2021 年罕见神经免疫疾病研讨会回顾
2021 SRNA 罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS) 几乎于 8 月 10 日至 42 日举行。这一独一无二的两年一度的活动旨在将诊断出患有罕见神经免疫疾病的个人与研究和治疗这些疾病的临床医生和研究人员联系起来状况。 今年的研讨会非常成功，有 200 位专家发言，近 XNUMX 人参加。
2021 RNDS 的主办方是 SRNA、马萨诸塞州总医院、德克萨斯大学西南医学中心、约翰霍普金斯医学院、哈佛医学院、达拉斯儿童健康中心、约翰霍普金斯脊髓炎和脊髓病中心、MGH NMO 诊所和研究实验室以及 CONQUER 计划。
会议以主讲人 SRNA 主席 Sandy Siegel 的介绍开场。 在他的演讲中，桑迪强调了教育的重要性和神经免疫疾病研究的不断发展。 他重申了我们对举办研讨会的承诺，该研讨会使我们的社区能够为自己辩护，并提供有关罕见神经免疫疾病的宝贵信息资源。
会议第一天提供了三个轨道，以便与会者可以定制他们的程序以满足他们的需求。 轨道 1 是为那些新诊断出患有罕见神经免疫疾病的人提供的； Track 2 适用于两年多前确诊的患者； Track 3 是为被诊断患有某种疾病的儿童的父母和看护人准备的。 您可以查看第 1 天的演示文稿 此处.
RNDS 的第二天侧重于学习策略和解决方案，以管理 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 的持续症状。 这一天以 Ram Narayan 博士的演讲开始，他讨论了可能导致神经性疼痛的多种机制，以及处理这种非常令人痛苦的症状的方法。 可以查看第 2 天的所有演示文稿 此处.
研究是我们在 RNDS 最后一天的重点。 当天的活动以 CDC AFM 生物资源库和主持的 AFM 研究圆桌会议开始。 杰出的小组成员讨论了当前的研究，并强调了参与研究以便为未来案例提供更好结果的重要性。 您可以观看此圆桌讨论和第 3 天的所有视频 此处.
虽然这是一场虚拟会议，但与会者有很多机会通过使用“网络”功能相互联系。 在联网时，参与者会与一系列与会者进行简短的一对一会谈。 参加 RNDS 的人员非常积极地接受了此功能，并建立了许多新的连接。
我们要向所有加入我们参加 2021 RNDS 的人表示衷心的感谢。 我们非常感谢所有参加此次活动的社区成员，以及分享他们的时间和专业知识的杰出演讲者。
衷心感谢我们慷慨的 RNDS 赞助商 Alexion – AstraZeneca Rare Disease、Genentech 和 Horizon Therapeutics 的支持。 非常感谢我们为此次活动举办的出色的非营利合作伙伴：NMO 的 Sumaira 基金会、Guthy-Jackson 慈善基金会、MOG 项目、Cody Unser 第一步基金会、急性弛缓性脊髓炎协会和 Connor B . 法官基金会。
我们期待在下一次 RNDS 研讨会上见到您！
