不知所措,恐慌,或不知道从哪里开始?
我们直接知道被诊断出患有罕见的免疫介导的中枢神经系统(大脑、脊髓和视神经)脱髓鞘疾病有多么困难。 我们知道当被诊断为一种罕见的神经免疫疾病时,它是多么可怕和孤立—— 急性播散性脑脊髓炎, 急性弛缓性脊髓炎, MOG抗体病, 视神经脊髓炎谱系障碍, 视神经炎或 横贯性脊髓炎.
如果您还没有这样做,请花几分钟时间 成为 Siegel 罕见神经免疫协会的成员. 这样做是免费的,我们会及时通知您有关罕见神经免疫疾病的治疗、研究和管理以及我们的计划的最新信息。
刚被诊断出患有一种罕见的神经免疫疾病是很困难的,但请知道我们在这里等你。 你不是一个人。 我们在这里提供帮助。 我们在这里指导您完成这一切并为您提供支持。
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我们的 希望大使 是一群为共同事业而奋斗的英雄——促进对罕见神经免疫疾病的诊断、治疗、研究和认识,并与他人分享他们的故事。 他们包括临床医生、护理人员和患有罕见神经免疫疾病的人,他们正在对我们的社区和我们的世界产生深远而积极的影响。