联合科学界和患者界创造关于横贯性脊髓炎的知识

罕见病需要新的方法来促进科学研究。 Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) 与非营利性医学研究众筹平台 Consano 合作，联合科学界和患者社区，以提高我们对横贯性脊髓炎 (TM) 的了解。 Consano 利用“众筹”平台，这是一种新颖而令人兴奋的机制，使个人能够直接向特定的医学研究项目捐款，并参与和增强研究工作所服务的患者社区。 TM 社区有很多需求，SRNA 审查了多项为此努力的提案，最终选择了由达拉斯儿童医学中心 (CMCD) 和德克萨斯大学西南医学中心 (UTSW) 的 Lana Harder 博士领导的研究提案，题为“利用脑成像了解横贯性脊髓炎的认知功能障碍。” Harder 博士之前与她在 CMCD 和 UTSW 的团队一起工作，发现了受 TM 影响的患者的认知问题（即记忆力和注意力缺陷），这表明大脑受累，鉴于 TM 研究、评估的重点，这一发现令人惊讶，并且治疗一直在脊髓上。 认知研究的结果促使研究人员寻求更深入地了解 TM 对大脑的潜在影响，并挑战我们目前对与 TM 相关的中枢神经系统损伤的认识。

Harder 博士的研究将利用大脑成像技术（并非作为标准临床护理的一部分常规执行）确定 TM 患者是否存在以前未发现的大脑损伤。 这项研究有可能改变我们对 TM 生物学的理解，确定免疫介导损伤的新领域，并扩大当前评估和治疗方法的范围。 通过研究，我们能够创造知识，为我们的干预措施提供信息，从而改善我们所服务的患者和家庭的生活质量。

有很多东西有待发现，但这些发现不仅仅来自医生和科学家。 没有我们患者社区的合作和支持，这样的研究是不可能的。 我们很荣幸有机会与我们的患者携手合作，以增进我们对这种罕见疾病的了解。

~ Benjamin Greenberg, MD, MHS & Lana Harder, PhD, ABPP

我们只有 55 天的时间来筹集资金来支持 Harder 博士的至关重要的研究。 请访问 Consano 网站（https://www.consano.org/projects/51-utilizing-brain-imaging-to-understand-cognitive-dysfunction-in-transverse-myelitis) 并为这项开创性的工作捐款。 你们都敏锐地意识到对 TM 进行研究的必要性。 这项研究和 Consano 方法为我们所有人提供了这个非常独特的机会，让我们为自己做出重大改变。 如果您有家人和朋友有兴趣支持这项工作，请务必也与他们分享此信息。