我的横贯性脊髓炎之旅

这一切都始于我的上背部和颈部的剧烈射击疼痛。 紧接着，我的右臂就感觉一阵刺痛，如同蚂蚁在爬行。 不舒服但不痛，所以我没有太在意。 这种感觉一直持续到接下来的一周，我的右臂变弱了。 我没有胃口，也开始莫名的疲倦。 我开始感到身体后部的肩膀疼痛。

我去看了国立大学医院 (NUH) 的专科医生，以为是肩周炎。 医生通过 X 光发现我的右肩有骨刺，并认为这是原因。 到第二次复诊时，我拖着右腿，到医院时，右臂无力，身体极度虚弱。 医生起初以为我中风了，但我神志清醒，他排除了这种可能性。 然后他怀疑我的神经有问题，我被送往神经科接受治疗。 第二天早上，经过紧急深夜 MRI 扫描后，我被诊断出患有横贯性脊髓炎 (TM)，脊髓 C3 至 C5 肿胀。 我被给予静脉内类固醇并转移到高度依赖病房以监测我的呼吸和吞咽。

不到一个星期，我的左臂也失去了功能，大小便也失去了功能，再也不能坐起来，也不能在床上翻身了。 我被送到社区降压医院进行康复治疗，不到两周，我的左腿也失去了功能。 我完全瘫痪了，脖子以下！

被送回国大医院发现脊髓C2到C6发炎，病灶加重！

在急症医院里，在我第一次复发前后，进行了一系列的活动、脑部扫描、抽取大量血液进行检查、核磁共振检查、眼睛检查、神经检查、腰椎穿刺等，以诊断病情，随后炎症的原因。 如果没有被推出房间进行测试，或者没有访客，我会独自躺在房间里，看着天花板，或者因为我的脖子受限而以一个小角度向我的头部左右倾斜运动。

我不能按紧急呼叫铃，所以我的房间门是开着的，以便我在必要时可以大声呼救。 然而，即使我大声喊叫，也没有人能听到我的声音，因为我的身体肌肉非常虚弱，几乎听不见我的声音。 我有极度的神经痛和不停的痉挛。 痉挛时，我的手臂向内翻，双腿伸直，身体像触电一样内部运动。 我至少需要2个护士在推车淋浴床上给我洗澡，换句话说，躺着洗澡。

我很沮丧，从一个高度独立的人，我变得完全依赖别人做所有事情，翻身、淋浴、喂食、拉尿、排便后清洁、刷牙等。我我一个人什么都做不了！ 我觉得自己像一个活生生的小树林！ 被困在一个没有生命的身体里是一种折磨。

我被悲伤淹没了，但我并没有陷入沮丧，因为我知道为了我的家人、我的丈夫和我的 3 个十几岁的儿子，我必须保持坚强。 但是我不是女超人。 我确实哭了，不是因为我想知道“为什么是我？”，更多的是对未知的恐惧，“我怎么了？ 我能康复吗？ 这是临时的吗？” 恐惧的产生是因为我和我的家人以前从未听说过 TM，而且这种疾病没有任何征兆，我几乎“一夜之间”瘫痪了。 我相信每个人都听说过癌症、中风、肌肉萎缩症、糖尿病等。但我怀疑很多人都不知道TM是什么。

无法确定炎症的确切原因。 回到国大医院，我全身失去功能后，再次服用类固醇； 但是它仍然没有用。 最后我得到了一个血浆置换周期。 血浆置换后一周左右，两根手指可以活动了，医生又将我转入降压医院进行康复治疗。

除了初始阶段的静脉注射和随后的口服类固醇外，没有其他药物可以治疗我。 在那之后，我得到了药物来控制我的痉挛和治疗我的神经痛。 我总共在医院住了 7.5 个月。

第二次复发 - 诊断为患有 NMO

去年，2012 年 3 月（我感染 TM 后 8 年 XNUMX 个月），一天早上我醒来时感到恶心和恶心，这种情况持续了大约两周。 我吃得不好，在第二周，我开始呕吐我吃过的所有东西。 我看到一位全科医生认为我得了肠胃流感。 直到有一天早上我醒来时感到右腿麻木，我才意识到我的旧病复发了。

我再次住院，核磁共振显示脊髓颈部 C4 和 C5 炎症复发。 我被给予静脉注射类固醇。 我还接受了物理治疗，以帮助我重新站立和行走。 进行血液检查后，我被诊断出患有 NMO。 为了防止将来再次发作，我正在接受免疫抑制剂治疗，首先是硫唑嘌呤，然后是口服类固醇。 我不得不每周进行血液检查以监测我的肝脏。 第六周后，我不得不换药，现在服用霉酚酸酯。 我一直祈祷我不会再次复发。

自从我第一次有 TM 以来已经 4 年零 9 个月了。

通过住院和门诊的强化治疗，我现在可以慢走大约一个小时（仍然有平衡问题），用手肘撑着桌子吃饭，上厕所，用食指一次一个字母地打字时间，用笔慢慢写，用左手拇指发短信。 我的膀胱和肠道功能已经恢复，也没有痉挛。

我失去了双肩的三角肌，因此无法举起我的手臂。 我在淋浴和穿衣方面仍然需要帮助。 我的脖子僵硬，我的腿僵硬，我的拳头不能握紧。 我肩部 24/7 极度肌肉疼痛。 我走路时气喘吁吁，说话太多或太大声。

这是一次艰难的过山车之旅，我的家人，尤其是我的丈夫，在新加坡经历了很多努力寻找信息和支持，但我们唯一能得到的信息是从医生那里得到的。

我很幸运能得到家人和朋友的支持。 我也很幸运得到了很好的医疗护理和治疗，帮助我部分康复。

我现在希望通过成立一个新加坡支持小组并分享我的故事来帮助他人，希望其他受 TM 折磨的人不会在他们的斗争中感到如此失落和孤独。

~ 来自新加坡的 Carol Lim-Ng