为 Reg4All 投票——遗传联盟的一个创新项目

 

有时感觉好像没有人在“倾听”您的声音，并且在制定治疗和干预措施时没有考虑您与您的病情一起生活的经历。 您可能会觉得没有人了解您的感受或了解您的状况如何影响您。 如果没有已知的有效治疗方法，这些孤立感就会更加复杂。

Registries for All (Reg4All) 是我们刚刚推出的一个新系统，旨在解决这些确切的感受——向您展示您的病情经历与其他人的比较，同时让您与研究人员和支持团体建立联系，不仅在您自己的疾病中，而且在多个领域障碍。 我们相信，将您的数据添加到更大的医疗保健难题中将有助于更快、更有效地创建治疗方法。

Reg4All 的目标是让您的健康在线，并为您提供工具来确定谁将看到该信息以及如何使用这些信息。 我们正在与 SRNA 等疾病倡导组织合作，将所有数据集中在一个屋檐下。 您目前回答有关您的状况的问题，并在您注册成为 SRNA 的成员时收到即时反馈，了解您的答案与具有相同状况或症状的其他人相比如何。 Reg4All 将为您提供联系符合您条件的相关研究人员和支持团体的机会。 Reg4All 将通过您的动态共享偏好让他们找到您，这些偏好与您分享健康信息的舒适程度完全匹配。 但更重要的是，Reg4All 将向您展示您的健康状况如何不必孤立您——如何有成千上万的其他人在等待与您联系并帮助您。

Reg4All 是由一个非营利组织创建的，并且正在寻求额外的资金来使系统变得更好。 Reg4ALL 目前作为决赛入围者参加由 Ashoka Changemakers 和勃林格殷格翰赞助的转型卫生系统挑战赛。 挑战要求商业模式能够破坏和改变患者、家庭和社区的卫生系统。 Reg4ALL 就是这样做的。 我们需要您帮助我们实现这一改变。 请点击此链接 www.changemakers.com/healthbiz 并投票支持 Registries for All。

~ 遗传联盟总裁兼首席执行官 Sharon Terry