联系 SRNA 并获得支持的 3 种方式


在 SRNA,我们致力于支持患有罕见神经免疫诊断的个人及其家人。 我们努力成为有关罕见神经免疫疾病的宝贵信息资源,并力求为我们社区的成员提供有意义的方式来相互联系。 以下是旨在为个人和家庭提供支持的三种免费资源。 如果您对以下项目有任何疑问,请通过以下方式与我们联系 [电子邮件保护].

  1. 新会员会议

如果您是 SRNA 的新手,那么这次会议适合您! 我们的虚拟新会员会议在每个月的第一个星期四举行。 在这个一小时的会议中,您将更多地了解 SRNA、我们所做的工作以及我们提供的许多资源。 此外,您还可以结识其他被诊断出患有罕见神经免疫疾病的社区成员。 需要预先注册。 请访问我们的活动页面 报名参加下一次会议。

  1. 在线支持小组

我们知道,当被诊断出患有罕见的神经免疫疾病时,这可能会非常可怕和孤立。 许多人在面对诊断的日常挑战时挣扎或感到绝望。 我们希望您知道,无论您身在世界何处,或者您可能遇到什么挑战,您始终可以通过 SRNA 在线支持小组访问关怀支持网络。

参加支持小组可以是一种赋权体验。 SRNA 在线支持小组 将经历过相似经历的社区成员聚集在一起。 在支持小组中与其他人联系可以帮助成员更好地应对他们独特的情况,并对他们的未来更有希望。

要加入 SRNA 支持小组, 请访问我们的活动页面 并预先注册您选择的会议。 每月举行一次会议,还邀请家庭成员、护理伙伴和亲人参加。 如果您有兴趣成为支持小组组长,请通过以下方式与我们联系 [电子邮件保护].

  1. 同行连接计划

无论您在应对罕见的神经免疫疾病的过程中处于哪个阶段,都会有人能够理解您的处境并提供帮助。 SRNA 的 Peer Connect Program 将社区成员与他们可以定期进行友好和支持的一对一会议的同行相匹配。

无论您是新诊断出的还是多年来一直患有诊断,我们的 Peer Connect 领导者都可以提供有意义的联系和情感支持。 SRNA Peer Connect 领导者被诊断出患有罕见的神经免疫疾病,并且根据诊断、性别、年龄和其他标准精心匹配同龄人。 每个匹配的对一起决定何时见面以及他们希望联系的频率。 您和您的同事还将确定电话、电子邮件、视频或其他一些通信方式是否最适合您的会议。 目前,我们只能创建说英语的比赛。 如果您或您所爱的人需要与说英语以外语言的人配对,请通过以下方式与我们联系 [电子邮件保护].

要注册与同行匹配,请访问  SRNA 的 Peer Connect 计划页面. 请注意,我们的同行不是医生,因此他们无法提供医疗建议; 但是,他们可以将您引导至有助于回答您问题的资源。

如果您想担任 Peer Connect 领导者,为寻求同伴的成员提供支持,请 点击此处 以开始浏览网页。