1 年 2020 月 XNUMX 日英国 AFM 父母日

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卢·格雷

急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 已逐渐从美国传播到英国和欧洲，2014 年的病例开始被认为与横贯性脊髓炎 (TM) 不同。与美国一样，欧洲的暴发似乎也发生在较小的地理集群中在 2014 年、2016 年和 2018 年双数年的夏末。英国政府（英格兰公共卫生部）成立了一个工作组来识别 AFM 病例、确认诊断并推荐最佳治疗方法。

伯克代尔康复诊所 在西伦敦，成人和儿科 TM 的长期专家，在为患有 AFM 的婴儿和儿童采用功能性电刺激 (FES) 等生理技术方面处于领先地位。 1 年 2020 月 24 日，伯克戴尔与来自格洛斯特的首批 AFM 父母之一克里·威尔金森 (Kerry Wilkinson) 合作，组织了 AFM 父母日。这是 AFM 患儿父母在小组中见面、提问并听取专家意见的机会在原子力显微镜中。 双亲日出席人数众多，有 XNUMX 人参加，其中包括来自荷兰和西班牙的访客。

英国 TM 协会赞助了 AFM 父母日活动。 视频由五个演示文稿制成，现在可以在 SRNA 中找到 资源库 以及 SRNA 的 YouTube 频道 英国 AFM 双亲节播放列表.

来自得克萨斯州达拉斯市 UT Southwestern 的 Ben Greenberg 博士是主讲人。 格林伯格博士应英国儿科神经学家协会的邀请在英国贝尔法斯特举行的年会上就原子力显微镜发表演讲。 原子力显微镜主要影响儿童，2014 年首次在美国发现，现在在欧洲出现，对于任何想了解原子力显微镜的人来说，格林伯格博士的演讲是对原子力显微镜的精彩总结，推荐给所有人。

Greenberg 博士之后是来自英格兰公共卫生部（英国政府相当于美国的 CDC）的 Julia Stowe 博士。 她描述了 PHE 所做的工作，建立了一个 AFM 工作组，并试图改进英格兰和威尔士新病例的诊断和报告。 英国现在有五十多个确诊的 AFM 病例。 来自伦敦 Evelina 儿童医院的 Ming Lim 医生随后以临床神经学家的身份发言。 林医生强调，AFM 引起的弛缓性麻痹可能会持续很长时间，但也有可能在诊断后很长时间内恢复。

来自斯坦莫尔皇家国立骨科医院的神经外科医生 Tom Quick 先生谈到了 AFM 中已建立的神经移植手术技术的应用。 他提到，在 AFM 病例中，感觉神经几乎 100% 正常（经验有限），因此手术可能仅限于传出神经通路。 他还谈到需要为神经移植手术制定 AFM 特定的结果措施。

另一位神经外科医生，来自牛津大学约翰拉德克利夫医院的 Lisa Atkins 女士随后谈到了她与位于斯托克曼德维尔的国家脊髓损伤中心和来自洛杉矶的美国神经外科医生 Mitch Seruya 博士的合作，以适应 AFM 的神经移植手术。 Atkins 女士现已在 2019 年进行了三项 AFM 手术，目前正在 NSIC 评估这些手术的结果。

Birkdale Clinic 的创始人兼负责人 Farshideh Bondarenko 夫人随后谈到了 AFM 带来的特殊康复挑战以及 Birkdale Clinic 一直在应用的各种技术。 这个漫长的最后一节课配有大量实际康复的照片和视频，对所有 AFM 家长来说都很有价值。