狼不放弃:第一部分

作者:SRNA 董事会成员 Dennis P Wolf

Dennis P Wolf 是一位卓有成就的财务主管,曾担任多家上市技术公司的首席财务官,包括 Centigram Communications、Credence Systems、DataStax、Fusion-io Multi-systems、Hercules Technology Growth Capital、MySQL、AB、Omnicell 和 Redback Networks。 丹尼斯带领其中一些公司上市,并帮助领导了对其中一些公司的收购。 Dennis 还担任过八个董事会的审计委员会主席,目前在 Codexis 董事会任职。 在他职业生涯的早期,他曾在 Apple、IBM 和 Sun Microsystems 担任高级财务职务。 Dennis 拥有科罗拉多大学的学士学位和丹佛大学的工商管理硕士学位。

丹尼斯生活的一个重要方面是他是 2 次 TM 攻击的幸存者,第一次疾病发生在 1992 年,当时他正处于职业生涯的巅峰时期。 他后来被诊断出患有 NMOSD。

丹尼斯写了一本回忆录, 狼不退. 以下是第 11 章的第 I 部分和第 III 部分。请继续关注第 II 部分和第 III 部分。

第11章:“狼不退!” 

 

你绝不能混淆相信你最终会获胜的信念——你永远不能失去这种信念——与面对当前现实中最残酷的事实的纪律,无论它们是什么。”

 斯托克代尔悖论。

这是我不想写的章节,因为一旦你打开你就不知道它会去哪里。 到目前为止,我还没有写过关于它的大量文章。 解释诊断总是容易得多,告诉任何问我的人我在医院住了六个月,在轮椅上又坐了几个月,然后是全腿支架,然后是一个支架,然后没有。 现在看着我! 在 Elise(我妻子)的决心和鼓励下,我把它隐藏得很好,以至于人们会惊讶地看着我。

但这绝对没有任何意义。 不是两个大括号后一个大括号,然后一个都没有。 这是一场战争,它俘虏了俘虏; Elise,Tali 3.5,Yael 6.5,Shoshana 12。我们都打过仗,我作为指挥官不能失败; 我别无选择。 但实际上是埃莉斯把所有的一切都放在一起,并制定了如何对抗袭击者的计划。 是埃莉斯让孩子们保持稳定,并为他们提供了正常的生活,即使有一个丈夫,正如医生告诉她的那样,他可能无法活下来,如果他活下来,他可能不会再走路,或者他甚至可能正在接受护理家。 Elie Weisel 说:“无论是什么测试,无论谁在测试中幸存下来,都必须讲述这个故事。 这是他的职责”。 所以,我告诉你这个故事。

在我继续之前,您将要读到的内容展示了一个勇于突破并成为更好的自己的人,以及湾区一位非常成功、知名且受人尊敬的高管。 我做了所有这些,但这不是我,因为有时候我只是想退出,无论是身体上还是职业上。 你能想象一下突然有了 3 个孩子,没有丈夫在家,而你的丈夫可能永远不会回来是什么感觉吗? 你能想象看着一个病得很重、四肢瘫痪的丈夫的眼睛说一切都会好起来的吗? 每天都这样做,同时尽可能让女孩们开朗正常,为她们提供一个和平的庇护所? 并在第二天返回并一遍又一遍地重复 6 个月? 然后在接下来的三十年里忍受疾病的后果? 这个故事是关于 Elise 的,也是关于我的。

1991 年 XNUMX 月下旬。我们全家去巴尔的摩旅行回来了。 在巴尔的摩之前,我曾在日本富士公司为苹果公司进行谈判。 当我们回到家时,我得了肠胃感冒。 几天后,当我突然病重时,我们正在家里为我们的 Chavura 小组举办晚宴。 我的胸口有这种压倒性的感觉迟钝。 这是无法忍受的,所以我和 Elise 跑到 O'Connor 医院急诊室 (ER)。 医生检查了我,告诉我们我一定是感染了病毒,回家休息吧。 我上楼,而伊莉斯则尽力招待我们的客人。 我想睡觉,但我被疼痛淹没了,所以我们第二次去了奥康纳。 这次他们做了胸片,很清楚,他们告诉我们回家休息,因为我没有任何问题。 当我们回到家时,我想去洗手间,但去不了。 我的膀胱疼痛得很厉害。 这时,我们在 Chavura 的医生朋友开始担心了,他告诉 Elise 我有严重的问题,必须住院,他会打电话给医院。 在我们到达之前,我们的医生朋友已经给急诊室打了电话,当急诊室医生看到我时,他放了一根导尿管,把我送进了重症监护病房,我再也没有独自去。

关于第一个晚上,我唯一知道的就是我无法停止呕吐,而且我开始无法在床上自由移动双腿。 接下来的几天变得迷雾重重,因为我以为我已经在 ICU 待了 1 天,但 Elise 告诉我是 XNUMX 天。 我记得第二天,实际上可能是第五天,神经科医生抬起我的右腿,让它自由地倒在床上。 然后他抬起我的左腿,它也掉到床上。 然后他试图张开我的拳头,但它们张不开。 我四肢瘫痪。

小时候,我们都读过一个故事,讲的是一个孩子出了车祸,最终只能坐在轮椅上。 我们天真地说,我们永远不会那样生活; 我们只会自杀。 直到永远不会发生在你身上。 所以我在那里,瘫痪了我的身体,没有诊断。 Elise 很快就决定我必须离开 O'Connor,他们催我去斯坦福。 我从斯坦福大学的床上抬起头来,想知道为什么有人轻轻拍打我的脸来唤醒我。 我看到首席住院医师 Russ Altman 博士低头凝视着我,直视着我的眼睛,因为我的意识时而大声说:“先生。 Wolf,你在斯坦福大学,我们来这里是为了找出你有什么问题。 尽量放松,我们会让你舒服。” 当我回头看时,我想我的床边围着好几个医生。 我成了一个迷人的案例。 没有人想成为一个引人入胜的案例。 然而,我很幸运有 Russ Altman 作为主治医师,他精心设计了一个真正非凡的康复过程。 在横贯性脊髓炎中,一些恢复后只有极少甚至没有长期并发症,一些恢复后出现显着至严重的缺陷,而另一些则无法从任何缺陷中恢复。 我在严重不足的情况下康复了,但在最初的几个月里,我似乎根本无法康复。

奥特曼医生不接受我所处的状况,开始给我服用高剂量的类固醇,并立即得出结论,我患有横贯性脊髓炎 (TM),这是一种极为罕见的疾病。 经过多年的复发,后来才确定我实际上一直患有视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD),这是一种进行性和严重的自身免疫性疾病。 伊莉斯和我想出了另一个主意,这个主意挽救了我的行动能力,甚至可能挽救了我的生命。 我们坚持要他们开始血浆置换术,也称为血浆置换术。 当时的血浆交换还没有用于 TM,但 Russ 与我们合作。 我们两个知道它是因为他们用它来治疗败血症。 我的兄弟史蒂夫几年前患有败血症,血浆置换术挽救了他的生命。 我们始终牢记这一点。

我感到难以忍受的疼痛,医生们在积极治疗我的病的同时试图控制它。 TM 是一种情况,您的自身免疫系统对它正在攻击的事物反应过度,但它实际上不是攻击入侵者,而是攻击您脊髓的髓鞘。 随之而来的实际炎症会破坏髓鞘,从大脑到脊髓再到周围神经的信息被中断,导致瘫痪和神经死亡。 唯一的治疗方法是积极治疗,因此奥特曼博士开始进行血浆置换。 我总共进行了 13 次交流。 在我后来的两次复发中,我们也使用了血浆置换术,现在它已成为脱髓鞘的常用疗法。

在 Altman 博士能够阻止入侵之前,炎症沿着颈髓向上延伸至大脑,在 C4 停止。 我记得那天事情看起来不祥。 一位不像 Russ 那样熟悉我的病例的医生进来了,当我作为第三者隐形躺在那里时,她告诉 Elise,她应该“准备”孩子们,因为我可能熬不过晚上。 想象一下告诉一位母亲。 当我听到他这么说时,我的脑海里闪过几件事。 一是他不知道他在说什么,二是我几乎对这种情况感到满意,因为无论如何我都不想这样生活。 我脖子以下的任何东西都不能动,我的腿瘫痪了,我的手无法张开,疼痛无情。 我也有一个我爱的妻子和需要我的孩子,所以这种感觉只是转瞬即逝,因为正如史蒂夫在这一切和接下来的一切中经常提醒我的那样,“狼不会放弃。”

Elise 的妈妈出来了,在最黑暗的第一个时期呆了 6 周,然后又来了几次。 她在那个可怕的夜晚支持埃莉斯,我们的朋友和拉比艾伦伯科维茨也给予了他们支持。 所以,Elise 做了她最擅长的事,她接受了命运赋予她的一切,并充分利用了它。 她从母亲那里得到力量,从艾伦那里得到帮助。 在那几个星期里,Savta 几乎每天都在那里,她自信地帮助 Elise 度过了最黑暗的日子,并为孩子们提供了一个安全的港湾。 我记得她握着我的手告诉我我会没事的。 她握着我仍然记得的戒指的手,并让我保持坚强。

到第二天,炎症已经消退,我不再处于生死攸关的境地。 Elise 进来了,眼里含着泪水,告诉我我会活下来,但医生告诉她我可能最终会住进疗养院。 那是 1992 年 XNUMX 月。Shoshana 的 Bat Mitzvah 定于 XNUMX 月举行,我告诉 Elise 我会在 Shoshana 的 Bat Mitzvah 跳舞。 因为我说了,Elise 就相信了,她和我实现了我们的目标。 当时我是目中无人,但事情看起来一点也不好,我当然不相信。

因为他们不确定我出了什么问题,所以我在最初几周处于隔离状态,所以 Elise 不得不戴着口罩和 PPE、个人防护装备进来(因为我们现在正在经历 COVID-19 大流行,我们都熟悉这一切)。 几周后,我完成了血浆置换治疗,他们允许 Shoshana 来探望我。

解除隔离几周后,我的右手大脚趾动了! 几周后的任何运动都是一个好兆头,但是脚趾受到身体最长神经的支配,这真是个好消息。 我们的朋友露丝是一名物理治疗师,经常来访并不断提醒我这一点。 随后我的左大脚趾发生了同样的动作。 然后我的腿和手臂开始运动。 当我的右手从抓握姿势张开时,我的左手将保持部分瘫痪。