قصتي TM بقلم سوزان بروسر
سأتذكر دائمًا 9 مايو 2015. خلال روتيني الصباحي ، شعرت بإرهاق غير عادي. لقد حولت الأمر إلى الأنفلونزا ، التي أصيب بها جميع أطفالي خلال الأسبوع الماضي. اشتد الإرهاق على مدار اليوم. في ذلك المساء ، قمت بزيارة حفلة عيد ميلاد أحد الأصدقاء مع عائلتي. بدأت أشعر بألم مبرح في أعلى ذراعي. عدنا إلى المنزل وأخذت بعض المسكنات لأحاول النوم. بعد ثلاث ساعات (وكثير من الدموع) ، هدأ الألم ، وتمكنت من النوم لبضع ساعات. في صباح اليوم التالي شعرت بالدوار والإرهاق. بعد الاستحمام السريع ، اضطررت إلى الاستلقاء مرة أخرى. خلال الأيام القليلة التالية ، عانيت من ألم مستمر في رقبتي ، وأحاسيس غريبة (تنميل ، وخز ، وحرقان في ذراعي وساقي) ، وإرهاق شديد. لم أستطع المشي أكثر من 40 مترًا أو رفع أي وزن بسبب ضعف العضلات. لم أستطع الانتقال من الطابق الأول إلى الطابق الثالث من المنزل دون توقف.
مر أكثر من أسبوع ، لكن الألم في رقبتي ، والأحاسيس في جميع أنحاء جسدي ، والتشنج في جانبي الأيمن من الرقبة إلى أخمص القدمين استمرت في الازدياد. ثم أدركت أن هذا لا يمكن أن يكون الأنفلونزا. حاولت الحصول على موعد مع طبيب الأعصاب واضطررت إلى الانتظار أسبوعين آخرين.
بعد ثلاثة أسابيع من البداية ، كان لدي موعد. أجرى طبيب الأعصاب الاختبارات المعتادة وأمر بإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. استغرقت النتائج ثلاثة أسابيع أخرى. لم يظهر التصوير بالرنين المغناطيسي أي شيء. اقترح طبيب الأعصاب إجراء ثقب في أسفل الظهر. اضطررت إلى الانتظار أسبوعين آخرين للحصول على موعد في العيادة. أظهر البزل القطني بعض العصابات قليلة النسيلة في الخمور.
بعد أسبوع واحد ، كان لدي موعد آخر مع طبيب الأعصاب لمناقشة النتائج بشكل أكبر. أعلن أنه يمكن أن يكون مرض التصلب العصبي المتعدد ، لكننا بحاجة إلى انتظار حلقة أخرى قبل أن يتم تحديد ذلك. ثم اقترح أن أعود بعد ستة أشهر. كنت في خسارة للكلمات. بعد أكثر من شهرين ، ما زلت لا أشعر بأي تحسن. كنت أعاني من ضعف عضلي كبير ، وتشنج غير محسّن في جانبي الأيمن ، وألم في رقبتي وكتفي ، وخدر ، وغير قادر على المشي حتى ممارسته على قدمي. لكنه ما زال يقترح الانتظار ستة أشهر دون أن يفعل شيئًا؟
خلال الأسابيع القليلة التالية ، لم يكن هناك تحسن. حاولت استئناف حياتي بواقعي الجديد. حاولت العمل بدوام جزئي. كان على زوجي أن يقودني إلى العمل والعودة. تمكنت من السير في المنزل وخارجه لمسافات قصيرة. بالنسبة لجميع الأنشطة الخارجية الأخرى ، كان علي استخدام كرسي متحرك. أخذت إيبوبروفين ونوفالجين لتخدير الألم.
ذات يوم ، شعرت بالسوء بشكل خاص. شعرت بضيق في ذراعي اليمنى لدرجة أنني لم أعد أستطيع القيام بعملي. قررت أن أذهب إلى غرفة الطوارئ في مستشفى آخر ، حيث أدخلوني في المستشفى لمدة عشرة أيام. كان لدي ثقب آخر في أسفل الظهر بنفس النتيجة. عادت نتائج التصوير بالرنين المغناطيسي تظهر آفتين في العمود الفقري العنقي. حصلت أخيرًا على تشخيص: Idiopathic TM ، وهو مرض لم أسمع به من قبل.
لقد شعرت بالارتياح لأنني أخيرًا التشخيص. لكن التعرف على TM كان أيضًا مزعجًا للغاية. لم يكن هناك الكثير من المعلومات سواء من الأطباء أو الإنترنت.
تلقيت ثلاثة أيام من العلاج بالستيرويد عن طريق الوريد ، والذي لم يفعل شيئًا لتحسين وضعي. أخبرني الأطباء أن الوقت قد فات لفعل أي شيء آخر لأن الالتهاب في رقبتي قد هدأ بالفعل ، لكن الضرر قد حدث. وصفوا الجابابنتين لمواجهة التشنج والألم.
على مدى السنوات الثلاث التالية ، كان لدي مواعيد أسبوعية مع أخصائي علاج طبيعي واخترعت روتينًا رياضيًا يوميًا. ببطء شديد كانت هناك تحسينات. لكن معظم الأعراض الأولية لا تزال موجودة. الإرهاق والتشنج والألم وضعف العضلات هم رفاقي الدائمين.
اليوم ، لقد وجدت روتينًا للعيش مع هذا الجديد. أنا معاق ، الأمر الذي استغرق بعض الوقت لتعتاد على القول. كان لدي استياء من استخدام الكرسي المتحرك. اليوم هذا جيد لأن الكرسي يتيح لي المشاركة في العديد من الأنشطة. مع الجابابنتين (ومسكنات الألم العرضية) ، يمكن التحكم في الألم والتشنج. آخذ عدة فترات راحة خلال اليوم للبقاء متقدمًا على التعب. أتبع برنامج رياضي يومي يساعد في تقليل التشنج. في الأيام الجيدة ، يمكنني المشي بضع مئات من الأمتار.
لدي زوج رائع وأربعة أبناء وعائلة كبيرة. كلهم متفهمون للغاية وداعمون. لقد فقدت عددًا قليلاً من الأصدقاء الذين لم يتمكنوا من التعامل مع مرضي وإعاقاتي.
نظرًا لأن البداية كانت بطيئة ، لم أشعر بالحاجة للذهاب إلى غرفة الطوارئ على الفور. انتظرت طويلا لطلب العلاج. لم يكن لطبيب الأعصاب خبرة في هذا النوع من المرض. لم يفكر في أي شيء من هذا القبيل. عندما واجهته بالتشخيص ، اعترف بأنه لم يكن لديه مريض بمرض TM من قبل. نظرًا لعدم وجود ضمان بأن العلاج المبكر كان سيؤدي إلى تعافي أفضل ، فليس من المفيد أن أسأل نفسي عما كان يمكن أن يكون ممكنًا لو تلقيت التشخيص (والعلاج) عاجلاً. لكن خلال السنوات الأولى مع TM ، كان السؤال يطرح في بعض الأحيان ، على الرغم من ذلك.
تمثل منشورات المدونة "بكلماتهم الخاصة" آراء مؤلف منشور المدونة ولا تمثل بالضرورة آراء SRNA.
