في عام 2005 ، نقلتني وظيفة زوجي الجديدة إلى بالتيمور بولاية ماريلاند. بصفتي ممرضة ممرضة للأطفال ، بدأت بحثي الخاص عن وظيفة حيث يمكنني مواصلة العمل مع الأطفال ذوي الإعاقة كما كنت على مدار الـ 25 عامًا الماضية. سرعان ما وصلت إلى معهد كينيدي كريجر في المركز الدولي المنشأ حديثًا لإصابة الحبل الشوكي (ICSCI). كانت سنتي الأولى مليئة بالنشاط حيث عملنا جميعًا بجد لتطوير برنامج جديد من العلاج الترميمي المكثف القائم على النشاط للأطفال والبالغين المصابين بإصابات الحبل الشوكي (SCI) الذين يسافرون إلينا من جميع أنحاء البلاد والعالم. في ذلك الوقت ، كنت أعرف القليل جدًا عن التهاب النخاع المستعرض (TM) كسبب لـ SCI ، لكن هذا كان على وشك التغيير.
كان أول مريض لي مع TM مراهقًا من كاليفورنيا. في لحظة ، سرق TM قدرتها على المشي والتنفس. بينما كانت تستفيد من علاجنا المكثف ، بقيت معي صعوبة مواجهة مرض لا نعرف عنه إلا القليل. لا أحد يستطيع أن يقدم لتلك الشابة أي تفسيرات. لم يكن هناك حادث سيارة أو غطس يمكن إلقاء اللوم عليه لشللها. كانت مصدر إلهامي لمعرفة المزيد.
في الصيف التالي ، حضرت مخيم جودة الحياة التابع لجمعية التهاب النخاع الشوكي. لقد تعلمت الكثير عن TM من المهنيين الآخرين الذين كانوا هناك لتعليم العائلات ، ومن الآباء والأطفال أنفسهم. قابلت ساندي وبولين من الجمعية وشعرت بشغفهما المذهل للعثور على إجابات.
كنت مدمن مخدرات. منذ ذلك الحين ، حضرت كل مخيم ما عدا واحد ، كل عام أتعلم المزيد والمزيد ، خاصة من الأطفال أنفسهم. المخيم هو تجربة مفيدة. نظرًا لأن المخيم يمكن الوصول إليه بالكامل ، يمكنني رؤية مرضاي وهم أطفال. هذا يعني أن تكون سخيفًا ، وتتسكع ، وتلعب في صالة الألعاب الرياضية ، وركوب الخيل وحتى الذهاب للصيد. نشاطي المفضل في المعسكر هو السباحة دائمًا مع الأطفال والعائلات. يتمتع الأطفال الذين يجدون صعوبة في التحرك ضد الجاذبية الأرضية بمزيد من الحرية في التحرك في المسبح عندما لا يضطرون إلى محاربة الجاذبية. أحب قضاء بعض الوقت في مساعدة الأطفال على الطفو والتحرك ، لكن الجزء المفضل لدي هو الوقت الذي أمضيه في لعب لعبة كرة الطائرة المائية المفعمة بالحيوية. بسبب الطفو ، يستطيع بعض الأطفال الوقوف واللعب بشكل مستقل في الماء. بالنسبة للأطفال الذين لا يستطيعون الوقوف ، يحمل الآباء أطفالهم على ظهورهم أو أكتافهم ، بينما يحمل الآخرون أطفالهم بين أذرعهم ويرفعونهم عندما تقترب الكرة. إن التفاني والقوة التي يبديها الآباء لمساعدة أطفالهم على المشاركة بشكل كامل يلهمني بعمق. إنه لشرف كبير أن أكون الآن جزءًا من الفريق التعليمي للمخيم.
مع نمو معرفتي على مر السنين ، ازداد عدد الأطفال الذين يعانون من TM في رعايتي في كينيدي كريجر ، وعدد البالغين الذين عولجوا من قبل زملائي. اليوم ، لدينا فريق كامل من الأطباء والممرضات والمعالجين لديهم خبرة في إعادة تأهيل اصابات النخاع الشوكي الناجمة عن TM. لا شك في أن هذه الخبرة العميقة ترجع جزئيًا إلى مدى إلهام مرضانا لنا من خلال أملهم الذي لا يتزعزع وعدم رغبتهم في الاستسلام.
يجسد مرضانا المصابون بمرض TM شعار المركز الدولي لإصابة الحبل الشوكي: الأمل من خلال الحركة. نحن نقدر هذا الشعار لأننا نعتقد أن الأمل يعزز النجاح. لقد قدم لنا العلم العديد من الإجابات منذ أن قابلت المريض الشاب من كاليفورنيا قبل عشر سنوات. نحن نعلم أن النشاط والحركة هما أفضل علاجات لإصابة الحبل الشوكي. تمامًا كما يتم علاج مرضى السكري بالأنسولين ويتم علاج الأشخاص المصابين بارتفاع ضغط الدم بالأدوية ، يمكن علاج الأشخاص المصابين بإصابة في النخاع الشوكي بالنشاط والحركة.
يمكن أن يساعد العلاج الترميمي المكثف القائم على النشاط والذي يركز على تنشيط الجهاز العصبي فوق مستوى الإصابة وتحته في استعادة الوظيفة ، وليس فقط تعويض الوظيفة المفقودة. يركز العلاج القائم على النشاط بشدة على التحفيز الكهربائي الوظيفي ، وممارسة المهام المحددة ، وتحمل الوزن والوقوف ، والتدريب الحركي والمشي ، بالإضافة إلى العلاج المائي. هذا النوع من العلاج مهم بشكل خاص للأطفال لأن نظامهم العصبي لا يزال في طور النمو. يمكن للأطفال في كثير من الأحيان تحدي توقعات الشفاء ، ويقومون بعمل أفضل مما هو متوقع ويستمرون في التحسن لسنوات عديدة بعد الإصابة.
هناك العديد من العواقب الثانوية لإصابات الحبل الشوكي من جميع الأسباب التي يمكن أن تتداخل مع الصحة ونوعية الحياة. تعد إدارة هذه العواقب أمرًا بالغ الأهمية حتى يتمكن الأفراد من الحفاظ على صحتهم قدر الإمكان والتأكد من قدرتهم على الاستفادة من أي علاجات جديدة قد يتم اكتشافها خلال حياتهم. نأمل أن تكون هذه الاكتشافات جنبًا إلى جنب مع مرضانا ، ونشجع جميعًا العلماء في Kennedy Krieger والمؤسسات المماثلة حول العالم الذين يعملون للعثور على الإجابات التي نحتاجها.
جانيت دين ، MS ، RN ، CRRN ، CRNP
قابل سفراء الأمل الآخرين
إيستون