不知所措,恐慌,或不知道从哪里开始?
我们直接知道被诊断出患有罕见的免疫介导的中枢神经系统(大脑、脊髓和视神经)脱髓鞘疾病有多么困难。 我们知道当被诊断为一种罕见的神经免疫疾病时,它是多么可怕和孤立—— 急性播散性脑脊髓炎, 急性弛缓性脊髓炎, MOG抗体病, 视神经脊髓炎谱系障碍, 视神经炎或 横贯性脊髓炎.
如果您还没有这样做,请花几分钟时间 成为 Siegel 罕见神经免疫协会的成员. 这样做是免费的,我们会及时通知您有关罕见神经免疫疾病的治疗、研究和管理以及我们的计划的最新信息。
刚被诊断出患有一种罕见的神经免疫疾病是很困难的,但请知道我们在这里等你。 你不是一个人。 我们在这里提供帮助。 我们在这里指导您完成这一切并为您提供支持。
新诊断
了解您的诊断
当您被诊断出患有罕见的神经免疫疾病时,您在第一天所做的事情很重要。 今天尽可能多地了解您的罕见神经免疫疾病非常重要,这样您就可以立即与您的医生讨论治疗方案。 我们网站上列出的所有信息都是准确的、经过医学专家认可的并且是最新的。
有关罕见神经免疫疾病的信息可以在我们的网站上找到 疾病信息 页。 有关特定疾病的详细信息,请访问 急性播散性脑脊髓炎, 急性弛缓性脊髓炎, MOG抗体病, 视神经脊髓炎谱系障碍, 视神经炎及 横向脊髓炎 部分。
另外,请花时间浏览我们的 资源库 找到您正在寻找的答案并了解最新研究。 您可以轻松过滤特定于您需求的内容,包括疾病、急性治疗、症状管理策略、宣传、护理、生活质量问题和科学研究。 我们有 300 多种资源供您探索。