不知所措,恐慌,或不知道从哪里开始?
我们直接知道被诊断出患有罕见的免疫介导的中枢神经系统(大脑、脊髓和视神经)脱髓鞘疾病有多么困难。 我们知道当被诊断为一种罕见的神经免疫疾病时,它是多么可怕和孤立—— 急性播散性脑脊髓炎, 急性弛缓性脊髓炎, MOG抗体病, 视神经脊髓炎谱系障碍, 视神经炎或 横贯性脊髓炎.
如果您还没有这样做,请花几分钟时间 成为 Siegel 罕见神经免疫协会的成员. 这样做是免费的,我们会及时通知您有关罕见神经免疫疾病的治疗、研究和管理以及我们的计划的最新信息。
刚被诊断出患有一种罕见的神经免疫疾病是很困难的,但请知道我们在这里等你。 你不是一个人。 我们在这里提供帮助。 我们在这里指导您完成这一切并为您提供支持。
新诊断
急性治疗
尽快开始治疗非常重要 在一次罕见的神经免疫诊断后。 治疗方案取决于诊断。 急性播散性脑脊髓炎、急性弛缓性脊髓炎、MOG 抗体疾病、视神经脊髓炎谱系障碍、视神经炎和横贯性脊髓炎在急性或早期阶段的治疗包括在损害发生之前尽快使免疫系统平静下来。 需要在正确诊断的背景下考虑这些治疗,并尽快实施。 时间很关键。
与对这些疾病有丰富经验的医生一起工作很重要,因为急性治疗将主要或完全涉及临床判断。 很少有临床中心拥有专门研究 TM 或 NMOSD 的医生(例如,德克萨斯大学西南分校、约翰霍普金斯大学、梅奥诊所、加利福尼亚大学旧金山分校、沃尔顿中心 – 英国利物浦),但是有许多多发性硬化症中心相关拥有著名的医疗中心和医学院。 应考虑来自这些中心之一的专家,因为他们在中枢神经系统脱髓鞘疾病方面有经验。
最常用于治疗炎症发作的急性疗法包括:高剂量静脉注射类固醇(甲泼尼龙)、血浆置换术(血浆置换或 PLEX)、免疫球蛋白疗法 (IVIG) 和环磷酰胺。
有关详细信息,请访问急性治疗部分 急性播散性脑脊髓炎, 急性弛缓性脊髓炎, MOG抗体病, 视神经脊髓炎谱系障碍, 视神经炎及 横向脊髓炎.