الجوائز
عملية التمويل
خطاب النوايا قبل التقديم
يجب على جميع المتقدمين المهتمين بالتقدم للحصول على تمويل من SRNA تقديم خطاب نوايا يصف المشروع والأهداف التي يسعون للحصول على التمويل من أجلها.
يرجى ملاحظة: نحن ليس تقبل حاليًا أي خطابات نوايا. عندما نبدأ في قبول خطابات النوايا ، يمكنك إرسال الخطاب هنا. تتم مراجعة هذه من قبل أعضاء مجلسنا العلمي.
سيتم إخطار مقدم الطلب في غضون أربعة أسابيع بعد المراجعة فيما يتعلق بقرارنا الخاص بطلب اقتراح كامل إذا تمت الموافقة عليه.
تطبيق
يجب أن تقدم المقترحات الكاملة وصفًا تفصيليًا للبحث أو المشروع السريري الذي سيتم دعمه جزئيًا أو كليًا من المنحة وميزانية تقدم تفاصيل التكاليف المقدرة. تتم مراجعة المقترحات من قبل العلماء والخبراء الأساسيين والسريريين لدينا في المجلس العلمي. قد يتم طلب خبرة إضافية من المراجعين المخصصين لضمان مراجعة علمية شاملة. ستتم مراجعة الطلبات بناءً على الابتكار والدقة العلمية والمواءمة مع مهمة SRNA. يجب ذكر تضارب المصالح المحتمل للمراجعين والمتقدمين في الطلب والإعلان عنه قبل المراجعة ، وسيتم رفضه من عملية المراجعة. يشمل تضارب المصالح التوظيف في المؤسسة المتقدمة ، والتعاون في المشروع الذي يتم البحث عن التمويل من أجله.
يتم تقديم توصيات التمويل إلى مجلس إدارة SRNA. يتم تقديم الموافقة النهائية على التمويل من قبل مجلس الإدارة.
إرشادات إضافية
نظرًا لأن الرعاية السريرية للمرضى الذين يعانون من مرض ADEM و AFM و NMOSD و MOGAD و ON و TM هي مهمة أساسية لـ SRNA ، فإن الجمعية ستمول فقط المؤسسات التي تحافظ على ممارسة مفتوحة للرعاية الحادة والنقاهة وطويلة الأجل لهذا المرض. سكان. بالإضافة إلى ذلك ، نشجع تلك المؤسسات التي تمولها SRNA على إعطاء الأولوية لرعاية وعلاج هؤلاء المرضى خلال المرحلة الحادة من هذه الاضطرابات.
بينما ندرك أن البحث عن أي من اضطرابات المناعة العصبية يوفر رؤى مهمة حول كل هذه الاضطرابات ، يجب أن تركز المشاريع الممولة من قبل SRNA على ADEM و AFM و NMOSD و MOGAD و ON و TM.
لا يجوز استخدام التمويل من SRNA لتغطية أي تكاليف غير مباشرة.
المطبوعات ومتطلبات الإبلاغ
كمتطلبات إعداد التقارير ، سيطلب منك SRNA تقديم مقالتين (كتقارير مدتها ستة أشهر) في النشرة الإخبارية لـ SRNA ، والتي تصف التقدم والنتائج من البحث. نطلب أيضًا تقديم تقرير نهائي يوضح بالتفصيل إنفاق الأموال وملخصًا قصيرًا سننشره على موقع SRNA. ينبغي الاعتراف SRNA في أي منشورات لنتائج البحوث التي تدعمها منحة SRNA.
سياسة الوصول العام
تقوم جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association بتمويل الأبحاث السريرية والطبية الحيوية من أجل فهم أفضل لأسباب التهاب الدماغ الحاد المنتشر والتهاب النخاع الرخو الحاد ومرض الجسم المضاد MOG والتهاب العصب والنخاع البصري واضطراب الطيف البصري والتهاب العصب البصري والتهاب النخاع المستعرض ؛ ولتعزيز التشخيص والعلاج والعلاج المبكر. الناتج الرئيسي لهذا البحث هو معرفة جديدة. لضمان إمكانية الوصول إلى هذه المعرفة وقراءتها وتطبيقها والبناء عليها لتحقيق أهدافنا ، تتوقع جمعية Siegel Rare Neuroimmune من الباحثين نشر نتائجهم في المجلات التي يراجعها الأقران.
بالإضافة إلى ذلك ، يشترط تمويل جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association أنه يجب تسليم نسخة من جميع مخرجات البحث الممولة ، في شكل مخطوطات نهائية تمت مراجعتها من قبل الأقران ، إلى جمعية Siegel Rare Neuroimmune عند القبول. ستُتاح هذه المخطوطات للجمهور على موقع جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association في موعد لا يتجاوز 12 شهرًا بعد تاريخ النشر الرسمي.
ينطبق هذا المطلب على جميع منح جمعية Siegel Rare Neuroimmune الممنوحة بعد 1 يناير 2012.
تم تطوير السياسة من خلال تحالف النشر العلمي والموارد الأكاديمية (SPARC) وتستند إلى السياسة التي طورتها Autism Speaks ، بإذن من تلك المنظمة.
المنح التي تم تمويلها
تقييم المعرفة الخاصة بالحالة في المرضى الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة (2022-2023)
مُنحت لـ: كايل بلاكبيرن ، دكتوراه في الطب
مركز يوتا ساوث وسترن الطبي ، دالاس ، تكساس
مشروع أبحاث الزمالة حول التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب (2022-2023)
مُنحت لـ: مونيك أندرسون ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
مستشفى ماساتشوستس العام وكلية الطب بجامعة هارفارد ، بوسطن ، ماساتشوستس
تقييم تأثير الفوارق الاجتماعية للصحة على الإعاقة والوصول إلى الرعاية في مرضى NMOSD (2021-2023)
مُنحت لـ: Sammita Satyanarayan، MD
مدرسة Mount Sinai Icahn للطب ، نيويورك ، نيويورك
دراسة وراثية لالتهاب النخاع المستعرض الحاد مجهول السبب (2017-2019)
مُنحت لـ: مايكل ليفي ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
جامعة جونز هوبكنز ، بالتيمور
تطوير استراتيجيات البحث لتقييم وتحسين خصوصية التشخيص السريري المسببات (2016-2017)
مُنحت لـ: Carlos Pardo-Villamizar، MD
جامعة جونز هوبكنز ومستشفى جونز هوبكنز ، بالتيمور ، دكتوراه في الطب
استخدام تصوير الدماغ لفهم الخلل الوظيفي المعرفي في التهاب النخاع المستعرض (2016)
مُنحت لـ: Lana Harder، Phd & Benjamin Greenberg، MD، MHS
جامعة تكساس ساوث وسترن والأطفال دالاس ، دالاس ، تكساس
* ممول من خلال Cosano.org
التحقق من صحة المؤشرات الحيوية في التهاب النخاع المستعرض (2016)
مُنحت لـ: Carlos Pardo-Villamizar، MD
مستشفى جونز هوبكنز ، بالتيمور ، دكتوراه في الطب
مستودع بيولوجي نادر لطب المناعة العصبية لدى الأطفال (2016)
مُنحت لـ: Benjamin Greenberg، MD، MHS
جامعة تكساس ساوث وسترن والأطفال دالاس ، دالاس ، تكساس
الندوة السنوية الرابعة لرعاية المرضى التي استضافها مركز جونز هوبكنز لالتهاب النخاع المستعرض ومشروع استعادة جونز هوبكنز (4)
مُنحت لـ: مركز جونز هوبكنز لالتهاب النخاع الشوكي المستعرض
مركز جونز هوبكنز لالتهاب النخاع المستعرض ، بالتيمور ، دكتوراه في الطب
تمويل الدعم السريري لمدير البرنامج السريري في مركز Johns Hopkins Transverse myelitis Center (2013-2014)
مُنحت لـ: مورين ميلي ، آر إن ، بي إس إن ، إم إس سي إن
معلمه - دكتور كارلوس باردو
جامعة جونز هوبكنز ، بالتيمور
اكتشاف العلامات الحيوية لالتهاب النخاع المستعرض باستخدام تقنية ميكروأري للبروتين البشري (2013-2014)
مُنحت لـ: Cheng-Ho Jimmy Lin، MD، PhD، MHS
FIRST-STIM: إطلاق عامل نمو الجهاز العصبي المركزي والتغيرات في البيئة الالتهابية استجابةً للتحفيز الكهربائي في الموضوعات المصابة باعتلال النخاع الالتهابي (2012-2013)
مُنحت لـ: Daniel Becker، MD
معهد أبحاث هوغو دبليو موسر في معهد كينيدي كريجر ، بالتيمور ، دكتوراه في الطب
غالبًا ما يتم تصنيف الاعتلالات النخاعية الالتهابية غير المعدية على أنها التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب ، ولكن التطورات في التصوير العصبي وعلم المناعة العصبية سمحت بتشخيصات أكثر تحديدًا ، مثل التصلب المتعدد (MS) والتهاب النخاع العصبي البصري (NMO). باستثناء التصلب المتعدد المتكرر (RRMS) ، لا توجد علاجات حالية تغير مسار هذه الأمراض. الأشخاص الذين يعانون من هذه الاضطرابات تتراكم الإعاقة بلا هوادة. التحفيز الكهربائي الوظيفي (FES) هو طريقة لتطبيق تيارات كهربائية منخفضة المستوى على عضلات الساق والأرداف لإحداث تقلص للعضلات الضعيفة أو المشلولة وإنتاج حركة دائرية للساقين. تم استخدامه في معظم الأحيان في إعادة تأهيل المرضى الذين يعانون من إصابات الحبل الشوكي (اصابات النخاع الشوكي). على مدى السنوات الأخيرة ، أصبح ركوب الدراجات في FES طريقة متزايدة الأهمية في إعادة تأهيل المرضى المصابين بالشلل. لقد ثبت أن له فوائد طبية أولية متعددة بما في ذلك: زيادة كتلة العضلات ، وتحسين كثافة العظام ، وتحسين وظائف القلب والأوعية الدموية ، وتحسين وظيفة الأمعاء ، وتقليل التشنج ، وانخفاض معدل الإصابة بالمثانة. الأهم من ذلك ، قد يعزز FES برنامج الإصلاح العصبي التلقائي ويقلل البيئة الالتهابية داخل الجهاز العصبي المركزي. أحد أهم الأسئلة التي لم تتم الإجابة عنها فيما يتعلق بهذه التكنولوجيا هو: ما مقدار FES المطلوب لتحقيق الاسترداد الأمثل؟ حاليًا ، يتم اتباع نهج قائم على الخبرة (من 3 إلى 5 جلسات ركوب الدراجات في FES أسبوعيًا ، ساعة واحدة لكل منها). من الخبرة السريرية الواسعة في المركز الدولي لإصابة الحبل الشوكي ، يُشتبه في أنه كلما تم تطبيق FES ، كان الشفاء أفضل. من أجل العثور على الجرعة المثلى من FES ، تم تحديد المرقم الحيوي الذي يمكن قياسه في السائل الشوكي للأفراد الذين يتلقون FES. ترتبط مستويات عامل التغذية العصبية المشتق من الدماغ (BDNF) ارتباطًا وثيقًا بالشفاء الوظيفي. في الوقت الحالي ، لا توجد بيانات تجارب سريرية خاضعة للرقابة متاحة حول تأثير قياس جهد FES على إطلاق neurotrophin والتعافي الوظيفي بعد الإصابة العصبية. الهدف من هذه التجربة هو قياس تركيزات السائل الدماغي النخاعي BDNF استجابةً لقياس جهد FES في المرضى الذين يعانون من اعتلال النخاع الالتهابي. بالإضافة إلى ذلك ، سيتم قياس التحسن السريري وعلامات الالتهاب استجابةً لـ FES. ستكون هذه البيانات حاسمة لتصميم المرحلة 1/2 من التجارب السريرية لتقييم فعالية FES في المرضى الذين يعانون من اعتلال النخاع الالتهابي.
تقييم القدرة العلاجية للكاربينوكسولون (CBX) لعلاج التهاب النخاع المستعرض
مُنحت لـ: آدم كابلين ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
جامعة جونز هوبكنز ، بالتيمور
يحدث الضعف الإدراكي في حوالي 50٪ من مرضى التصلب المتعدد وتشير البيانات التجريبية إلى أن مثل هذه التغييرات منتشرة بشكل نسبي في مرضى TM. لا توجد حاليًا علاجات ، حتى العلاجات التجريبية ، التي ثبت أنها تحسن ضعف الإدراك المناعي الذاتي. الهدف من هذه الدراسة هو تقييم الإمكانات العلاجية للكاربينوكسولون (CBX) لعلاج التهاب النخاع المستعرض (TM) ، خاصةً ضعف الإدراك المرتبط ، باستخدام ثلاثة نماذج حيوانية فريدة من TM. Carbenoxolone (CBX) هو مركب ينظم مستويات الكورتيزول الذاتية. يمنع CBX نشاط إنزيم 11b-hydroxysteroid dehydrogenase 1 (11b-HSD1) ، مما يقلل من معدل تكوين وتركيز الكورتيزول. تؤدي زيادة مستويات الكورتيزول إلى تدهور منطقة الحُصين ، وهي منطقة دماغية تتوسط في تكوين الذكريات واسترجاعها ، وضعف الذاكرة المكانية. تم إثبات تنكس الحصين في مجموعة متنوعة من الاضطرابات التي غالبًا ما تؤدي إلى قصور إدراكي ، بما في ذلك مرض التصلب العصبي المتعدد.
