [电子邮件保护]
Mary Dunkle – 诺德 – [电子邮件保护]