مجلة SRNA
2024 | العدد 1
منذ اليوم الأول وحتى اليوم، أحد أهم الأشياء التي تقدمها جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association للناس هو التواصل مع الآخرين بطريقة لا يمكن لأي شخص آخر أن يتصل بها أو يفهمها.
جميع المقالات
مرحبًا بكم في مجلة SRNA الفصلية الأولى لعام 2024، تحت عنوان الاتصال.
إن قدرة SRNA على ربط الأشخاص هي بمثابة دعوة — تواصل شخصي معك، للحصول على هذه اللحظات الصغيرة، لكنها قوية جدًا.
لقد شجعتني SRNA كثيرًا والعمل الذي يقومون به لرفع مستوى الوعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة.
رن هاتفي. عندما يتصل طبيب أعصاب يوم الأحد من المنزل، فأنت تعلم أنها إما أخبار جيدة جدًا أو سيئة للغاية.
لم يكن لدي أي فكرة عما هو التهاب النخاع المستعرض. لم يكن لدي أي فكرة عما كان يحدث لي ولماذا لم أستطع المشي.
لدي تواصل، ولدي مجتمع، ولم أعد وحدي في هذا الأمر.
لا أحد وحده في هذا.
يسمح الاتصال بالسلامة العقلية والجوانب الاجتماعية للتعافي بعد التشخيص.
من المهم الاعتراف بالطرق التي يتقدم بها أفراد المجتمع للأمام ويتقبلون الأنشطة والروتينات والمستقبلات الجديدة.
مرحبًا بك في مجتمع SRNA.
لقد تكيفت ولدي أشخاص رائعون في حياتي، وفي كثير من النواحي، أنا أكثر سعادة مما كنت عليه قبل TM.
أفضل جزء من قبول نفسك كما أنت والعيش حياة كبيرة بقدر ما تستطيع أن تعيشها هو أنك لست مضطرًا إلى أن تكون وحيدًا.
مخيم جودة الحياة العائلي لعام 2024 التابع لـ SRNA مفتوح الآن، ولم يكن هناك وقت أفضل للأطفال والمراهقين والمراهقات المتأثرين بمرض نادر ليكونوا في المجتمع مع الآخرين المتأثرين بالمرض.
على الرغم من أن الحياة مع اضطراب المناعة العصبية النادر غالبًا ما تكون معقدة ومعقدة ومرهقة، إلا أنها أيضًا جميلة وتستحق العيش.
بدون المعسكر، كنت سأظل عالقًا في تلك العزلة الشديدة والعقلية التي لا يفهم فيها أحد ما كنت أمر به.
حدث افتراضي خاص ليوم واحد!
الفرص المتاحة لك للتواصل.
احصل على المطابقة. الحصول على اتصال. احصل على الدعم.
ساعدنا في تمكين الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بأحد هذه الاضطرابات في المستقبل، قصة واحدة في كل مرة.
30 عامًا من المجتمع.
شكرا لقرائتك.
