نهج سردي لفريق الرعاية الصحية الخاص بك

بقلم كيت نيكول

بصفتي عاملة اجتماعية ، اعتقدت أنني أعرف كيفية التنقل في مجال الرعاية الصحية. ولكن بعد ذلك ، تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض الجزئي (TM) في عام 2002. عدت إلى المنزل مشلولًا جزئيًا من الرقبة إلى أسفل ، والمثانة والأمعاء العصبية ، ولا أتنقل إلا بمساعدة وكرسي متحرك كهربائي - وأمي لأربعة أطفال. وقولي هو: "لقد انتقلت من تقديم الرعاية المنزلية كأخصائي اجتماعي في دار العجزة إلى تلقي الرعاية المنزلية في أربع وعشرين ساعة." لم أحصل على رعاية شاملة. انتقلت من طبيب إلى آخر ، ومن مستشفى إلى آخر ، في محاولة لإقناع شخص ما بالاستماع والاهتمام. على مدار العشرين عامًا الماضية ، قابلت بعض المتخصصين الرائعين في مجال الرعاية الصحية. لقد قابلت أيضًا بعض مقدمي الخدمة المتغطرسين والمتعاطفين والرافضين. تعلمت أنك بحاجة إلى جعل مقدمي الرعاية يهتمون بقصتك ، وبك كشخص ، وعائلتك ، وحياتك ، وأحلامك.

في الآونة الأخيرة ، كان لدي تكرار محتمل لالتهاب النخاع الشوكي ، ربما من عودة ظهور إبشتاين بار من الإصابة الأصلية في عام 2002 أو كرد فعل على لقاح حديث. ذهبت إلى غرفة طوارئ واحدة ، ولم أتمكن من إفراغ المثانة والأمعاء ، وأخبرني طبيب الأعصاب المعالج أن الأمر عبارة عن "ضغوط" وانفعالات. سألته عما إذا كان قد سمع عن خلل وظيفي ذاتي وما إذا كان سيعزو قراءة ضغط الدم البالغة 197/131 والإغلاق التام للمثانة والأمعاء إلى الإجهاد. لقد دافعت وتحدثت وسألت أسئلة مستنيرة. حتى أنني قدمت مقالات في المجلات على هاتفي. على الرغم من كل هذا ، تم فصلي ولم أعترف وأعدت إلى المنزل. أخبرني أحد الأخصائيين الذين قابلتهم لسنوات أن أكون أكثر زنًا مثل مريضتها الأخرى التي تعاني من خلل الحركة. "لديها أسوأ بكثير منك. سقطت إلى أسفل الدرج." أجبته "هل يمكنها الذهاب إلى الحمام؟" بعد أسبوع ، أخبرني أخصائي مختلف ، "أنت تناصر بشدة ، والأطباء يتوقفون عن الاستماع". إجابتي: "أنا أخصائية اجتماعية أعاني من إصابة في النخاع الشوكي وخلل في الحركة. يجب أن أتحدث بقوة عن أولئك الذين لم يستمع إليهم - بمن فيهم أنا ".