用他们自己的话说——乔治·弗洛雷亚
我于 12 年 2013 月 36 日被诊断出患有 TM。我希望从直接和间接受其影响的其他人那里了解更多关于这种疾病的信息（家庭应对是我想了解更多信息的重要部分，以帮助我的家人和朋友一路上他们支持我）。 简单介绍一下我——我叫乔治，今年 XNUMX 岁，已婚并育有三个可爱的女儿。 我一直对生活抱有积极的看法，并将自己归类为一个完全的乐观主义者。 即使在我不应该的时候，我也是。 我真的很喜欢人，并期待交流、吸收和理解不同的观点、生活经历和文化。 在专业上，我在一家 IT 公司工作，帮助领导一群非常聪明和热情的人提供托管和托管 IT 服务。 我喜欢我所做的，这是我的一部分，我特别喜欢和我一起工作的人。 我在单亲家庭由母亲抚养长大，有一个双胞胎兄弟（异卵）。 人们说我很冗长，应该经常切入正题，但我会处理多层细节。 这就是我。 然而，我将快速了解导致加入该小组的原因，并提供足够的信息以帮助适当地分享我的故事。
这真的可以追溯到大约两个月前，最初是轻微的下背部不适。 我最终去了医生办公室，医生开了肌肉松弛剂和 5 天类固醇包（10 毫克）。 一周后没有真正的变化，我又去看了医生。 第二次就诊时，我的左脚左侧也出现了一些麻木（主要是刺痛）。 医生建议我探索门诊物理治疗以及进行核磁共振成像，只是为了更好地了解引擎盖下的情况。 我开始了物理治疗（此时我已经进行了 3 周的进化），每周进行几次。 背部疼痛消退，但麻木感继续向上移动我的左脚，然后是小腿，最后右脚也开始感到有些麻木。 除了麻木，什么都没有，任何时候都不痛。 我又去找医生，告诉他我需要看背部专家。 他让我与该地区一位知名人士取得联系。 我拿着 MRI 去看了背部专家。 几分钟之内，背部专家就能够告诉我，我的脊柱囊中有一些“混浊”。 他排除了任何炎症性椎间盘或其他常规肿胀，然后提出了 MS 的可能性。 这自然是毁灭性的。 他指示我开始一套全新的核磁共振成像（完整的脊柱、大脑，有或没有造影剂），我在见到他后 24 小时内就完成了。 在我对他进行后续访问时，他表示大脑看起来干净健康，但他仍然无法将“脊柱浑浊”归零。 我的病情继续恶化。 这时我的双腿麻木了，它慢慢地向上穿过腹股沟区域。 背部专家将我介绍给该地区的一名脑外科医生。
几天后我看到了脑科专家。 他也很困惑，认为很可能是 MS； 但它并没有以经典方式出现（同样，大脑是完全干净的）。 那时，考虑到我已经经历了 5 周的时间，我请他给我指出我们地区最好的神经病学医院的方向。 毫无疑问，他们决定前往芝加哥西北纪念医院（他们的神经病学实践在全国排名第 7）。
我于 27 月 XNUMX 日检查了自己的急诊室（在没有帮助的情况下自行走进急诊室）。 经过十几次 MRI/MRA、几次 CAT 扫描、血液检查和脊柱穿刺后，他们怀疑是硬脑膜 AV 瘘管（基本上是脊柱中风，出血进入脊柱导致“浑浊”，这造成了我正在经历的情况）。 解释是脊髓是高价值的不动产，没有免费停车位，而且那里添加的血液会取代神经物质，导致下肢肿胀以及我的活动能力和感觉问题。
合理的是，我完全被买下了并且非常高兴我们在所有测试之后有了一些方向。 NMH 团队安排了一次血管造影，以探索为脊柱供血的血管网络并识别异常，对其进行激光治疗并开始补救之路。 在麻醉下完成这个漫长的程序后，我醒来时得知他们没有找到他们要找的东西，而且一切看起来都很正常。 在这一点上，诊断表明我应该开始看到改善，下一步是物理治疗。 NMH 团队向我解释说，在某些情况下，这些异常现象会自行凝结，这就是他们怀疑在我的案例中发生的情况。 我于 3 月 XNUMX 日出院rd, 握手和微笑。
第二天早上，我接到 NMH 的电话，要求我尽快回来对“可疑区域”进行另一次血管造影。 自然地，如果有什么事情被忽略了，我会全力以赴。 我安排在 7 月 4 日进行第二次血管造影。 XNUMX月XNUMX日之间th 4th 和5th 轴车削中心th，我的病情严重恶化。 我拄着拐杖走路，但迈出任何一步都需要高度集中注意力，我的身体机能完全失灵，我几乎失去了平衡。 我确信他们怀疑的出血并没有“自我纠正”，我迫不及待地想回去最终确定并解决这个问题。 7 月 XNUMX 日，第二次预约的那天，我妻子开车送我去医院，实际上我要求她用轮椅送我去预约。 情况的严重性已经升级到一个全新的水平，因为我几乎感觉不到我的腿在承受重量； 他们简直就像果冻。 第二次血管造影后，我再次收到同样的消息，没有任何发现。 此时，我告诉医生我需要重新入院，因为他们怀疑的诊断并非如此。 如果是的话，我会和以前一样，甚至可能随着时间的推移变得更好，而不是像以前那样迅速衰退。 他同意了，我被录取并开始了一系列全新的测试。
12 月 XNUMX 日th，我被诊断出患有 TM 并开始了一个积极的类固醇周期（1 克 IV，持续 5 天）。 这在任何方面都没有帮助。 至此，我的下躯干活动度为零，甚至无法摆动脚趾。 我需要将升降机/起重机从床上/椅子/厕所移开。 这对我和我的家人来说显然是毁灭性的打击，但我尽可能保持积极的态度。 令我欣慰的是，我已经接受了所有其他疾病、癌症等疾病的检测，一切都恢复正常了。 我在呼吸，我的头脑很好，我的上半身没有问题。 我知道我处在一个好地方，唯一的进步就是到一个更好的地方。 我在精神上接受了战车可能是我下半生的永久固定装置。 重点是了解如何充分利用它。 在 NMH 做了他们认为他们能做的一切之后，下一步（双关语）是转向康复并确定我可以回收多少下半身（如果有的话）。 我选择了伊利诺伊州惠顿的 Marianjoy 而不是芝加哥康复研究所 (RIC)。 尽管 RIC 被评为全国排名第一的物理治疗机构，但我只需要走出钢筋水泥丛林，真正找到一个可以看到树木并呼吸新鲜空气的地方。 外出旅行的可能性在 Marianjoy 似乎是一个更清晰的现实。 另外，我听说过关于他们的奇妙事情。 14月XNUMX日th，我登陆了 Marianjoy，并在上周真正看到了巨大的进步。 我实际上开始移动我的左脚，并且可以轻轻地摆动那条腿。 这是几天内取得的巨大进步。 这样的节奏，我可能会买一双左脚的踢踏舞鞋，来一场单脚秀！ 右肢没有那么快地进步，但我能够进行轻微的脚踝泵并看到一些改善的迹象。 我每天进行大约 3.5 小时的治疗（力量训练、OT/PT 和其他小组课程）。 这里的人都是一流的，除了了解他们的专业外，他们全心全意地关心。 当您将知识与同情心结合在一起时，它会创造出强大的体验。 我绝不是走出困境，但我的轨迹看起来不错，我知道即使不能完全征服它，我也可以控制。 随着它的继续，我希望分享我的进步，并与正在经历或已经与这种疾病作斗争的其他人建立联系。 我觉得只要有足够的时间、努力工作和我的信念，我就能克服这个问题。 我的双下巴高高耸起，我心里真的有一个口哨声——再加上我的家人、朋友和 Marianjoy 可笑的员工的支持，我形成了一个强烈的核心。 第一步完全由我决定，其他一切都在上帝的手中。
~乔治弗洛里亚
