قامت جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association بتوسيع تصنيف مركز التميز في اضطرابات المناعة العصبية النادرة (CERND) ليشمل المزيد من المؤسسات التي تقدم رعاية شاملة للأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم بـ ADEM، وAFM، وMOGAD، وNMOSD، وON، وTM.
بدأت الجهود البحثية لـ SRNA بدعم تمويلي محوري لموظفي البحث والأطباء في المركز الأول، مركز جونز هوبكنز لالتهاب النخاع المستعرض تحت إشراف الدكتور دوغلاس أ. كير في جامعة جونز هوبكنز في عام 2001. دعمنا الأولي لمركز جونز هوبكنز TM مكنت من أول جمع منهجي للمعلومات حول TM في كل من البالغين والأطفال. لسنوات عديدة كان هناك مركزان للتميز مخصصان لـ SRNA في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. تحت قيادة دكتور كارلوس باردو، هناك مركز في كلية الطب بجامعة جونز هوبكنز في بالتيمور، ماريلاند، وتحت إشراف د. بنيامين جرينبيرج، هناك مركز في جامعة تكساس الجنوبية الغربية في دالاس، تكساس. لقد توسعت SRNA الآن لتشمل مراكز إضافية للتميز.
مراكز الامتياز
مركز جونز هوبكنز للاعتلال النخاعي والتهاب النخاع
بالتيمور، ميريلاند
كارلوس باردو فيلاميزار ، دكتوراه في الطب
معهد كينيدي كريجر ، المركز الدولي لإصابة الحبل الشوكي
بالتيمور، ميريلاند
كريستينا سادوسكي ، دكتوراه في الطب
جامعة تكساس المركز الطبي الجنوبي الغربي
دالاس، تكساس
بنجامين جرينبيرج ، دكتوراه في الطب ، MHS
المركز الطبي للأطفال
دالاس، تكساس
بنجامين جرينبيرج ، دكتوراه في الطب ، MHS
مستشفى الأطفال في فيلادلفيا
فيلادلفيا، بنسلفانيا
بريندا بانويل، دكتورة في الطب، سارة هوبكنز، دكتورة في الطب، MSPH، سونا نارولا، دكتورة في الطب، وإيمي والدمان، دكتورة في الطب
جامعة ولاية يوتا
سولت لايك سيتي، يوتا
ستايسي إل كلاردي ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
مستشفى ماساتشوستس العام
بوسطن، ماساتشوستس
مايكل ليفي ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
مستشفى الأطفال كولورادو / جامعة كولورادو
أورورا ، كولورادو
Teri Schreiner، MD، MPH
مستشفى بوسطن للأطفال
بوسطن، ماساتشوستس
الدكتورة ليزلي بنسون والدكتور مارك جورمان والدكتور كورال ستريدني والدكتورة مارغريت ويلسون مورفي
اهدافنا
هدف SRNA هو إنشاء مراكز إضافية للتميز تركز على توفير الرعاية السريرية، وتطوير الأبحاث لفهم اضطرابات المناعة العصبية النادرة بشكل أفضل وتطوير علاجات حادة أكثر فعالية واستراتيجيات إدارة الأعراض. إننا نعتزم الشراكة مع الأطباء في مراكز التميز وتقديم الدعم من خلال التمويل (عند توفره من خلال موافقة مجلس الإدارة) للأفكار البحثية المبتكرة والواعدة.
إذا كان لديك أي أسئلة حول إعداد طلبك، يرجى الاتصال كريسي ديلجر.
فوائد أن تصبح مركزًا للتميز
من خلال أن تصبح جزءًا من CERND، سيتمتع مركزك بمجموعة من المزايا التي تساهم في الاعتراف والتعاون:
- مركز الاعتراف بالتميز: سيتم إدراج مركزك على موقعنا الإلكتروني ومنشوراتنا وموادنا كمركز للتميز. يمتد هذا الاعتراف إلى الظهور ضمن شبكة المحترفين الطبيين التابعة لـ SRNA.
- مواد موارد المرضى: اطلب واستلم نسخًا مطبوعة من مواد موارد المرضى مباشرةً من SRNA، مما يضمن توفر المعلومات القيمة بسهولة لمن تخدمهم.
- أضواء كاشفة: ستتاح لأطباء مركزك الفرصة للظهور في مبادراتنا التعليمية. يتضمن ذلك المشاركة في المدونات الصوتية التعليمية مثل "اسأل الخبراء" و"المجتمع يلتقي بالرعاية"، بالإضافة إلى المشاركة في أحداث مثل ندوة اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
- إمكانيات تمويل البحوث: ستتاح لك الفرصة للتقدم بطلب للحصول على تمويل بحثي من خلال SRNA. بالإضافة إلى ذلك، يمكنك الحصول على تصنيف كموقع لزمالة James T. Lubin، مما يفتح المزيد من السبل للحصول على الدعم.
- ختم تسمية CERND: سيتم توفير ختم مخصص للاستخدام على منشوراتك وموقعك الإلكتروني، مما يدل على حالة مركزك باعتباره CERND معترفًا به.
عندما تصبح CERND، فإنك تدخل شبكة تعمل على تعزيز التميز والتعاون والنمو في مجال اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
متطلبات أن تصبح مركزًا للتميز
- توفير رعاية سريرية عالية الجودة ومتطورة وشاملة للمرضى الذين يعانون من ADEM وAFM وMOGAD وNMOSD وON وTM وغيرها من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. العيادة تشمل:
- أطباء الأعصاب الحاصلون على تدريب في علم المناعة العصبية
- أطباء العيون العصبية
- علماء النفس العصبي والأطباء النفسيين
- Neuroradiologists
- المعالجين المهنيين
- Physiatrists
- العلاج الطبيعي
- الأخصائيين الاجتماعيين
- أخصائيو التغذية المسجلين
- أطباء المسالك البولية
- قد تتضمن المراكز الشاملة أيضًا متخصصين في جراحة العظام و/أو إعادة التأهيل كجزء من فريق الرعاية الخاص بهم.
- تطوير البحث وفهم هذه الاضطرابات من خلال البحث السريري و/أو البحث العلمي الأساسي.
- شريك مع Siegel Rare Neuroimmune Association لإنشاء موارد وبرامج تعليمية للأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم باضطرابات المناعة العصبية النادرة وأسرهم وشركاء الرعاية والمهنيين الطبيين.
هذا البرنامج برعاية جزئية من قبل
تم تطوير جميع المحتويات والبرامج التعليمية فقط من قبل موظفي SRNA وأعضاء المجلس العلمي والموافقة عليها من قبل مجلس الإدارة.
