不知所措,恐慌,或不知道从哪里开始?
我们直接知道被诊断出患有罕见的免疫介导的中枢神经系统(大脑、脊髓和视神经)脱髓鞘疾病有多么困难。 我们知道当被诊断为一种罕见的神经免疫疾病时,它是多么可怕和孤立—— 急性播散性脑脊髓炎, 急性弛缓性脊髓炎, MOG抗体病, 视神经脊髓炎谱系障碍, 视神经炎或 横贯性脊髓炎.
如果您还没有这样做,请花几分钟时间 成为 Siegel 罕见神经免疫协会的成员. 这样做是免费的,我们会及时通知您有关罕见神经免疫疾病的治疗、研究和管理以及我们的计划的最新信息。
刚被诊断出患有一种罕见的神经免疫疾病是很困难的,但请知道我们在这里等你。 你不是一个人。 我们在这里提供帮助。 我们在这里指导您完成这一切并为您提供支持。
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当你刚确诊时, 与其他人交谈可能会有所帮助. 加入您附近的支持小组 或与同行领导联系 并从生活受到罕见神经免疫疾病影响的人们的见解和经验中受益。 了解他们的故事并分享您的故事。 向去过那里的人提问并了解您正在经历的事情。
寻找离您最近的支持小组 相关信息 与其他患有罕见神经免疫疾病的人交谈。 还要确保留意我们即将举行的支持小组会议 即将举行的活动页面.
通过 Peer Connect 计划获得一对一的个人支持 提交对等请求. 同侪领袖可以提供情感支持并分享他们所学到的东西。
这些计划并非旨在为个人提供危机或紧急支持。 如果您或社区成员正在经历情绪或心理健康危机并且住在美国,请 叫 全国自杀热线 1-800-273-TALK (8255),或发送短信“start”至 741741 发送危机短信热线。如果您或社区成员正在经历情绪或心理健康危机并且居住在美国境外, 请 查找求助热线 或致电当地的紧急服务.