不知所措,恐慌,或不知道从哪里开始?
我们直接知道被诊断出患有罕见的免疫介导的中枢神经系统(大脑、脊髓和视神经)脱髓鞘疾病有多么困难。 我们知道当被诊断为一种罕见的神经免疫疾病时,它是多么可怕和孤立—— 急性播散性脑脊髓炎, 急性弛缓性脊髓炎, MOG抗体病, 视神经脊髓炎谱系障碍, 视神经炎或 横贯性脊髓炎.
如果您还没有这样做,请花几分钟时间 成为 Siegel 罕见神经免疫协会的成员. 这样做是免费的,我们会及时通知您有关罕见神经免疫疾病的治疗、研究和管理以及我们的计划的最新信息。
刚被诊断出患有一种罕见的神经免疫疾病是很困难的,但请知道我们在这里等你。 你不是一个人。 我们在这里提供帮助。 我们在这里指导您完成这一切并为您提供支持。
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我们的团队提供个性化的帮助和疾病信息。 致电我们,了解有哪些资源可以帮助您。 电话联系 +1 (855) 380-3330 or 给我们发电子邮件 at [电子邮件保护].
此外,我们最近推出了 脊髓炎热线,一种为我们的社区提供特定知识和帮助的在线资源,包括那些最近被诊断出的人,或者在罕见的神经免疫疾病发作后随时有疑问的人。 您将回答一个简短的调查,因此您收到的结果将特定于您的需求。 您还有机会就您的个人情况提出详细问题,如果您需要更多帮助或信息,我们会做出回应。