为什么我要参加 2019 RNDS

通过雪利酒博亚克

我注册了 罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS) 因为我患有横贯性脊髓炎 (TM)。 我的情况不像某些人那么严重，但它确实影响了我的生活。 我在 2017 年 2.5 月被确诊，当时我的脖子以下有奇怪的刺痛感。 （这是在我女儿接受脑部手术、我兄弟接受心脏直视手术、我的两个儿子在我确诊前的 XNUMX 个月内发生了三辆汽车的交通事故之后。）起初，医生将其视为病毒。 九天后，在第二次去看全科医生后，我被转介给神经科医生。 她认真对待我的症状并订购了三个小时的核磁共振成像。 核磁共振成像后我离开了医院去理发。 医生打电话让我回来住院，因为我有 TM。 我在医院住了七晚，接受腰椎穿刺和高剂量静脉注射类固醇治疗。 我的症状并没有真正改变，但我已经筋疲力尽，并且在服用类固醇后我的免疫系统感觉很虚弱。 我当时正在工作。 医院的医生说下周一我可以回去当老师的助理。 我无法想象那怎么可能。

我试着工作，但在学区批准的《家庭和医疗休假法》(FMLA) 的日子里，我大部分时间只工作了半天。 在年底的绩效评估中，我在出勤类别中得了低分。 这很艰难，因为我强迫自己工作半天。 我认为这是对这种神经系统疾病缺乏了解的一个例子。 我在外面看起来很正常，但每天都在努力度过。

我正在接受物理治疗 (PT)，但非常痛苦。 我当时正在学习成为一名运动教练的女儿和我一起去参加了一个会议。 她很生气，说治疗师太粗暴了。 我告诉我的神经科医生，PT 很痛苦，她与物理治疗师对质。 在那之后，他改变了我的日常锻炼，让我感到非常酸痛。 那时，我取消了与他的其余约会，去看了一位我以前见过的膝关节治疗师。 他做了一些让我松了一口气并帮助我变得更强壮的事情。

虽然我的神经刺痛感从未消失，但我开始参加必修课程，以便被社区大学的护理课程录取。 就在最近，我去了护理班的第一天。 然而，我不得不退出，因为我两周前为该计划注射的乙型肝炎疫苗导致我的 TM 症状突然发作。 由于神经过度活跃和痉挛，我晚上睡不着觉。 我累死。 我希望下学期再试一次。

我去参加会议是为了会见其他患有罕见神经免疫疾病的人，并了解更多关于 TM 以及如何在我所在的地区寻求医疗帮助的信息。