轰轰烈烈地迈入 60 岁——我的横贯性脊髓炎经历

1 年 2013 月 60 日，我 20 岁了。 像大多数改变几十年的人一样，有一些担忧，但我一直很健康和活跃，所以我想这只是又一年。 我习惯于每周走几英里，在我的事工职位上经常旅行，喜欢在纳什维尔周围的山上远足，在度假时喜欢去国家公园远足。 我正在完成菲律宾宣教之旅的细节，然后我们几个人去印度。 几个月来，我一直在为十五名男女计划这次为期十六天的旅行。 由于我们的出发时间定在 XNUMX 月 XNUMX 日星期一，时间越来越近了。

19 月 8 日，星期天，我在我们教会教成人主日学课程，参加教堂礼拜，然后在星期日下午教两个小时的圣经学习。 我已经回到家完成收拾行李并进行最后一刻的联系。 我感到有点疲倦，但在接下来的日子里，这有助于我的日常工作。 大约晚上00:XNUMX，我接到了一位随宣教队的年轻人打来的电话，聊了大约十分钟后，挂断了电话，然后起身返回我的办公室。 但是我没有走路，而是倒在了地板上。 我的腿软得走不动了，我向妻子求救。 她已经习惯了我四处玩耍，当我告诉她我不能走路时，她不相信我。 直到看着我爬向我们的卧室时，她才终于确信我不是在开玩笑，并把我扶到床上。

这时候我的后腰插着一根滚烫的火棍，滚烫的岩浆灌进了我的腿腔，有人在撕我腿上的肉。 我服用了六个月前肾结石发作后遗留下来的止痛药，想知道这是否是一块试图通过的巨石。 我在床上躺了几个小时，等待症状消失，但随着瘫痪蔓延到膝盖，我感觉我的腿越来越“死”了，所以我告诉我的妻子我现在需要去医院. 毕竟，我还有十二个小时要赶飞机。 晚上 11:00 之后到达纳什维尔圣托马斯医院急诊室的某个地方，我立即被带回去接受检查。 这时候我不能走路，几乎不能移动我的腿，也不能小便。 我告诉急诊室医生，我要在十二小时内赶飞机，需要打一针来解决这个问题。 我接受了一根导管和吗啡，并接受了我的第一次核磁共振检查。 一位神经科医生被叫来接手我的案子。 到凌晨 4:00，我接受了两次 MRI 和一次腰椎穿刺。 我告诉神经科医生我必须在八小时内上飞机。 他说，“对不起，但你不会在那架飞机上”，并告诉护士带我去重症监护病房。

由于某些技术原因，我不会深入探讨，这位神经科医生最初诊断我患有格林巴利综合征（GBS – 与 TM 相似的症状）。 我被安置在重症监护室，到早上 6:00 收到了五袋 IVIG 中的第一袋。 由于服用了这么多药物，现在疼痛可以忍受，接下来几天的大部分时间我都在睡眠中度过。 我收到了五袋 IVIG，然后离开 ICU 去了一个私人房间。 这时候我可以在帮助下站立并借助助行器步行一小段距离。 我有各种各样的医生（神经科医生、泌尿科医生、心脏病专家和全科医生）、护士、物理治疗师和职业治疗师来来去去，我开始适应我的腿、膀胱和肠道功能无法控制的情况。 但是在星期六，我躺在床上，再次体验到我的背部和腿部的扑克牌和热熔岩。 我按下护士的按钮，尖叫着寻求帮助。 我的神经科医生被叫来了，但由于那个周末他不在，另一位神经科医生来帮助我。 在查看了我的记录、进行了更多测试并进行了彻底的反射检查后，他宣布我患有横贯性脊髓炎，而不是吉兰-巴利炎。 在互联网上搜索后，我的妻子和孩子发现 TM 完全康复的预后远低于 GBS。 情绪低落者！

由于我没有经历过通常可以作为 TM 的“触发因素”的感染或病毒性疾病，而且我在其他方面都很健康，因此确定我的 TM 攻击最有可能的触发因素是在任务旅行中接种的疫苗之一. 我被转移到住院康复中心，在那里呆了几天后，我接受了门诊物理治疗并被送回家。 我的妻子在第一次袭击发生后 XNUMX 天开车进入我们的车道，在飞机降落将任务小组带回家前 XNUMX 小时。 我已经离开十六天了，但肯定不是我计划的那样！

我刚刚在 TM 度过了我的一周年纪念日。 在这一点上，我可以自己走路，但不能走很远的距离。 我的腿仍然长期无力，左腿持续疼痛和各种感觉障碍（脚和小腿僵硬，从臀部到脚趾麻木和刺痛，在岩石上行走的感觉，脚踝上的铁脚铐，脚趾绑在一起，以及我脚外侧的生水泡）。 自导尿四个月后，我不再需要使用导尿管，但仍然无法正常排尿。 我的肠道功能通常是通过服用适量的药物来控制的（不宜过多或过少），但偶尔还是会出现“意外”。 肠胃胀气几乎无法控制，我妻子觉得这有点幽默，我觉得非常尴尬，尤其是在进行圣经研究时！ 我的体力还在增长，体力活动的耐力也在增加。 我的神经科医生告诉我，我会在长达 XNUMX 个月的时间里继续看到改善——我希望他是对的。

我一直是一个乐观积极的人。 去年秋天（2013 年），我发现自己处于抑郁状态，生活在持续的精神迷雾中。 我事工的很大一部分是编写圣经学习材料。 我发现这几乎是不可能的。 我在 XNUMX 月做出决定（在我的医生的批准下）停止服用我正在服用的镇痛药和止痛药。 几周之内，我的思维又恢复了正常（至少和以前一样正常），抑郁完全消失了。 没有一刻我没有意识到我的腿，尤其是左脚的疼痛和不适。 但即使在服药时我也有这种疼痛和不适。 在我生命的大部分时间里，我每晚只需要大约六个小时的睡眠。 现在我必须有不少于八小时的时间（如果我白天不需要小睡的话）并且经常每晚睡九个小时。 偶尔晚上腿痛到睡不着的时候，我还是会吃点止痛药，但一般一个月也就四五次而已。

纳什维尔的山上再也没有长途徒步旅行了，我下一次看到国家公园的景色很可能是从路上而不是小径上，但感谢上帝的恩典，我比我本来可以做的要好得多。 许多人将我的显着进步归功于有天赋的医生、护士和治疗师几乎立即进行了诊断和治疗。 我不会低估他们的影响，并感谢他们为我所做的一切。 但我仍然相信这位伟大的医生，并将我迄今为止的康复归功于他，并相信他对未来的充足恩典。 毕竟，圣经告诉我们，正是在我们的软弱中，他的力量才变得完美（2 Corinthians 12：9）。 作为一名作家和基督教教育家，我出版了一本小册子（85 页），标题为《医疗危机：医院病床上的教训》。 其中详细介绍了我在生病期间学到的八项精神课程。 我很乐意免费将 pdf 副本通过电子邮件发送给 SRNA 的任何成员，或者如果您更喜欢硬拷贝，SRNA 成员的费用只需 5 美元加上运费。 你可以联系我 [电子邮件保护].

——小詹姆斯·O·琼斯