我的横贯性脊髓炎故事

格雷西（13 岁）

2016年的夏天是我生活发生变化的时候。每年夏天我都会去我父亲在田纳西州孟菲斯的家大约六个星期，几乎是时候回科罗拉多州我妈妈家了。我在 6 月 XNUMX 日星期六醒来，不知道那天晚些时候会发生什么。那个星期六下午是我开始横贯性脊髓炎之旅的时候。

这是孟菲斯潮湿的一天。我和我的迷你雪纳瑞 Sam 在外面玩。我们一起做所有事情。我们又跑又跳，玩得很开心。然后我注意到一只狗从篱笆的另一边看着我们。山姆和我去打招呼。我抱起山姆，他把头伸到篱笆上，和另一只狗玩躲猫猫。午饭时间到了，所以我们走回了屋子。在我们回家的路上，我注意到我的后背左上角有点痛。我什么也没想，就直接无视了。

午饭后，我们去了杂货店。在我们去那里的路上，我注意到我的背部越来越痛。这很不舒服，但并不可怕。我还是什么都没想，什么也没说。我们一进杂货店，情况就更糟了。我上篮是因为我不想走路。然后无处不在，它变得如此糟糕，我的眼里含着泪水。我爸爸的女朋友发现我在哭，就把我带回家了。我躺在床上，痛得要命。我在呕吐，因为它太疼了。疼痛正在消失，但我的脚底有刺痛的感觉。很快，我发现我的左腿不能动，而我的右腿非常无力。我的胸线以下感觉不到任何东西。我以为我的腿只是睡着了，所以我继续休息。

大约一个小时后，爸爸问我是否需要去洗手间，我说是。他问我有没有什么事。我不想告诉他我的腿不能动，但我别无选择。我试着站起来，但我做不到。一股恐惧席卷了我的全身。我们开车去了急诊室。他们没有答案。医生只是假设这是心理上的。我知道一件事，事实并非如此。我过去是，现在仍然是一个非常快乐、热爱生活的人。他们做了核磁共振检查，什么也没发现。我们回家了。我害怕进食，因为我无法控制膀胱和排便。

第二天我又做了一次核磁共振。这次他们发现了一些东西。我的脊髓 T4-T6 有损伤。我们打电话给我妈妈，她飞到了孟菲斯。孟菲斯的医院对我没有任何帮助，所以我们不得不做点别的。我姨妈最好的朋友是亚利桑那州凤凰城的一名医生，她说我需要马上住院。我们急着买机票，这样我和妈妈就可以飞往凤凰城了。一切都发生得太快了。我记得看着每个人，一瞬间一切都在慢动作。就像我在自己的小泡泡里一样。

一到凤凰城，我们就在姑姑最好的朋友家住了第一晚。第二天早上我们去了医院，我在那里呆了三个星期。他们第一天就诊断出我患有横贯性脊髓炎。他们不确定是什么原因引起的，但认为这是我的脊髓自我攻击的某种自身免疫反应。当我在那里时，我接受了血浆置换术、静脉注射类固醇和一周的住院康复治疗。我于 3 月 6 日出院。 XNUMX月XNUMX日开学。我很高兴，因为我会在开学前回到科罗拉多。我只想在开学时能够在场。

开学了，大家都很高兴见到我。我的朋友们正在为谁能推我的轮椅而争吵！我的朋友们一路陪伴着我。我非常感谢他们。我一直对学校感到压力，因为我很想念它。我头痛得很厉害，有时我会很痛。我现在只去学校半天，因为我累了，我的背开始疼了，但我有一个家教来我家。老师们非常乐于助人。

在学年的一半左右，我去了丹佛的科罗拉多儿童医院并接受了 IVIG。我曾两次前往马里兰州巴尔的摩的肯尼迪克里格研究所进行物理治疗，我将在四月份再次回去。去那里我最喜欢的事情是水疗！我也一直在家里进行物理治疗并骑着我的 FES 自行车。我仍然可以做很多和以前一样的事情，只是看起来不一样了。我会跳舞，而且我正在学习如何使用坐式滑雪板。

我的右腿背部获得了全部力量。我的左腿和脚踝慢慢地有了更多的活动。我不再大小便失禁了。我一直在为康复设定目标，每次我都达到了目标。即使我没有恢复任何感觉，我相信我会的。

有时我不想锻炼，但我想变得更好，所以我就坚持下去。过去的七个月非常艰难，但我的经历让我变得更加坚强。我已经意识到生活中更重要的事情，比如设定目标并努力实现这些目标。我正在学习变得更有耐心，有时感到沮丧和悲伤是可以接受的。有一天我想再次跑步，我相信我会的。