患者对 NMOSD 的态度

由 HORIZON Therapeutics 患者宣传高级总监 Sheryl Lapidus 撰写

NMOSD 患者的经历可以告诉我们什么？

今天，有超过 7,000 种已知的罕见疾病，形成了一个由同一条线连接起来的庞大群体。 然而，这些人中的每一个人都在自己的旅程中，拥有独特的经验和支持系统。 对于那些患有视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD) 的人来说，情况就非常如此，这是一种罕见的自身免疫性疾病，会导致视神经、脊髓和大脑的反复炎症发作。 在我作为患者倡导者的整个过程中，我有机会与许多 NMOSD 患者交谈，他们表达了因患有罕见疾病而感到沮丧和困惑。 从误诊到导航教育和资源，再到努力寻找最佳治疗方案，NMOSD 的旅程是一个复杂的旅程，必须更好地理解它，以确保我们正在尽我们所能改善那些活着的人的生活患有这种疾病和他们的家人。

带着这个目标，我本人和来自 Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía、麻省总医院和哈佛医学院的一组 NMOSD 研究人员开始了我们自己的旅程，以了解 NMOSD 患者的经历和感受。 我们通过调查 151 名参与者开始了这项探索，向他们询问了广泛主题的问题，包括症状、诊断，更重要的是，个人在整个 NMOSD 过程中的感受。 调查答复代表了所有年龄段（<10 岁至 >70 岁）、种族（86% 不是西班牙裔/拉丁裔、8% 西班牙裔/拉丁裔、6% NA）、教育水平和性别（83% 女性，12% 男性） , 5% 其他). 他们的背景和反应展示了这个社区的多样性，并帮助我们确定这些人每天面临的共同挑战和胜利。

尽管每个人对 NMOSD 的体验都是多样和独特的，但从调查结果中可以明显看出共同的胜利和挣扎。 围绕初步诊断，许多接受调查的人感到害怕 (57%)、沮丧 (40%) 和困惑 (37%)。 这些情绪出现在许多 NMOSD 患者身上，因为他们之前可能被误诊过，并且继续对诊断后他们的生活将如何展开感到不确定。 一位调查参与者分享了他们的挣扎给他们带来的感受，他说：“很难被诊断出来。 我距离结婚还有一个半月的时间。 在我不健康之前，我一直很健康。 我没有真正的病史。 我非常害怕未来会怎样。”

对于患有 NMOSD 的人来说，调查结果表明，旅程不会在诊断时停止，但它确实标志着改善他们日常生活的道路上的一个重要里程碑。 根据调查结果，其中一个关键时刻是从普通医生到 NMOSD 专家的转变，77% 的受访者在与他们的专家会面后感到如释重负。 这一转折点不仅是改善 NMOSD 患者身体健康的重要一步，也是他们心理和情绪健康的重要一步。

当我回顾这些调查回复时，很明显在支持 NMOSD 社区方面已经取得了很大进展。 作为一名患者倡导者，我看到了通过 SRNA 播客系列在医疗保健专业人员、NMOSD 社区和公众中进一步开展 NMOSD 教育的巨大努力， NMOSD 的基础知识, 和 让我们 NMOwn 前进的道路 社区，举几个例子。 社区的努力、资源中心和社交媒体平台已经让许多人找到了一种新的联系方式，减少了孤独感，并减少了 NMOSD 对他们未来意味着什么的不确定性。 随着我们提高对这种罕见疾病的认识，我们的目标是缩小一个人的初始症状与诊断之间的差距，以便更早地识别疾病并更快地获得治疗，但仍有更多工作要做。 这就是为什么我们 Horizo​​n Therapeutics 的团队每天都在努力工作，通过超越科学与社区合作来改善 NMOSD 患者的生活。 改善 NMOSD 患者生活的道路是一条复杂的道路，但正如一位调查受访者所说，“我每天都在尽力而为”，因此我们也将继续尽最大努力，支持NMOSD 社区。