你不是一个人
通过桑迪西格尔, Siegel 罕见神经免疫协会主席
你不是一个人 …
31 年 1994 月 5 日星期日下午 30:XNUMX。 那一刻，波琳的生活永远改变了。 我和 Pauline 的家人和朋友的生活都发生了变化。
你们所有人的生活也发生了变化！
我不记得我今天早上吃的早餐是什么，但我清楚地记得围绕那个可怕时刻发生的许多事件以及之后发生的所有事情。 大多数经历过这些罕见的神经免疫疾病发作经历的人都对他们的经历有着非常详细的创伤记忆。 我知道这是事实，因为我在我们厨房用家庭电话与你们交谈时听过你们中的许多人讲述你们的故事。
我的右脚大脚趾开始出现这种麻木刺痛的感觉，这种感觉从我的脚一直蔓延到我的腿。 我开始感到背部剧烈而剧烈的疼痛。 感觉就像我被刀刺伤了。 我的膀胱感觉很饱，但我尿不出来。 然后我的腿就动不了了。
我一遍又一遍地听这些故事。 从急性发作到康复，再到人们在神经系统受损后经历的许多困难症状。
Pauline 的故事在我们的网站和我的书中都有详尽的记载。 如果您患有任何罕见的神经免疫疾病，我强烈建议您阅读这本书， 横贯性脊髓炎的患者体验. 它包括我所知道的一切，仅需 18 美元。 如果你有 kindle，只需 2.50 美元，你就能得到我彻底的大脑转储 此处.
宝琳在一家急症护理医院接受了静脉注射类固醇治疗了一周。 整个星期，她的房间里有很多医生，并且进行了无数次检查。 她腰部以下完全瘫痪，失去了所有大小便功能。 我们完全不知道发生了什么。 当 Pauline 被转移到一家专为遭受创伤性脊髓损伤或中风的人而设的康复医院时，一位医生提到了横贯性脊髓炎的诊断结果。 她在一个星期天来到医院。 我们听到的话 横 脊髓炎 周五第一次出门。
它是什么？ 它是怎么发生的？ 它可以继续发生吗？ 波琳会好起来吗？ 波琳会变得更糟吗？ 波琳会活下来吗？
没有什么。 不是一个东西。 没有解释该障碍。 不解释原因。 没有预后。
宝琳在接下来的两个月里专注于强化康复治疗。 她非常专注，非常努力地进行治疗。 她几乎没有时间或精力去担心其他事情。 她是一名幼儿园老师。 那是暑假。 她的重点是变得更好，这样她就可以像秋天的蝴蝶一样在教室里跳舞。 另一方面，我专注于担心一切，并且因为我们对正在发生的事情完全无知而像人类一样感到不舒服。
我全职工作，晚上回家照顾我们两个十几岁的儿子。 在我下班回家的路上，我会在医院停下来看望宝琳。 医生、护士和治疗师开始熟悉我。 我是一个神经衰弱的人，她每天都跑来为宝琳欢呼，而她却如此努力地工作，并让她的头脑围绕着定期插管和不受肠括约肌控制的想法。 很明显，用眼睛观察到我们的脑袋一直处于内爆状态。
最后，可能是出于纯粹的怜悯，一位住院康复医生在走廊里拦住了我，问我过得怎么样。 多年来，我了解到他在这种情况下的姿态是多么罕见。 当一个人经历医疗紧急情况时，例如这些疾病的急性发作，所有的注意力都集中在患有这种疾病的人身上。 处于震惊状态的家庭成员几乎被医疗专业人员忽视了。 我完全明白了。 他们有更紧迫的问题需要处理。 不幸的是，这家人快要溺水了，他们很少得到救生衣。 我不知道我对他说了什么，但我记得他对我说的话就像昨天一样。 他告诉我，横贯性脊髓炎是一种症状，是症状的集合。 我已经写了很多关于有问题的医学术语和与这个概念相关的诊断混乱的文章，所以我不会深入讨论它。 可以这么说，我离开那次谈话时脑子里闪过一个想法，我如此深爱的人瘫痪了，无法小便，无法控制她的肠子，正如他所说的那样，这是一种“症状”。 在接下来的几周里，我的头在我的肩膀上转来转去，就像电影中的那个女孩一样。 祓魔师.
如果我继续这个故事，我最终会写出一篇 600 页的文章。 我会停下来。 请阅读我的 600 页书。
Pauline 和我开始了解到人们对横贯性脊髓炎知之甚少。 我们还了解到，没有关于诊断为横贯性脊髓炎患者的信息。 医学文献中几乎没有任何内容，尽管医生已经知道横贯性脊髓炎已有一百多年了。 这不是一个令人鼓舞的迹象。 治疗横贯性脊髓炎患者的医生基本上是凭感觉行事。 有一种急性疗法，但并不总是有效。 这对波琳根本不起作用。 康复是以遭受外伤性脊髓损伤或中风的人为蓝本的。 症状是通过从多发性硬化症和其他神经系统疾病的经验中推断出来的。 最不幸的是，这方面几乎没有改变。
世界上任何地方都没有横贯性脊髓炎专家。 没有专注于横贯性脊髓炎的医疗中心。 没有支持小组。 没有包含有关 TM 信息的网站。 事实上，没有互联网！ 如果您想阅读包含以下文字的内容 横贯性脊髓炎, 你必须去医学院图书馆一趟。 绝对没有关于横贯性脊髓炎的研究。 一百多年来，看起来确实没有对这种疾病进行过任何有意义的基础研究。
波琳和我在这段经历中感到非常孤独。 我们对发生在她身上的事情以及她未来可能发生的事情知之甚少，这让我们感到非常不安。 我多次从 Pauline 和你们中的许多人那里听到，对于不得不再次经历这种经历，我深感恐惧。 她不知道自己能不能应付得了。 我看了。 我理解她的恐惧。
在无知和孤独中经历这种经历令人恐惧和沮丧。
到 1994 年底，我们找到了 Deanne 和 Dick Gilmur。 他们 18 个月大的女儿被诊断出患有横贯性脊髓炎。 此后不久，我们找到了 Jim Lubin、Paula 和 Mike Lazzeri，以及 Debbie 和 Michael Capen。 这是创建横贯性脊髓炎协会的核心小组。 我们是横向脊髓炎协会，因为我们从未听说过急性播散性脑脊髓炎或视神经脊髓炎或视神经炎这些词。 那一切都是后来发生的。 连医生都不知道 AFM 或 MOGAD。 那要晚得多。
一路上，有一大批志愿者为我们的事业贡献了他们的资源、创造力和精力。 Geoff Treglown、Stephen Miller、Ursula Mauro、Margaret Shearer、Ann Moran、Lew Gray……很多很多很棒的志愿者。 我们作为一个完全自愿的组织运作了将近二十年。 这简直就是一个奇迹。 我们大多数人都从事全职工作并有家庭。 我们在业余时间完成了所有工作，没有时间和精力专注于筹集资金来完成所有这些工作。 我们做了我们能做的，但这还不够。 我们知道还有多少工作要做，现在我们指望你们所有人帮助我们完成这项重要工作。 我之前已经说过很多次了…… 我们需要你帮助我们帮助你！
从第一天起，我们的重点就是为我们的会员提供尽可能准确和全面的信息。 为我们社区的成员提供教育，使他们能够成为他们医疗保健的最佳和最有效的倡导者。 通过提供最富有同情心和关怀的支持，以及我们的座谈会、步行和滚动活动和家庭营地等聚会，在我们的成员中培养一种社区意识。 为医学界提供教育机会，并通过提供临床和研究培训奖学金来发展我们的学科。 支持和开展为所有罕见的神经免疫疾病寻找最有效的急性和长期疗法、康复策略、症状管理实践和恢复疗法所需的研究。 并支持研究以更好地了解这些疾病。
Pauline 和我所经历的是可怕的，悲剧因为不得不独自去做而被加剧和放大。 它令人难以置信。
这发生在你身上太可怕了。 这是一个悲剧，它很糟糕，无论你如何切片和切块。 这次经历没有任何可笑的事实。 时期。
但是……你不会独自经历这种可怕的经历。 像蚂蚁、蜜蜂和大猩猩一样，人类是非常社会化的生物。 我们互相依赖。
被诊断患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 或 TM 将是最常见的情况之一，如果不是的话 此 你一生中将要经历的最艰难的经历。 SRNA 的存在意味着您不必独自经历这种经历。 您不会对发生在您身体上的一切或可以采取的措施一无所知。 您将对您和您的家人的未来有所了解。 医学界将有专家对这些疾病有所了解。 有研究人员试图更好地了解它们并找到改善您生活质量的方法。 您将能够遇到比其他任何人都更了解发生在您身上的事情的其他人，并且在您需要富有同情心的肩膀可以依靠的任何时候，他们都会在您身边。
这是一件大事。 我知道。 宝琳知道，因为当它发生在她身上时，我们没有任何这些。 如果没有 Pauline，这一切都不可能实现。 她将永远是横贯性脊髓炎协会和现在的 Siegel 罕见神经免疫协会的原因。 她的记忆应该是一种祝福。
你并不孤单！.
