横贯性脊髓炎：大多数人不知道和大多数医生不会告诉您的事

14 年 2005 月 911 日，像其他每个工作日一样开始。我需要穿好衣服，但决定先煮咖啡，那时我才意识到有些不一样。我正在搅拌咖啡，双脚开始发麻，好像睡着了一样。我试着在地板上跺脚，但刺痛感很快就爬上了我的腿，几分钟后，我倒在了地板上。吓死了，我伸手拿起桌上的手机，立即拨通了XNUMX。由于起不来，我同意让医护人员送我去医院。一到那里，我就接受了长达三个小时的核磁共振检查和难以忍受的疼痛。随着疼痛和瘫痪的持续，我尖叫着要医生帮助我。我的家人惊恐地看着，他们试图掩饰自己的眼泪。直到三天后，医生诊断我患有急性发作的横贯性脊髓炎（“TM”）时，我才意识清醒。我和我的家人都对这个消息和医生所说的感到震惊。他们告诉我们他们无能为力，我应该去长期设施进行可能的康复。我的家人对此消息不满意，立即开始工作寻找替代行动计划。五天后，我被转移到约翰霍普金斯医院的横贯性脊髓炎中心（“JHTMC”）。

在家人的陪伴下，我接受了血浆置换、免疫球蛋白输注、CT扫描、每日血液检查和住院物理治疗。几周后，我降落在肯尼迪克里格脊髓康复研究所 (“KKI”) 的门口。仍然感觉我生活在梦中，我开始了截瘫的第一年，并希望重新获得“正常”人的生活。我所能想到的就是我需要如何恢复工作。我的物理治疗师每周有三天与我一起努力工作。一年后，在特殊支架和助行器的帮助下，我的腿恢复了足够的力量可以站起来。渐渐地，我开始一点一点地移动我的腿。不过最终，我的物理治疗之旅会越来越远。我的情况不会再有任何改善。我注定要在我从未想过的限制中度过我的余生。

横贯性脊髓炎是一种影响中枢神经系统的自身免疫性疾病。这种疾病袭击了来自世界各地的儿童、青少年和成人，使他们部分或完全无法行动。由于运动、感觉和认知能力受损，像我这样的成年人经常被迫辞去工作并继续残疾。对于我和我的家人来说，这种变化在经济上是毁灭性的。我的日子很快就会完全集中在处理膀胱和肠道功能障碍的挫败感上。许多成年人甚至会出现性功能障碍。横贯性脊髓炎在几分钟或几天内造成的损害会给人留下终生的痛苦。

这些天，我起床的灵感来自手工制作和阅读，但我最自豪的是我翻新的玩具屋。有时，阅读 TM 博客和发表评论对我来说也是一种收获。然而，现在，我将把所有这些放在一边，通过为 Walk-Run-N-Roll 运动筹集资金和提高认识来帮助横贯性脊髓炎协会。作为今年活动的联合主席之一，我很高兴能帮助向医生、患者、家人和其他护理人员宣传这种疾病。

回馈最能激励我……你呢？

~ 劳里·齐西莫斯