我最喜欢问 TM 和 NMO 诊所的青少年的问题是“你长大后想做什么?” 这引发了各种各样的答案,从老师到 CSI 特工再到火箭科学家。 帮助我们的青少年确定如何在残疾的情况下实现他们的目标是我的热情之一。

偶尔,年轻患者没有答案,在深入挖掘后,我了解到他们已经失去了脱离照料者独立的希望。 他们担心无法离开父母去上大学或开始工作。 有时受 TM、AFM、NMO、ADEM 或 ON 影响的青少年的观点,甚至家庭的观点,是阻碍他们充分发挥潜力的最大限制因素。 他们对生活的期望没有得到满足,他们对自己的未来感到失望。 这个心理障碍是迄今为止最具挑战性的。 当年轻人相信他们因为视力或行动不便而无法上学或工作的谎言时,他们就会欺骗自己和周围的人,使他们无法充分发挥潜力。

确诊后,少年的人生轨迹被改变。 它改变了多少取决于疾病的严重程度、对日常活动的影响、康复程度和社会心理支持等因素。 孩子对照顾者和其他人的依赖增加,而他们的独立性降低。 希望这只是短期的,随着治疗干预和康复的实施,孩子会恢复他们以前的轨迹。 当这种情况没有发生时,我们会评估影响独立性的各种障碍并寻找解决方案。 克服心理障碍是有可能的,但这需要得到他人的帮助,并愿意冒险。 会有很多考验,但重要的是要记住,很多时候成功是由我们克服挑战和坚持的能力来定义的; 造就我们的是旅程,而不是目的地。

我们想激励我们的年轻患者梦想成真! 我告诉他们,有些政客坐在轮椅上管理着整个州,有些厨师是盲人。 我解释说,他们的身体状况不是他们生活的动力,只是一种挑战。 我们希望帮助他们追逐梦想,将障碍分解为可管理的步骤,最终成为最好的自己。

这是护理过渡系列中的第一篇博客。 Audrey Ayres, RN, BSN, MSCN 是德克萨斯大学西南神经免疫学系的一名临床护士。 她最近被达拉斯杂志授予 2014 年卓越护理奖。 Audrey 为患有多发性硬化症、NMO、TM、AFM、ADEM 和边缘脑炎的成人和儿童患者提供护理。 她还是德克萨斯州达拉斯儿童医疗中心小儿脱髓鞘疾病诊所的首席护士。