回顾 ADEM 宣传月！

XNUMX 月，SRNA 恢复了 ADEM 宣传月，以提高对受急性播散性脑脊髓炎 (ADEM) 影响的人们的认识和支持。 ADEM 是一种罕见的中枢神经系统炎症性脱髓鞘疾病。 ADEM 被认为是一种自身免疫性疾病，其中身体的免疫系统错误地攻击其自身的脑组织。 它被认为是由遗传易感人群的环境刺激（对感染的反应，或者不太可能对疫苗接种的反应）触发的。 全年，我们提高人们的认识，以改善所有受罕见神经免疫疾病影响的人的诊断、治疗选择和生活质量。

我们以为期两天的在线国际活动拉开了 ADEM 宣传月的序幕 ADEM 一起. 该活动将 ADEM 的个人、家庭和倡导者聚集在一起，进行为期两天的教育、支持和社区活动。 与会者重温了来自 2022 预 RNDS 与 Benjamin Greenberg 博士和 Michael Levy 博士一起探讨神经系统和免疫系统如何与罕见的神经免疫疾病相关。 现场会议包括：与 梅森纪念基金会迈尔斯，与 MOG 项目的社区对话，Alexion AstraZeneca Rare Disease 的 Lisa Jones 的演讲“优先考虑你”，重点是被诊断出的人及其护理伙伴的心理健康，被诊断患有 ADEM 的人的社区圆桌会议分享他们的经验，和一个特别的专家咨询：与 UT 西南医学中心神经免疫学研究员 Linda Nguyen 博士的现场会议。 与会者还了解了 ADEM 和罕见的神经免疫疾病，包括 ADEM 的概述、儿科经验以及如何建立医疗团队。

五月的其他 SRNA 活动包括在线 支援小组 为被诊断患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 或 TM 的人开会。 此外，我们还专门为被诊断患有这些疾病的青少年举办了支持小组、西班牙语支持会议以及关于与我们的年轻人小组关系的特别会议。 还有一个在线正念和社区聊天会议，由护士执业者和畅销书“梅根的今日咒语”作者梅根韦格尔主持。 梅根讨论了正念的重要性，并指导参与者进行了 15 分钟的正念练习。