我们都有差异

通过 Elisa 霍尔特

在过去的 4.5 年里，当谈到诺亚的急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 时，我一遍又一遍地听到这些短语。

“你的手一定是满的。”

“我不知道你是怎么做到的。”

“我很抱歉。”

“我永远做不到你做的事。”

我深知以上来自朋友、家人和陌生人的评论是善意的。 我知道它来自爱的地方，不知道该说什么和支持什么。 虽然我很感激，但请记住，当您一遍又一遍地听到这些短语时，它就会在您的意识中根深蒂固。 在诺亚被诊断出患有 AFM 的第一年，我感到非常孤立，老实说，听到这些评论只是指出我的生活因为我儿子的身体残疾而变得多么不同。 请不要看着我的家人为我们难过。 不要因为诺亚差点用轮椅碾过你而区别对待他。 不要因为你觉得带轮椅上的男孩不合适而回避带我的孩子出去。 归根结底，他还是一个5岁的小男孩，而我是一个妈妈。 时期。

“你的手一定是满的。” 是的，他们是，但你应该看到我的心！ 感谢教我这些的好朋友！

“我不知道你是怎么做到的。” 我这样做是因为我别无选择。

“我很抱歉。” 你为什么觉得抱歉？ 我的生活并不可怕。 难道你没有生活中事情不顺心的时候吗？ 我也是，但这并不意味着我过着可怕的生活。 这也不意味着我的孩子不会每天都过得充实！

“我永远做不到你做的事。” 你可以而且你会！ 如果有一天你的孩子醒来时患有一种改变他们和你的生活的改变生活的疾病，你会做必须做的事情。 你愿意为你的孩子做任何事。

诺亚确实与大多数人不同，但他仍然是一个普通的 5 岁男孩。 他用头撞他的兄弟，试图碾过他坐在轮椅上的兄弟，对有趣的事情大笑，给予最好的拥抱，并且喜欢和每个人交谈，即使最初的几分钟他很害羞。 你不必以不同的方式对待诺亚——他和其他孩子一样。

我们医生预约的医生和那些不认识他的人通常会向我寻求答案。 诺亚最近怎么样？ 他为什么坐在轮椅上？ 我告诉他们，“问他。” 他现在已经够大了，对原子力显微镜非常了解，他会告诉你他过得怎么样，为什么他有设备。 不用问我，这小子搞定了！ 如果是关于诺亚的，请问诺亚。 他最了解自己。

至于我，我和其他妈妈一样。 我花了很长时间才走出家门，我有好日子也有坏日子，我在汽车后备箱里放了一个便盆，我爱我的孩子们！

米奇和我坚信我们永远不会让 AFM 决定我们家庭的未来，我们只是找到不同的生活方式。

我们都有对 AFM 感到悲伤和愤怒的时刻。 如果我告诉你我无法想象没有 AFM（不时）的生活会是什么样子，那我就是在撒谎，但谁不会有时不以不同的方式描绘生活呢？

我们都是同村人，只是以自己的速度跑着同一场比赛。

Elisa 和她的儿子 Samuel（左）和 Noah（右）。