总裁专栏
我希望你们都平安无事。 我们很高兴分享我们的数字杂志，该杂志重点介绍了 SRNA 在 2021 年所做的一些工作。随着 2021 年即将结束，现在是反思过去并思考未来的时候了。 大流行仍然是影响我们所有人生活的一个基本主题。 虽然适应这种压力大的情况是一项挑战，尤其是在我们的社区，那里有如此多的人在医学上处于弱势，而且条件如此复杂，但一个值得注意的事实是，人类具有令人难以置信的适应能力。 我们以某种方式找到了前进的方法。
SRNA 一直在努力适应，2021 年是忙碌而富有成效的。我们重新设计了虚拟世界的支持小组会议，最近举行了我们的 第二届虚拟罕见神经免疫疾病研讨会. 演讲非常出色。 如果您没有机会参加，所有会议录音 可在我们的网站上找到. 自大流行开始以来，我们与德克萨斯大学西南分校的本杰明格林伯格博士制作了一个内容丰富的访谈系列，讨论了围绕该问题的问题 大流行病和 COVID-19 疫苗. 这些视频已被我们的社区成员观看超过 18,700 次。 该系列提供了我们社区中许多人在做出接种疫苗的个人决定时所依赖的重要信息。 我恳求你 在我们的网站上观看这个系列. 我们今年启动了一项研究，以更好地了解大流行对我们社区的影响。 我们目前正在分析数据，并将在分析完成后向您提供结果。
全年，我们投入了大量精力提高人们对所有这些罕见疾病的认识，包括 在 XNUMX 月和 XNUMX 月开展 TM 和 AFM 宣传活动， 分别。 我们已经 更新了所有的疾病信息表 在我们的网站上，使它们易于访问并提供最新信息。
我们知道，患有罕见疾病可能是一种孤立的经历，而阅读其他有相似经历的人的故事是多么积极和有力。 这种同理心的重要性是我们于 2017 年启动的希望大使项目的基础。我们通过启动 “这就是我”活动，我们鼓励您参与并 分享你的故事.
为了对未来抱有希望，我们必须更多地了解所有这些疾病。 发病过程是怎样的？ 我们如何更快速、更准确地进行诊断？ 我们能确定原因吗？ 急性治疗它们以最大程度地减少对中枢神经系统的损害的最有效方法是什么？ 最有效的症状管理措施是什么？ 有可能找到治愈方法吗？ 是否有可能修复中枢神经系统的损伤？ 我们都有这些问题，答案取决于我们资助研究的能力。 在过去的 27 年里，我们了解到，如果我们依靠其他机构资助这项工作，则需要很长时间才能得出这些关键答案。
如果我们想要完成这项工作，我们将不得不筹集资金来资助它。 我们在培训专家以向我们社区的人们提供最好的临床护理并进行这项研究方面面临同样的问题。 这就是我们宣布 James T. Lubin 奖学金计划 2008 年。我们在 2012 年资助了我们的第一位研究员 Allen DeSena 博士，并在过去九年中资助了七位研究员。 如果我们想发展我们的学科，我们需要筹集资金来让临床医生和研究人员接受罕见神经免疫疾病方面的培训。
我们在推进研究和发展学科方面取得了进展，但正如你们都敏锐地意识到的那样，这还远远不够。 还有很多工作要做，我们需要你的帮助来实现它。 今年，SRNA 设定了筹集 200,000 美元的目标，以支持我们通过奖学金计划培训临床研究人员并进一步开展研究工作。 作为他们为期两年的培训的一部分，每位研究员都会针对这些疾病开展一项研究项目。
没有您的帮助，这些工作都无法完成。 我们非常感谢多年来慷慨支持我们的所有人， 继续这样做. 谢谢。 当 SRNA 委员会为研究设立 Pauline H. Siegel Eclipse 基金时，它代表了 Pauline 对理解和治疗这些疾病的努力的重视。 Pauline 对她的未来以及她在我们社区中关心和爱护的人们的未来充满希望。 对于 Pauline 和你们所有人来说，美好未来的希望来自于这项研究。
我希望您喜欢阅读我们 2021 年的一些亮点。 我希望这对你们所有人来说都是一个美好的假期，我们 SRNA 的所有人都祝你们新年快乐，身体健康，幸福安康。
桑迪西格尔
理事长
