TM حياتي. اسمي مارجريت شيرر وقد انتقلت مؤخرًا من بريستويك ويست كوست إلى مدينة جلاسجو ، اسكتلندا ، المملكة المتحدة.
استيقظت في صباح يوم الحادي والثلاثين من كانون الأول (ديسمبر) 31 وأصاب بآلام رهيبة في الصدر. أقنعت نفسي بأنني كنت أعاني من حرقة في المعدة ، ولكن مع اشتداد الألم وصعوبة التنفس ، تم نقلي إلى قسم الطوارئ في مركز ماونت سيناي الطبي في ميامي بيتش واعترف بي.
بعد أربعة أيام ، تم تشخيص إصابتي بـ Acute Idiopathic TM (T1-T8). لقد أُعطيت الستيرويدات عن طريق الوريد والعديد من الأدوية الأخرى. واصلت البقاء في جبل سيناء لتلقي علاجًا ممتازًا ، بما في ذلك العلاج الطبيعي والوظيفي. أقنعني أبنائي الثلاثة ، الذين كانوا يدرسون الطب في المنزل في اسكتلندا ، أنه سيكون من مصلحتي أن أبقى في الولايات المتحدة ، حيث لا يوجد متخصصون في TM في المملكة المتحدة.
بحلول شهر مارس ، كنت لائقًا بما يكفي للسفر إلى اسكتلندا على أمل أن أستمر في التقدم والعودة إلى العمل. كنت بحاجة إلى رعاية بدوام كامل على مدار الساعة في منزلي وحضرت إلى مركز دوغلاس جرانت لإعادة التأهيل العصبي في أيرشاير ، حيث تمكنت من التخلص من دعامة جسدي وجبائر ساقي بسبب مهارات الموظفين وإعادة التأهيل. للمشي مرة أخرى لمسافات قصيرة بمساعدة إطار المشي وجبيرة الكاحل.
خلال إقامتي الأولية في Mount Sinai ، أخبرني طبيب الأعصاب الخاص بي أنني سأتمكن من معرفة المزيد عن حالتي على موقع ويب SRNA. لقد وجدت جهة اتصال في المملكة المتحدة ، جيف تريجلاون ، وأرسلت إليه بريدًا إلكترونيًا بأنني سأعود إلى المنزل وسأكون مهتمًا بأي معلومات. في غضون أيام قليلة من وصولي إلى اسكتلندا ، اتصل جيف وعرض عليه الدعم وأصبح صديقًا عزيزًا وصديقًا مقربًا.
في أكتوبر 2003 ، تمكنت من تلبية دعوته وحضور اجتماع مجموعة الدعم في مانشستر. للمرة الأولى ، التقيت بأشخاص يعانون من TM ، بما في ذلك Sandy Smith من Fife في اسكتلندا الذين ، مثلي ، قد قادوا أكثر من خمس ساعات لحضور هذا الاجتماع. لقد شعرت بسعادة غامرة لسماع العديد من القصص من هذه المجموعة الشجاعة من البشر. وإدراكًا منه لعدم وجود مثل هذه المجموعة في اسكتلندا ، طلبت من جيف الاستفسار عما إذا كان أي شخص في اسكتلندا مهتمًا باجتماع جماعي. في نوفمبر ، حضر سبعة أشخاص مجموعة دعم اسكتلندا TM الأولى في غلاسكو. منذ ذلك الحين ، نمت أعدادنا إلى أكثر من 130.
قرأت عن الذهاب إلى كودي أنسر للغوص ، قررت أن هذا سيكون تحديًا لي ، لذا بدأت التدريب في مسبح محلي وأكملت الغوص في المحيط في البحر الأبيض المتوسط للحصول على رخصة غوص سكوبا في المياه المفتوحة. حقيقة أنني كنت على كرسي متحرك لم تحدث أي فرق بالنسبة لمدربي. ومنذ ذلك الحين ، غاصت في أستراليا والبحر الأحمر في مصر وإندونيسيا وتايلاند والحاجز المرجاني العظيم مع ابني الأصغر باعتباره "صديقي".
في عامي 2006 و 2007 ، كان لدي تكرار في C7-C8 ثم C3-C4 عندما أصبح البروفيسور دوج كير متورطًا ، لأن تكرار ذلك نادر. بعد لقائه في جلاسكو ، أسفر تقريره الطبي عن طبيب أعصاب جديد وضعني على مثبطات المناعة وتغير تشخيصي إلى Recurrent LETM.
في الوقت الحالي ، ما زلت أعاني من ألم مستمر يتغلغل في منطقة الظهر العلوية. يمكنني المشي لمسافات قصيرة مع المشاية ، لكنني أستخدم الكرسي المتحرك في الهواء الطلق حيث يمكنني السقوط دون أي تحذير مسبق. لقد استعادت ساقي اليسرى الوظيفة الميكانيكية ، لكن ليس الحسية. ساقي اليمنى ليس لها وظيفة وتشعر وكأنها في الماء المثلج! استعادت ذراعي اليمنى بعض القوة (3/10) ، لكن التشنجات عند الإفراط في استخدامها. أحصل على النطاقات في منطقتي الجذعية ولدي مشاكل حسية مفرطة. لقد تعلمت القسطرة الذاتية (البوتوكس كل ستة أشهر) واستخدام نظام بيريستين كل يومين لتفريغ أمعائي.
لقد غيرت TM حياتي من نواح كثيرة ، لكن الأشخاص الذين تشرفت بمقابلتهم بسبب ذلك كانوا سعداء وممتعين. لدي دعم رائع من طبيبي العام وأطباء المسالك البولية وأطباء الأعصاب وجميع أفراد عائلتي وأصدقائي. لا توجد كلمات يمكن أن تعبر عن مستوى اللطف والرعاية والدعم الذي أظهر لي.
على الرغم من الاضطرار إلى استخدام كرسي متحرك ، فقد تعلمت قيادة x3 ، وأصبحت غواصًا متقدمًا متخصصًا في حطام أعماق البحار ، واستمر في أن أكون متطوعًا لدعم الضحايا في اسكتلندا على مدار الـ 19 عامًا الماضية ، وأن أتدرب على تدقيق الوصول ، وعملت في غلاسكو ألعاب الكومنولث. لقد قمت بتأسيس وترأس مجموعة دعم التهاب النخاع المستعرض في اسكتلندا ومجموعة الفيسبوك الأوروبية لأولياء أمور الأطفال المتأثرين بـ TM و NMO و ON و AFM و MOGAD و ADEM. أسافر حول العالم لزيارة العائلة والتقيت بمصممي الترجمة الآخرين في سنغافورة وأستراليا.
آمل أن يمر الآخرون بالعديد من المغامرات الإيجابية وأن ينظروا إلى الوراء ويتساءلون ، كما أفعل ، عن مقدار الإنجاز الذي حققوه ، لكن هذا ممكن فقط بدعم من الجميع وخاصة العائلة والأصدقاء. آمل أن يقر الآخرون ويشعرون بالامتنان للعمل الذي أنجزه لنا جميعًا جميع المشاركين في SRNA ، وخاصة الضباط ، واللجنة ، والفرق الطبية ، ومجلس الإدارة ، وعدد كبير جدًا من الأسماء الشخصية. يبدو أن كلمة شكرًا صغيرة جدًا لنقلها ولكنها تعني الكثير عندما تُقال من القلب وهذه الكلمة بالتأكيد ، شكرًا للجميع.
مارجريت شيرر
قابل سفراء الأمل الآخرين
سيدني