关于 TM 和截瘫你可能不知道的事……这是我的故事

和其他工作日一样，我在 14 年 2005 月 911 日起床，开始为工作做准备。 然而，当我在厨房柜台准备咖啡时，情况开始发生变化。 突然间，我的脚开始发麻，好像睡着了一样。 这种感觉开始慢慢爬上我的双腿，仅用了三十分钟，我就趴在了餐厅的地板上。 当我慢慢倒在地板上时，我设法及时赶到桌子旁拿起手机。 我立即拨打了 XNUMX，几分钟后我就被赶到了医院，吓得魂飞魄散。 随着时间的流逝，疼痛的强度变得难以忍受。 我尖叫着让医生修理“它”，因为疼痛和刺痛感正在变成我脚和脚趾的麻木。 我根本无法移动我的腿。 麻痹正在袭来，没有人能阻止它。

经过几天的多次扫描、X 光、脊椎穿刺和血液检查，我最终被诊断出患有急性发作的横贯性脊髓炎 (“TM”)。 研究表明，每百万人中只有 1-8 人被诊断出患有 TM，而那天，我是“被选中的人”之一。 难怪当地医院的医生和护士都不知道我得了什么病。 我们很快得知我患有急性特发性 TM，这是脊髓周围髓鞘的炎症攻击，导致来自大脑的信息无法不受干扰地沿着脊柱传播。

不幸的是，TM 会影响所有年龄、种族背景和地理位置的儿童和成人。 在每种情况下，受伤的程度都不同。 就我而言，受伤是在 T7 或胸椎水平，第 7 椎骨。 我的脊髓损伤也不完全，所以我最终出现了肌肉无力和瘫痪的部位。 如果损伤进一步向上移动到脊髓，结果可能是四肢瘫痪。 事实证明，我很幸运住在巴尔的摩，离约翰霍普金斯横贯性脊髓炎中心仅一箭之遥。

在 JHTMC 待了三周后，我接受了血浆置换术、大剂量免疫球蛋白、多次扫描、抽血和住院物理治疗，然后我来到了肯尼迪克里格脊髓康复研究所。 仍然感觉我生活在梦中，我开始了截瘫的第一年，并希望重新获得“正常”人的生活。 感谢上帝赐予我在 KKI 的理疗师，因为在接下来的十二个月里，他们每周为我勤奋工作三天。 戴着牙套和助行器，我开始了缓慢的站立过程。 再次看着每个人的脸是一种难以置信的感觉。 当人们在你的头上说话时，没有什么比对着他们的肚脐说话更好的了。 轮椅上的风景可能很难适应。 尽管 KKI 的人都很棒，但我的治疗之旅会越来越远。 我注定要在我从未想过的限制中度过我的余生。

我在 KKI 的经历包括有机会与其他被诊断患有不同程度瘫痪的患者会面和互动。 正如您可能会发现的那样，有一些年轻人因酒后潜水和驾车事故导致颈部以下瘫痪。 MS和TM患者从三岁到六十多岁不等。 这非常令人大开眼界，情绪激动，但仍然非常激励人心。 在 KKI 工作的那一年里，我会与其他残疾患者及其家人交谈。 每当新的 TM 患者进入健身房时，我总是会自愿与他们分享我的故事并尝试给他们带来希望。 许多家庭会告诉我，他们对我的成功和进步感到鼓舞，这意味着我不能让他们或我自己失望。 我在这个过程中学到的最重要的一课是要有持续的希望和欢笑。 我总是和我的治疗师开玩笑，有一次我不得不离开健身房，因为我笑得太吵了。 这让我笑得更开心了。

我笑得越多，我的膀胱就会漏得越多。 想象一下 XNUMX 岁还尿裤子！ 想到它是如此尴尬和羞辱。 我吓坏了，但是什么 可以 我只是笑。 我记得有一次我女朋友带我去看喜剧电影。 在回家的路上，我们为这部电影笑到泪流满面。 随着每一次新的笑声，我的膀胱都会漏一点。 我们笑得太厉害了，当我们下车时，我意识到我的裤子湿透了。 然后我们笑了。 我们还能做什么！

我认为大多数人没有意识到麻痹的范围远远超出了眼睛所能看到的范围。 瘫痪不仅会影响行动能力。 根据受伤程度，瘫痪通常会伴有膀胱和肠道功能不良或无功能。 膀胱和肠道问题有时会被医学界掩盖，但它们可能是截瘫患者最令人沮丧的部分。 尝试使用数字方法、泻药和大便软化剂的组合或仅使用纯泻药是一项永无止境的挑战。 然后是不可想象的性器官衰竭。 对于儿童和老年人来说，这可能不是问题，但对于性活跃的中年人来说，这可能会非常令人失望。 我丈夫和我不得不寻找其他方式来进行性接触。 我们嘲笑我的身体现在可以定位的方式。 对于胆小的人，我会停在那里。

截瘫患者的生存需要极端的想象力和不断的笑声。 我目前没有工作，但我已经能够为小婴儿提供保姆服务。 毕竟，他们比我动不了。

~ 劳里·齐西莫斯