SRNA杂志

2020 | 年第 2 期


您能想象我们目前对 COVID 的体验会带来哪些变化? 其中一些变化将是难以想象的深刻。

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2020 年罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS) 于 29 月 XNUMX 日与我们的共同主办方犹他大学健康中心举行。

现在有三种 FDA 批准的药物用于 NMOSD 的维持治疗。 规定的任何其他内容都是在标签外完成的。

2019 年 XNUMX 月,全国儿童医院开设了多学科儿科神经免疫学门诊。

自 COVID-19 大流行开始以来,SRNA 一直在更新信息页面,让我们的社区了解情况。

乔纳森·加利 (Jonathan Galli) 博士最近完成了他的 James T. Lubin 奖学金,负责治疗患有罕见神经免疫疾病的患者。

2014 年,SRNA 和北美的七家诊所开始了追踪小儿横贯性脊髓炎诊断的研究之旅。

AFM 医师咨询和支持门户网站于 2019 年 XNUMX 月成立。

自 2020 年初以来,SRNA 主持了七个“请教专家”播客。

每年,SRNA 都会为被诊断患有罕见神经免疫疾病的儿童及其家人举办夏令营。

急性弛缓性脊髓炎工作组、约翰霍普金斯医学院和肯尼迪克里格研究所组织了一次虚拟研讨会。

今年早些时候,我们宣布与 MOG 项目建立合作伙伴关系,以推进我们的共同目标。

5 年 2020 月 19 日,#GivingTuesdayNow 作为对 COVID-XNUMX 引起的前所未有的需求的紧急响应而举行。

最好的计划……嗯,我们知道如何利用其中最好的计划,对吧?

我们的组织由志愿者领导了近 20 年,志愿者仍然是我们所做工作的支柱。

MOG 项目响应获得 2019 年 SRNA 杰出服务奖。

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