参观罕见的神经免疫疾病研讨会：德克萨斯州达拉斯：25 年 26 月 2013 日至 XNUMX 日

Ron Raulerson 的优秀简历，在这个博客的其他地方，在达拉斯德克萨斯大学西南医学中心举行的罕见神经免疫疾病研讨会上，强调了对于出席的 TM、ADEM 和 NMO 患者来说，这是一次多么有益的经历。 他提到其中一位参加者是从伦敦赶来的。 我想借此机会承认自己是来自伦敦的唯一代表，并强调能够体验到在场的患者和护理人员之间的同理心和团结是多么荣幸。 这是我第一次参加由 Siegel 罕见神经免疫协会组织的座谈会，由于我自 2010 年 9 月以来一直患有 TM，我最初注册参加该活动的想法是想知道我是否可以轻松地度过 XNUMX 小时的飞行到亚特兰大额外转移到达拉斯。 事实证明我不必担心，因为这段旅程非常值得。

我参加的目的既是个人目的，也是协作目的。 我带走了英国横贯性脊髓炎协会成员的一些问题，出席的专家小组对这些问题进行了详细的回答。 坦率地说，有时，我对正式提出的一些问题的复杂性感到困惑，但在处理与会者提出的问题时，答案是准确的、信息丰富的，而且完全可以理解。

我带着一整套问题的答案回到伦敦，例如 TM 疲劳、药物的使用 安培拉， 以及恢复所需的时间长度。

恢复永无止境的信息让我特别受鼓舞，锻炼的重要性被强调为恢复的重要因素。 我也很想听到“三分之一、三分之一、三分之一”的公式——即三分之一的横贯性脊髓炎患者会康复，三分之一的人恢复一般，三分之一的人不会康复。有问题而且很可能不准确。 对新疗法的研究特别有趣和令人鼓舞，我带回了伦敦一些关于新药开发和干细胞技术工作的迷人见解。

这次研讨会有很多值得考虑和收获的地方，但总体信息是对新疗法和康复的乐观态度。

回到英国后，我写了一篇关于我在达拉斯的经历的简短总结。 这出现在 横贯性脊髓炎协会在线杂志 XNUMX 月版。 我将在本杂志的春季版中代表横贯性脊髓炎协会成员回答我在达拉斯提出的问题。

和 Ron 一样，我要对所有使本次研讨会取得如此巨大成功的人表示衷心的感谢。 SRNA 总裁 Sandy Siegel 和执行董事 Chitra Krishnan 值得特别一提，Greenberg 博士和所有主持人也是如此。

最重要的是，我要感谢我遇到的每一个人，他们给予我如此热情和真诚的欢迎。 伦敦到达拉斯是一段漫长而艰巨的旅程，但我正满怀期待地等待下一次研讨会，我希望再次与横贯性脊髓炎协会的成员会面，是他们让我的长途旅行如此值得。

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